Chroniškai sergantis žmogus turi susitaikyti su savo liga ir išmokti ja gyventi. Svarbi ir gyvenimo kokybė. Kaip užtikrinti chroniškai patogų paciento gyvenimą. Ką daryti, kad liga nedominuotų paciento gyvenime? Nuo ko tai priklauso?
Kiekvienos lėtinės ligos esmė yra skausmas, izoliacija nuo aplinkos ir lėtinėmis ligomis sergančių žmonių vienišumas. Ką toks žmogus gali padaryti, kad gyventų geriau? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, Międzyleski specializuotos ligoninės Kardiologijos ir kraujagyslių ligų skyriaus vedėjas, Varšuvos II medicinos universiteto Bioetikos, humanistinių medicinos pagrindų skyriaus vedėjas.
Kuo ypatinga lėtinė liga?
PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZAS PASIERSKI: Tai ilgalaikis, dažniausiai neišgydomas, kartu su disfunkcija ir (arba) negalia, reikalaujantis specializuotos terapijos, reabilitacijos, priežiūros ar savęs priežiūros. Tai užpildo visą paciento gyvenimą, trukdo visoms jo funkcionavimo sritims ir keičia tapatybę. Tai nutraukia įprastą gyvenimo ritmą, sukelia santykių su savo kūnu ir pasauliu krizę. Tai sukelia fizinį ir psichinį diskomfortą dėl skausmo, neigiamos įtampos ir emocijų, fizinių apribojimų ar funkcijos praradimo.
Rūpinimasis lėtinių ligonių gyvenimo kokybe ir patogumu, be medicininio, yra grynai humanistinis. Kokia jų proporcija?
T. P.: Kai sergantį žmogų suplėšo liga, somatinė dalis „suplėšo“ ir egzistencinę. Gydytojas turėtų žinoti apie problemos esmę, ištirti ligą ir ligos atvejus, suprasti visą sergančio žmogaus asmenį, sukurti bendrą supratimo pagrindą su juo ir stiprinti šiuos santykius. Jo užduotis yra kuo geriau pritaikyti pacientą prie ligos situacijos, kad jo gyvenimas, pavyzdžiui, sergant astma, išsėtine skleroze, diabetu, su demencija susijusiomis ligomis, būtų kuo geresnis.
Gyvenimo kokybė egzistuoja kiekviename gyvenime, nesvarbu, ar ji geresnė, ar blogesnė. Tai yra pagrindinė žinia apie lėtines ligas, įskaitant demenciją. Negalima manyti, kad demencija sergančio paciento gyvenimas nėra vertingas. Tai gali būti šilta, malonu, saugu ir be sielos socialinės globos namai. Pagal į pacientą orientuotos medicinos sampratą paciento nuomonė apie tai, kaip jis jaučiasi dėl mūsų intervencijos, yra svarbiausia. Pavyzdžiui, skiriame jam chemoterapinius vaistus nuo labai išplitusio vėžio, pratęsiame jo gyvenimą 2–3 mėnesiais, tačiau šie mėnesiai kupini vėmimo ir silpnumo. Sergantis žmogus turi nuspręsti, ar šis pasirinkimas yra jam palankus.
Taip pat skaitykite: Saugios atostogos sergant lėtine ligaNe tik liga, bet ir medicininės intervencijos gali pakenkti gyvenimo kokybei. Kaip tai atrodo gydytojo ir paciento požiūriu?
T. P.: Realiai kalbant, kadangi lėtinės ligos esmė yra nesugebėjimas jos visam laikui išgydyti, svarbus užsiėmimas gydant tokias ligas yra prisitaikymas prie ilgalaikio gyvenimo su šia liga, paciento gyvenimo kokybės gerinimas - dažnai tai vienintelis medicinos sėkmės matas! Be to, kad gydytojas sutelkia dėmesį į biocheminius ir fiziologinius ligos aspektus, jis taip pat rūpinasi subjektyviaisiais sveikatos aspektais - t. Y. Gyvenimo kokybe - QoL ir faktiškai gyvenimo sąlygojama sveikata: su sveikata susijusi gyvenimo kokybė - HRQoL. Kokybė yra svarbių paciento ligos ir gydymo aspektų įvertinimas jų fiziniam, protiniam ir socialiniam veikimui. Rekomenduojamas įprastinis QoL vertinimas, tačiau bendrą paciento gyvenimo situacijos vaizdą pateikia klinikinis tyrimas ir QoL kaip suvokiamo diskomforto lygio - skausmo, disfunkcijos, negalios - aiškinimas.
