- Wojciech, ar tau gėda, kad sergu psoriaze ir kad mano vaikščiojimas krypsta į priekį - klausiu savo 11-mečio sūnaus. - Mama, niekada! - šaukia ji - Tu pati gražiausia moteris pasaulyje. Mano vyras mane šiltai seka ir linkteli: Tiesa, mieloji. Ji teisi, Ladybug ... Ji taip kalba su manimi nuo vestuvių dienos. Žinote, įdomu, ar jis vis dar prisimena mano vardą.
Ir mano vardas Anna. Man 29 metai ir aš gyvenu Prężyna kaime, Balės komunoje Opolės regione. Jau sutikote Tomaszo vyrą ir Wojciecho sūnų. Kol šie du ponai pasirodė mano gyvenime, vis dėlto pas jį atėjo kiti svečiai. Ir nors aš jų nekviečiau, turėjau prie jų priprasti, kad jie amžinai liks su manimi. Visų pirmą…
Juoda, kodėl tu nebėgioji ...?
Gimiau sveika ir taip slėpiausi iki pradinės mokyklos. Buvau trykštanti energija ir sportuodama jos perteklių. Man patiko žaisti stalo tenisą ir bėgti ilgas distancijas. Tamsiaplaukė, su rausva veido spalva - greitai įgijau „Juodosios“ pravardę. - Bėgate, juoda, bėgate! Net mano kūno kultūros mokytoja šaukė paskui mane, stovintį bėgimo tako pakraštyje.
Galvos svaigimas ir alpimas mane „pagavo“ jaunesniame aukšte. Gydytojai sakė, kad tai normalu, nes aš augu. Aš turėjau du kartus apalpti, kad galiausiai mane nuvežė į vaikų ligoninę Nysoje, padarė EKG ir prijungė prie Holterio. Bet tyrimų rezultatai, nenurodę jokių anomalijų, tik patvirtino jų įsitikinimą, kad jie buvo teisūs. Ortopedijos chirurgas man labiau rūpėjo, kai pasakiau, kad silpsta mano rankos ir kojų raumenys, ypač kairiajame, kurio pėda keistai krito žemyn. Jis pareiškė, kad kairėje kojoje man buvo Achilo sausgyslė, įdėjau ją į gipsą, nurodžiau injekcijas į kelio sąnarį ir išrašiau PE atsisakymą. Tik dėl saugumo, nes vis dar esu po visų pastangų - eik į žemę! Turėjau pamiršti bėgimo takelių įrašus.
Tokia vieta pakaušyje ...
Ji atsirado staiga, augo ir niežėjo. Pirmosios konsultacijos metu dermatologas įtarė, kad tai gali būti psoriazės pranašas. Tačiau jis rekomendavo lengvą gydymą - švelnius tepalus ir geriamąsias injekcijas, pagrįstas natūraliais ingredientais. Nepadėjo. Po pusmečio man ant galvos ir alkūnių buvo dėmės. Dermatologas, kuris jau buvo kitoks, nusprendė hospitalizuoti. Taigi aš atsidūriau Kędzierzyn Koźle ligoninėje. Būdamas penkiolikmetis buvau jauniausias skyriuje. Kiti pacientai elgėsi su manimi kaip su dukra. Jie patarė, kaip nuryti dideles tabletes ir kaip plauti plaukus nuo visų šių tepalų ir losjonų ir kaip juos sušukuoti taip, kad nesimatytų dėmių. Nes neleidau sau kirpti plaukų, ilgų iki juosmens.
