Lenkijoje vis dar trūksta psoriaze ir psoriaziniu artritu sergančių žmonių socialinio pritarimo, nepaisant to, kad daugelį metų buvo vykdomos įvairios edukacinės kampanijos. Kiekviena šio tipo iniciatyva pirmiausia svarbi patiems pacientams, palengvinančiai jų įprastą funkcionavimą šeimoje, darbe ir visuomenėje. Tačiau stigmatizacijos dėl šių ligų problema vis dar yra ir reikia sistemingesnio švietimo.
Arkadiuszas Kasprzakas nuo 9 metų sirgo psoriaze. Apie tai, ką patyrė, jis pasakoja šiais žodžiais. - Blogiausi mano prisiminimai yra vidurinė mokykla ir tuomet įvykusios situacijos. Nors pradinėje mokykloje mes buvome vaikai, o techninėje vidurinėje mokykloje mes buvome jauni žmonės, mokantys tolerancijos, būtent vidurinės mokyklos laikotarpis turėjo didžiausią įtaką mano psichikai.
Visi tyčiojosi iš manęs dėl mano išvaizdos, ir aš negalėjau apsiginti. Nutiko ir taip, kad ne visi norėjo su manimi sėdėti viename suole. Jei kas nors iš mano klasės vidurinėje mokykloje aiškiai ir aiškiai paaiškino, su kuo kovoju ir ką išgyvenu, tai gali sukelti jų simpatijas arba priversti juos
jie išmoktų mane toleruoti.
Kartais nutiko taip, kad mokytoja užsiminė apie mano ligą, pastebėjo, kad nesu užkrečiama, bet to tikrai neužteko.
Žr. Arkadijaus istoriją: kiekviena stresinė situacija mokykloje pagreitino pokyčių potvynį
Sergant psoriaze reikia drąsos. Turėkite drąsos pažvelgti į veidrodį, kad nueitumėte į kirpyklą ar pokalbį dėl darbo. Kiekvieną dieną sergant psoriaze reikia drąsos. Sunku kovoti dėl laisvės nuo psoriazės, kad ji nedominuotų visą tavo gyvenimą.
Todėl ši aplinka, suprasdama problemą, turėtų užkirsti kelią ligoniams jaustis nepilnaverčiams, vienišiems ir atskirtiems. Tik tada jie turės jėgų džiaugtis gyvenimu - komentuoja Dorota Minta, psichologė iš Varšuvos Lvovo klinikos.
Norint pakeisti požiūrį į žmones, sergančius žvyneline, pakanka žinoti apie ligą. Štai kodėl gimė mokyklinės psoriazės ir PsA pamokos idėja.
Vykdant socialinę ir edukacinę kampaniją pagal šūkį Psoriazės ir psoriazės akademija „Psoriazė ir psoriazė nuo nulio“, bendradarbiaujant su gydytoju, pedagogu ir pacientais, buvo parengta mokomoji medžiaga: pamokos planas su informacija apie tai, kaip vesti užsiėmimus, filmo medžiaga: gatvės zondas ir paskaita prof. Joanna Narbutt, nacionalinė dermatologijos ir venerologijos konsultantė.
Kampanija skirta pradinių ir vidurinių mokyklų paskutinių klasių mokytojams ir mokiniams, tačiau ji bus naudinga visai visuomenei ir visų pirma ligoniams. „Psoriazė ir žvynelinė iš pagrindų“ yra pamoka ne tik apie psoriazę ir psoriazinį artritą, bet ir išmokti tolerancijos tiems, kurie dėl psoriazės dažnai būna stigmatizuojami.
Kitas pacientas, sergantis psoriaze, yra ponia Łuska: ponia Łuska išeina iš slėptuvės arba kaip susidraugauti su psoriaze
Kampaniją lydi plakatas „Užkrėskite tolerancija, negalite psoriazės“, kurį galima atsispausdinti ir pakabinti mokykloje. Medžiagą galima atsisiųsti iš specialios svetainės poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, kurioje taip pat galite rasti psoriaze sergančių žmonių istorijas.
Akcija truks iki 2019/20 mokslo metų pabaigos. Be pagrindinės tikslinės auditorijos, paskaitą apie psoriazę ir psoriazę gali stebėti visi ir sužinoti apie minimalią žinių dozę, reikalingą pacientų problemai suprasti.
Žvynelinė daugiausia yra problema, daranti įtaką žmogaus psichinei sveikatai. Daugeliui žmonių, sergančių psoriaze, vienišos jausmas, savigarbos stoka ir net depresija yra neatskiriama būklės dalis, kaip ir odos išvaizda.
Tai rodo, kiek psoriazė gali turėti įtakos pacientų psichinei gerovei. - Liga reikšmingai paveikė mano psichiką. Aš vengiau savo draugų, ypač nuo santykių.
- Gėdijausi savęs tokia, kokia esu.Psoriazė man visiškai atėmė pasitikėjimą savimi ir motyvaciją viskuo - priduria ką tik debiutavusi knyga apie psoriazę Arkadiusz Kasprzak, kurioje per savo gyvenimo patirtį jis nori atkreipti dėmesį į problemas, su kuriomis kovoja nuo psoriazės kenčiantys žmonės.