Kaip tiksliai gydytojas gali naudoti su sveikata susijusį gyvenimo kokybės vertinimą?
T. P.: Tai suteikia gydytojui grįžtamąjį ryšį apie gydymo eigą - vertingą medicininės apžiūros papildymą. Jo stebėjimas suteikia dabartinę informaciją, ar būtina atsisakyti tam tikros terapijos, ar ją galima sustiprinti. Gydymo efektyvumo optimizavimas padidina paciento komfortą, o tai savaime yra vertybė. Kiekvienam pacientui, ypač vyresniame amžiuje, pagrindinis klausimas yra toks: ko naudinga bus intervencija? Kokia, pavyzdžiui, bus jo gyvenimo kokybė panaudojus technologiškai pažangų aortos vožtuvo pakeitimą kateteriu? Su juo gyvenimo kokybė žymiai padidėja, o tai taip pat yra pagrindinis jos finansavimo argumentas.
Bet jei atliktume labai brangią operaciją ir pacientas po jos pasijustų blogiau, tai pakenktų jo jausmui. QoL duomenys gali būti naudojami kaip argumentai įtraukiant pacientą į sprendimų priėmimą gydymo procese, skatinant jį dėti pastangas, savarankiškai valdyti ligą, motyvuojant jį susivaldyti ir laikytis rekomendacijų.
Kita vertus, paciento pasirengimas bendradarbiauti su gydytoju, noras ir galimybė pakeisti gyvenimo būdą į tokį, kuris įgalina veiksmingą gydymą (kai kurioms ligoms reikia daug įsitraukti į terapiją, sužinoti apie ligos specifiką) labai priklauso nuo jo savijautos. Yra žinoma, kad emociniai sutrikimai padidina diskomforto jausmą.
Pagrindiniai gyvenimo kokybės aspektai yra savarankiškas veikimas, savarankiškumas vykdant gyvenimo veiklą, jokių fizinių apribojimų ...
T. P.: Paprastai - rūpinimasis savimi. Daugelio lėtinių ligų gyvenimo kokybę gerina plačiai suprantama medicininė, profesinė ir psichosocialinė reabilitacija. Tačiau tai yra viena iš šiek tiek apleistų medicinos veiklų. Yra žinoma, kad reabilitacija ne gydo, o tobulėja, todėl žmonės jų aplinkoje geriau prisitaiko prie gyvenimo sąlygų. Tuo pačiu metu, pavyzdžiui, sergant lėtiniu širdies nepakankamumu, naudingas fizinės reabilitacijos poveikis buvo dokumentuotas ir įtrauktas į gydymo metodus.
Geros gyvenimo kokybės užtikrinimas yra vienas iš svarbiausių terapinių tikslų, pvz., Pacientams, kuriems diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Kaip gyvenimo kokybės kategorija veikia slaugant diabetą?
T. P.: Sergant cukriniu diabetu didžiausia problema yra prisitaikymas prie terapijos - vaistų vartojimas ir glikemijos kontrolė. Tai yra viena iš lėtinių ligų, kai pasitenkinimo pacientų gyvenimu lygio tikrinimas yra nepakeičiamas elementas - ir nors pagal dabartinius visapusiškos veiksmingos lėtinėmis ligomis sergančių pacientų priežiūros standartus gyvenimo kokybės vertinimas yra normos elementas, tai yra mokslinių tyrimų objektas, o ne kasdieninė praktika.
Bet koks pavyzdys?
T. P.: Viename tyrime buvo palyginta pacientų, kurie naudojo insulino pompas, kurios buvo patogesnės terapijoje nei standartinės švirkštimo priemonės, gyvenimo kokybė. Tai parodė koreliaciją tarp paciento pasiektų klinikinių parametrų sumažėjimo - išreikšto glikuoto hemoglobino lygiu - ir tokių gyvenimo kokybės komponentų, kaip fizinis apribojimas vykdant socialinius vaidmenis, ir fizinio funkcionavimo. Kitas tyrimas parodė, kad geresnių gydymo rezultatų pasiekia pacientai, patenkinti savo santykiais su tarpdisciplinine komanda, atliekančia terapiją. Todėl tokios komandos vaidmuo turėtų būti rūpintis paciento emocinio ir intelektualinio santykio su liga supratimu ir padėti spręsti problemas.
mėnesinis „Zdrowie“