Mano „ligoninės mamos“ niekaip negalėjo išspręsti dviejų problemų. Mano kojos taip silpnėjo, kad, eidama po dušu ar apšviesti lempas, negalėjau ant jų išlaikyti net lengvų šlepetių. Tai buvo stovintis vamzdis kaip kai kurie soliariumai. Turėjote į jį įeiti ir užmerkti akis, kad nesuerzintumėte stiprių spindulių. Bet kai tik užmerkiau akis, iškart praradau pusiausvyrą. Taigi gydytojai prisiminė mano alpimą ir sužinojo, kad turiu kokių nors neurologinių sutrikimų - galbūt pažeistą labirintą. Galbūt…
Kinijos moteris Karibuose
Po metų vėl „nusileidau“ į ligoninę. Tada pagaliau paaiškėjo, kas „žydėjo“ ant mano odos. Aš girdėjau: plokštelinė psoriazė ir aš nežinojau apie ką. Tai buvo 2006 m. Internetas tik kūrėsi, aš neturėjau prieigos prie jo. Aplink mane nebuvo žmonių, sergančių psoriaze. Niekas manęs negąsdino, bet ir niekas nepatarė. Ramiai priėmiau diagnozę: liga panaši į ligą. Bet mane erzino šie nuolatiniai gydymo būdai: odos tepimas, lempos ir kruopštus cignolino tepimas, kad ji sudegintų ne sveiką, o psoriazę. Grįžęs tęsiau šias procedūras - nes turėjau - bet nereguliariai ir nenoriai.
Ir man buvo labai gėda dėl šios psoriazės ... Mokyklose - iš pradžių vidurinėje, o paskui - vidurinėje, niekas nežinojo, kad ją turiu. Susirišau plaukus į bandelę ir prisegiau spalvotomis mergaičių šalikėlėmis. Dėmes ant rankų paslėpiau po ilgomis rankovėmis. Laimei, mano kojos nebuvo „apipiltos“, todėl galėjau nešioti šortus. Kadangi ligoninėje mane gydydavo daugiausia vasaros ar žiemos atostogų metu ir iš jos grįždavau įdegęs į gražią bronzą, žmonės apkalbėdavo, kad tėvai mane siunčia į Karibus. Iškart po ligoninės psoriazė išnyko. Tačiau užteko tam tikro streso, infekcijos, peršalimo, kad jie iškart grįžtų, paraustų, sprogtų.
Tuomet retai avėjau batus, išskyrus sportinius batelius, o su aukštakulniais mano gyvenime yra tik 2 kartus. Mano kojos darėsi vis disketiškesnės, nestabilios, išlenktos ir krito žemyn. Tarsi kinietė surištomis kojomis. Ėjau sulinkęs į priekį, „spragtelėjau“ kojas kaip gandras ir suklupau už jų. Tyrimai - kompiuterinė tomografija ir EEG - vėl nieko neparodė. - Turite avėti ortopedinius batus su specialiai kontūruotais vidpadžiais ir viskas susitaps - sakė gydytoja. Norėdami diagnozuoti man polineuropatiją, tačiau nė vienas iš jų nemanė ...
Rekomenduojamas straipsnis:
POLINEUROPATIJOS - priežastys, tipai, simptomai ir gydymasLadybug nėščia
Man buvo 17 metų, kai susipažinau su būsimu vyru. Jis remontavo savo tėvų namus. Tai iškart patraukė mano akį. Viena, antra bendra kelionė į diskoteką. Trečia, ketvirta data. Aš jam nepasakojau apie psoriazę, kol nebuvo žinoma, kad būsime kartu - jei galėtume tai padaryti amžinai. Aš bijojau jo reakcijos, todėl paaiškinau, kad pavydžiu merginoms, kurios gali dėvėti maudymosi kostiumėlius, nes kartkartėmis ant mano odos „atsiranda tokių dėmių“. Tomašas tada nieko neatsakė ... O kitą dieną jis pasakė: Nesvarbu, Ladybug.
Šiandien žinau, kad būtent Tomaszo močiutė jam paaiškino, kas yra psoriazė ir su kuo ji susijusi. O man ...? Na, žinote, kaip svarbu būti tikriems, kad kažkas mus myli besąlygiškai - nesvarbu, ar turime celiulito, ar raukšlių, ar dėmių. O jei jau turime, nereikia jų slėpti. 2008 metais pastojau. Taip, taip, jūs atspėjote teisingai - man buvo 18 metų. Tada mano tėvai skundėsi, kad dar per anksti. Šiandien, kai aš galbūt neduosiu jiems antro anūko, jie sako, kad tai buvo likimas, taip ir turėjo būti.
Vaisius vystėsi normaliai. Man buvo blogiau. Nuo nėštumo pradžios raumenys buvo tokie silpni, kad negalėjau vaikščioti. Be to, pirmiausia apsinuodijusi nėštumu numečiau iki 45 kg, o tada priaugau 36 kg! Dėl šių silpnų raumenų aš visai nejudėjau, bet valgiau tai, ką jaučiau rankoje. Mano kojos buvo taip susipainiojusios, kad aš buvau 8 mėnesį nėščia du kartus nukritusi. Laimei, Wojciechas gimė sveikas - 10 balų pagal Apgar skalę.