Pacientų, kovojančių su bet kokia lėtine liga, istorijos yra itin jaudinančios.
Mes taip pat rekomenduojame Monikos Rogowskos istoriją: mano draugai nutolo nuo manęs dėl mano lukšto
- Reikšminga tai, kad pasakojimai tų, kurie išdrįso išeiti iš šešėlio - parodė savo ligą, pripildė mus susižavėjimo ir optimizmo. Taigi kodėl mes leidžiame sau izoliuoti tuos, kurie kovoja su psoriaze? Ar mums gėda kavinėje sėdėti su žmogumi su svarstyklėmis?
Mes tolstame autobusu. Mes bijome, kad mes patys tapsime priešiško žvilgsnio objektu arba galėtume užsikrėsti, nors tai neįmanoma. Žinių apie psoriazę mūsų visuomenėje vis dar nepakanka, todėl mokyklinė psoriazės pamoka yra puiki idėja pakeisti požiūrį į ja sergančius žmones - aiškina psichologė Dorota Minta.
Pasak PSO, psoriazės gydymas apima ne tik įprastą medicininę diagnozę ar vaistų skyrimą. Žmonės, susidūrę su psoriaze, dažnai jaučiasi vieniši ir remiasi daugiausia šeimos nariais. Psichologinė našta gyvenant su psoriaze yra ligos stigma ir stigma, kurią kenčiantys patiria aplinkiniai.
Neigiamą kitų vertinimą gali lemti nesupratimas, žinių trūkumas, tačiau jis turėtų būti pagrįstas faktais. Todėl socialinis švietimas pacientams gali turėti lemiamos reikšmės. Tai tikrai padėtų išvengti izoliacijos, į kurią patenka pacientai.
Svarbu suprasti, kad pasaulyje yra daug žmonių, kurie susiduria su panašiomis problemomis ir galbūt yra pasirengę susisiekti ir suteikti jiems reikalingą palaikymą. Bendras darbas sustiprina jausmą būti matomam, išgirstam, suprastam ir vertinamam, todėl duoda geresnių rezultatų, kai pacientai kartu imasi iniciatyvos pakeisti savo situaciją.
Štai kodėl akcijos iniciatoriai pakvietė bendradarbiauti pacientų organizacijas: Lenkijos žmonių, sergančių žvyneline, asociaciją „Psoriazė“, „Kartu greičiau“.
Sergantys psoriaze „Išeik iš šešėlio“ ir fondas „Taip, aš sergu psoriaze“.
Mes rekomenduojame: Psoriazė: priežastys, simptomai, gydymas
Garbės akcijos globą suteikė sveikatos apsaugos ministras, pacientų teisių ombudsmenas, nacionalinis konsultantas dermatologijos ir venerologijos srityje, taip pat vaivadijos konsultantai iš Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie, Warszawa, Psowalski, Wieskopo ir Wielkopolski Sveikata.
Kampanijos žiniasklaidos partneriai yra „Poradnik Zdrowie“, „ISB Zdrowie“, medicinos portalai ir „Healthy & Beauty“. Kampanijos partneriai yra Janssenas ir Lilly kaip pagrindinis rėmėjas, „Egis“ ir „Pfizer“ kaip palaikantis rėmėjas ir „Novartis“ kaip rėmėjas.
Svarbūs pokyčiai psoriaze sergantiems pacientams nuo 2019 m. Lapkričio 1 d.
Nuo lapkričio 1 d. Pacientams, sergantiems psoriaze, pasikeitus vidutinio sunkumo ir sunkiai apnašų psoriazei gydyti skirtų vaistų programai, pacientams bus suteikta daugiau galimybių naudotis šiuolaikinėmis terapijomis. Adalimumabo ir etanercepto PASI kriterijus buvo sumažintas nuo 18 iki 10, o gydymo trukmė pailginta iki 96 savaičių.
Prof. Joanna Narbutt nacionalinė dermatologijos ir venerologijos konsultantė primena psoriaze sergančio paciento kelią sveikatos priežiūros sistemoje Lenkijoje: Jei odos pažeidimai rodo psoriazinius pokyčius, pacientas turėtų kreiptis į dermatologą.
Žiūrėkite paciento istoriją: Ei! Mano vardas Alicja ir aš turiu PSORIASIS
Dermatologas diagnozuoja psoriazę, remdamasis klinikiniu vaizdu, ir išskirtiniais, abejotinais atvejais, atlieka odos histopatologinį tyrimą, tada diagnozuoja lengvą psoriazę, t. Y. Tokią, kuri apima iki 10% kūno paviršiaus, arba vidutinio sunkumo ir sunkią psoriazę, t. Y. Tuos, kurių odos pažeidimai užima daugiau nei 10% ir pradeda tinkamą gydymą.
- Sergant lengva psoriaze, tai daugiausia vietinis gydymas, o esant vidutinio sunkumo ar sunkiai psoriazei, taikoma fototerapija ar bendri vaistai. Jei pacientas nereaguoja į įprastą gydymą bendraisiais vaistais, pacientas įtraukiamas į Nacionalinio sveikatos fondo finansuojamas vaistų programas. Lenkijoje šiandien psoriazę gydome pasauliniu mastu - pabrėžia prof. Narbutt.
