Lapkričio pabaigoje „Alivia“ fondas atidarė „Oncoindex“ - pirmąjį portalą, nurodantį onkologinių terapijų prieinamumo lygį, atsižvelgiant į dabartines medicinos žinias. Tada rodiklio vertė buvo minus 71. Atnaujinus duomenis su nauju kompensavimo sąrašu, nepaisant padidėjusios galimybės gauti vaistų nuo plaučių vėžio ir leukemijos, „Oncoindex“ 2019 m. Pradžioje šiek tiek pagerėjo iki minus 70. Vis dar pusė mokslo rekomenduojamų vaistų nuo vėžio yra labiausiai mirtini. lieka nepasiekiama.
Vėžinių susirgimų skaičius mūsų šalyje auga dramatiškai ir augs dar sparčiau, o EBPO duomenimis, Lenkijos valstybė šiandien jau negali susitvarkyti su savo gydymu.
Mirtingumas nuo vėžio Lenkijoje yra didesnis nei Rusijoje, o kolorektalinio vėžio gydymo efektyvumas yra mažesnis nei Turkijoje. Pradėdamas „Oncoindex“ portalą, „Alivia“ fondas vėžiu sergantiems pacientams aprūpino pagrindinį kovos su liga ginklą - žinias.
- Tai tikrai nėra kai kurios marginalinės grupės problema, kas ketvirtas iš mūsų susirgs vėžiu, todėl visi turėtume tuo domėtis - sako Agata Polińska, „Alivia“ fondo viceprezidentė, kuri, būdama jauna onkologinė pacientė, buvo priversta pati finansuoti savo gydymą šimtų tūkstančių išlaidomis. zlotų.
Lenkijos pacientai turi teisę (įtvirtinta Pacientų teisių įstatyme) būti gydomiems pagal dabartines medicinos žinias, tačiau nėra viešų šios nuostatos laikymosi rodiklių. Nors kasmet be reikalo miršta dešimtys tūkstančių lenkų, kam
galėtume sutaupyti, jei gydymas būtų veiksmingas Europos lygiu. Valstybė nestebi, ką reikėtų pakeisti Lenkijos vėžiu sergančių pacientų prieigoje prie vaistų, kad jie būtų gydomi pagal dabartines medicinos žinias ir dėl to daugiau jų turėtų galimybę išgydyti ar gyventi ilgiau.
Tik šį mėnesį - 2019 m. Sausio 8 d. - prezidentas Andrzejus Duda pateikė Seimui įstatymo projektą dėl Nacionalinės onkologinės strategijos 2020–2030 m., Apibrėžiant teisinę sistemą vadinamajam Vėžio planas. Lenkija buvo viena iš paskutiniųjų šalių Europoje, kuri dar nepriėmė dokumento, apibrėžiančio kovos su vėžiu strategiją.
- Pagyrimo verta iniciatyva sukurti onkologinių vaistų prieinamumo indeksą. „Oncoindex“ leis nuolat stebėti vaistų prieinamumą pagal dabartines Europos klinikinės onkologijos draugijos terapines rekomendacijas. Dėl to tiek paslaugų teikėjai, tiek gavėjai turės visišką prieigą prie objektyvios ir atnaujintos informacijos apie onkologinių vaistų prieinamumą Lenkijoje, sako prof. dr hab. Piotras Wysocki, Lenkijos klinikinės onkologijos draugijos valdybos pirmininkas.
„Oncoindex“ vertė, atėmus 70 taškų, yra Lenkijos valstybės skolos vėžiu sergantiems pacientams suma, dėl kurios pacientai miršta ar yra nedarbingi, jų ir jų artimųjų neįtraukimas į darbą, taip pat dažnai pensijos ir išmokos šeimai, mokamos iš valstybės biudžeto, bet labiausiai su rezultatas didžiulės kančios ir tragedijos pavidalu.
Ką sako „Oncoindex“ atėmus 70 rezultatą?
Atsižvelgiant į pateiktus duomenis kitaip - analizuojant sritis, surenkančias didžiausią mirčių skaičių tarp vėžiu sergančių pacientų Lenkijoje, nustatyta, kad 2019 m. Sausio mėn. Būklė yra tokia:
• Lenkijos vėžiu sergantiems pacientams prieinama 16% vaistų, rekomenduojamų gydyti pagal dabartines medicinos žinias;
• pusė ESMO rekomenduojamų vaistų visiškai nepasiekiami pacientams Lenkijoje;
• kompensuojama daugiau nei trečdalis vaistų, tačiau su apribojimais, kurie neturi medicininių priežasčių ir atsiranda tik dėl biudžeto apribojimų, kurie smarkiai sumažina pacientų, kurie gali juos vartoti Lenkijoje, skaičių!
„Oncoindex“ analizė apima narkotikus, užregistruotus per pastaruosius 15 metų, taigi, prasidėjus naujiems metams, vadinamasis "registracijos langas". Jei laiko intervalas nebūtų pasikeitęs, „Oncoindex“ vertė dabar būtų minus 67.
Medicina onkologijos srityje vystosi vis sparčiau ir siūlo vis geresnes gydymo galimybes. Dramatiškai didėjantis vėžio atvejų skaičius visame pasaulyje ir artėjantys „onkologiniai cunamiai“ reiškia, kad daugėja vaistų, leidžiančių išgydyti ar ilgiau išgyventi, o gydytojai keičia gydymo schemas remdamiesi senesniais, ne tokiais brangiais vaistais (nors dažnai jų vis dar nėra) Lenkijoje).