Dėmės puola
Kadangi žinote, yra dvi teorijos. Anot vieno, psoriazė nėštumo metu regresuoja, o pagal kitą - tai būna labiausiai. Na, ji mane apipylė neilgai trukus iki sutarties nutraukimo, ir viskas apėmė mane. Pirmiausia prireikė kojų, tada liemens, nugaros, galvos ir tada man svarbiausios kūno dalies - krūtinės. Pokyčiai buvo tokie skausmingi, kad aš verkiau maitindama Wojciechą. Jau seniai tvirtinau, kad nevartosiu steroidų, kad mažasis su mano pienu jų nesugertų. Tačiau kai psoriazė taip užpuolė spenelius, kad jie pradėjo sprogti ir nebuvo nė kalbos apie maitinimą, aš sulenkiau. Palikau sūnų ir vyrą globoti mamos ir pati nuėjau į ligoninę.
Tai buvo ilgiausios dvi savaitės mano gyvenime. Psoriaziniai pakitimai nenorėjo gyti. Cygnolina taip sudegino mano krūtų odą, kad negalėjau nešioti liemenėlės. Kūną skaudėjo, bet siela skaudėjo labiau, nes pasiilgau šeimos. Tai buvo mano priešpaskutinis psoriazės hospitalizavimas. Paskutinį kartą dėl šios priežasties buvau 2012 m. Nuo to laiko pati kovoju su psoriaze. Turiu savo metodus: daug alavijo (šviežio ir gelio), ąžuolo žievės ir ricinos aliejaus. Ir tepti, tepti, tepti ... Ir viskas būtų gerai, jei ne mano gandro kojos.
Mergina sugalvoja ligą
Mano gyvenimas perdavė įprastus dalykus. Remontuoti namą ir persikraustyti į jį, o tada tvarkyti savo ūkį ir rūpintis mūsų sūnumi be jo močiutės ir motinos pagalbos. Žvynelinė nebuvo puolama, todėl jaučiausi saugi. Pernelyg saugu ... Bet aš vis labiau praradau savo susivėlusių kojų kontrolę.
Vis labiau bijojau vaikščioti nelygiu paviršiumi, vandeniu, sniegu, ledu. Vairavau automobilį vis sunkiau, nes negalėjau tinkamai paspausti sankabos kaire koja. Vis dažniau važinėjau Wojciech vežimėliais, kurie man suteikė stabilų palaikymą, ir vis rečiau paimdavau sūnų ant rankų. Paguodžiau, kad mano susivėlusios kojos nėra nieko pavojingo, kad turiu tai turėti iš tėčio, nes jis taip pat vaikšto šiek tiek kitaip. Ir kai ortopedas chirurgas sušuko man, kad aš sugalvoju savo ligas, užuot dėvėjęs tinkamus ortopedinius vidpadžius, aš nustojau kalbėtis su gydytojais apie savo gandro eiseną. Šiandien žinau, kad turėčiau būti tvirtesnis ...
Nesijaudinkite, dabar yra tokių gerų vežimėlių ...
Kelis kartus kritau žemyn laiptais. Blogiausiai palūžau prieš trejus metus. Tomaszas darbe, Wojciechas mokykloje. Su skaudančia nugara ir sėdmenimis stengiausi nusileisti laipteliais. Mano vyras bijojo palikti mane ramybėje. Norėčiau, kad savęs nenužudyčiau. Jis liepė ieškoti specialisto.
Pirmojo neurologo gerai nepamenu. Aš tiesiog paklausiau, ar mano nukarusios kojos ir galvos svaigimas gali būti susijęs su psoriaze. Jis man murkė, kad vienas negali prisijungti vienas prie kito ir kad jis tai geriausiai žino, nes yra gydytojas. Be to, nesijaudinkite, kad negaliu vaikščioti, nes dabar jie gamina labai patogius neįgaliųjų vežimėlius, todėl galėsiu judėti geriau nei kojomis.