Dar viena kliūtis
Deja, duomenų apie vaistus trūkumas kompensavimo sąrašuose nėra vienintelė kliūtis, su kuria susiduria Lenkijos vėžiu sergantys pacientai. Neseniai Alivia gavo laiškus iš vienos ligoninės, suteikdama prieigą prie viešosios informacijos. Ji paprašė centro ir Nacionalinio sveikatos fondo (NFZ) susirašinėjimo dėl vaistų nuo plaučių vėžio programos finansavimo kopijos.
Remiantis gautais dokumentais, įrašius vaistą į kompensuojamų vaistų sąrašą, jo faktines išlaidas padengia centras, kuris negali iš naujo derėtis dėl sutarties ir gauti lėšų reikalingų vaistų įsigijimui. Tai ypač kelia nerimą
didėjančios problemos užtikrinant tinkamą onkologijos centrų finansavimą ir kiti centrų įsipareigojimai, kylantys, be kita ko, dėl nuo darbo užmokesčio didinimo pagal darbo užmokesčio susitarimus ir kitų rūšių fiksuotų išlaidų padidėjimo. Praktiškai, priimant teigiamą sprendimą dėl kompensavimo, pradinės tokio sprendimo įgyvendinimo išlaidos tenka paslaugų teikėjams.
Tai yra labai nerimą kelianti situacija ir gali kilti sunkumų gaunant pacientų garantuojamas paslaugas, nes centrai dėl savo finansinės padėties gali išvengti papildomų išlaidų.
Nevienoda kova su liga
Pacientai vis dar kovoja su sunkumais gauti šiuolaikines terapijas, ypač brangias. Fondo darbuotoja Mariola Markiewicz ketvirtus metus kovoja su krūties vėžiu. Jau dvejus metus ji prašo pagalbos kovojant dėl galimybės gauti gyvybę gelbėjančių vaistų, kurie Mariolai nekompensuojami ... atsitiktinai. Tai įvyko dėl 6 mėnesių. Pirmieji Mariolos gydymo etapai praėjo gerai: mastektomija, reabilitacija ir sveikimas. Tačiau įvyko recidyvas ir su juo susijusios problemos. Liga progresavo per anksti - po 6 mėnesių.Dėl šios priežasties ponia Mariola buvo atimta nuo narkotikų programos, naudojant pertuzumabą - tik pacientai, kuriems pasikartojo po vienerių metų, gali ją gauti.
- Nustebau, nes būdamas sveikas net nesupratau, kad yra tokie „gydymo“ įstatymai - tai yra narkotikų programos. Tai, kad mano vėžys man grįžo po šešių mėnesių, mane ištrynė. Todėl negaliu gauti vaisto, kuris būtų kompensuojamas kitiems pacientams, sergantiems ta pačia liga. Man tokie įrašai prilygsta žmonių ištrynimui - nėra prasmės juos gelbėti - sako studentas.
Donorų pagalbos dėka buvo galima pradėti gydyti tiksliniu vaistu - tuo pačiu vaistu, kuris kitu atveju būtų kompensuojamas.
- Tačiau turėjau periodiškai nutraukti terapiją dėl pinigų trūkumo. Žmogus turi ne tik kovoti su liga, bet ir dėl pinigų. Tai nėra maža pinigų suma - tai suma, kurios paprastas žmogus negali sau leisti. Man tai apie 20 000. vieną dozę kas tris savaites. Tai didžiulė kova.
Po pusantrų metų, kai vartojo tikslinį vaistą, Mariola jau yra nuo jo apsaugota. Dabar dar vienas negrąžinamas vaistas - ado-trastuzumabas - yra proga. Pertraukos metu Fondo palata naudojo jos atveju prieinamą NHF gydymą - paaiškėjo, kad vaistai veikė tik du mėnesius.
- Liga ir toliau progresuoja. Nuo sausio 16 dienos turiu pradėti gydytis kitu šiuolaikiniu tiksliniu vaistu. Aš dar kartą turiu kreiptis pagalbos - priduria auklėtinis.
Krokuvos atstovas Tomaszas Mycekas, taip pat prižiūrimas fondo, kovoja su kepenų vėžiu. Jis taip pat neturi galimybės naudotis šiuolaikiniais, gyvybę gelbėjančiais vaistais. Pastaruosius dvejus metus P. Tomaszui pasisekė - jam pavyko gauti gydymą
kaip klinikinių tyrimų dalį, kur jis gavo negrąžinamų vaistų. Tačiau dabar viskas yra kitaip.
- Kai baigėsi tyrimai, patekau į situaciją, kai gydytojai negalėjo man padėti. Diagnozė man nesuteikė galimybės būti standartinės mūsų šalies priežiūros dalimi. Nei vienas iš NHF priklausančių vaistų nebuvo tinkamas tolesniam man gydyti. Vaistai, kuriuos iki šiol gavau, yra kompensuojami, bet ne dėl mano indikacijos. Jei kas nors nori būti gydomas, jis turi sumokėti - ir nemažą sumą.
P. Tomaszui ir jo šeimai teko susidurti su didžiuliu stresu ir nerimu.
- Nors mes su žmona galime dirbti ir uždirbti deramas pajamas, 12 000 suma mus šokiravo. Perspektyva, kad kas tris savaites reikės kaupti tiek pinigų, surinkti tiek pinigų, buvo paralyžiuota. Pirmąją partiją nusipirkome patys, bet paskui ėmėme ieškoti pagalbos. Kolekcijos dėka aš turiu saugumą artimiausiems mėnesiams. Tai man suteikia ramybės, kurios man taip reikia - prisipažįsta mentuojamas.