Antrasis neurologo požiūris yra visa kompetencija. Jis nukreipė mane į tyrimus: vitaminų trūkumą, Laimo ligą, nes erkės man kelis kartus įkando per gyvenimą, ir galiausiai - elektroneurografijos (ENG) tyrimą. Pastarasis parodė, kad man buvo pažeisti blauzdikaulio nervai ir pažengusi tetraplegija. Ieškodami jo priežasties, jie taip pat man paėmė smegenų skystį, nes įtarė išsėtinę sklerozę, tačiau niekas nerodė į MS.
Laukiama respiratoriaus
Galutinė diagnozė: mano antroji liga yra genetiškai nulemta aksoninė-demiliacinė polineuropatija. Pažangus, be galimybės išgydyti ... Ir net reabilitacija. Paskambinau daugeliui kineziterapeutų. Daugelis net neperskambino. Niekas nenorėjo atlikti sudėtingos reabilitacijos. Nes mano raumenys, kurie vis dar silpsta, negali būti perkrauti, bet turi judėti. Buvo vienas kineziterapeutas, kuris bandė man padėti. Man teko tik 10 procedūrų: magnetinis laukas ir juosmens stuburo lazeris, kuris mane labiausiai vargina. Tada jokio kito terapinio pasiūlymo.
Kaip yra dabar? Juda ortozių dėka. Jie stabilizuoja mano pėdų ir kojų raumenis. Būtent jų dėka po kiekvieno žingsnio nesuklupu ir nenusileidžiu ant žemės. Aš juos dėviu visą dieną. Nusiimu naktį ir kai būnu namuose. Silpsta ir mano rankų raumenys. Aš vis dar turiu suvokiantį refleksą, bet pats vandens butelio neatidarysiu.
Aš bijau. Aš bijau šio laiko, kai tapsiu bejėgis, pasyvus ir priklausomas nuo kitų. Aš bijau laiko, kai man kvėpuos respiratorius, o širdis ims plakti vis lėčiau. Bijau, kad vieną dieną mano kūnas sulenks kaip augalo veržimasis vėjyje. Nes visur turime raumenų. Kaip greitai tai įvyks? Aš nežinau. Prognozė skiriasi. Per metus galiu pakeisti invalido vežimėlį. Aš taip pat galiu tai padaryti tik sulaukęs 60 metų.
Užsidedu slides ir apkabinu gyvenimą
Niekada daugiau neavėsiu aukštakulnių. Kai klausiu savo vyro, ar jam gaila, kad šiuose sportbačiuose esu tokia maža moteriška, matau jo akyse priekaištą: Kaip tu gali to paklausti, Mieloji? Aš tave visus myliu visais batais. Aš klausiu savo paauglio sūnaus: Wojciechai, ir jūs nesigėdijate to, kai aš vaikštau taip pakrypęs ir ant kūno yra dėmių? Jis juda ir rėkia: Nagi, mama! Juk tu pati gražiausia moteris pasaulyje. Tėtis, profesionalus vairuotojas, man skambina kiekvieną dieną net iš ilgiausio maršruto, kad kurį laiką pasikalbėčiau su savo „obuoliu į akis“. Mama ramiai pradeda dieną tik tada, kai iš manęs telefonu išgirsta: aš jau atsikėliau, mama, ir viską suprantu. O brolis, matydamas, kaip dedu ortozes, juokauja, kad man slidinėjimo sezonas trunka visus metus.
Mano artimieji mano ligoms priartėja natūraliai. Jie manęs negaili ir man padeda tik prireikus. Aš jaučiuosi saugus dėl jų paprasto meilaus priėmimo. Svetimi žmonės blogiau reaguoja ... Vieną kartą bandžiau batus batų parduotuvėje. Aš sunkiai nusiėmiau ortozę, nepatogiai įkišau koją į bandomą batą. Pirmasis netiko. Antrasis - netiko. Nei trečias. Ketvirto neišmatavau. - Jei ištiesite man visus mano batus, vėliau man niekas jų nepirks - piktinosi pardavėja. Pažeminta ir sukrėsta jos atsiprašiau ir išėjau ...
Man 29 metai ir gyvenu su dviem nepagydomomis ligomis. Aš rūpinuosi namais ir šeima. Neveikia. Mano pažymoje apie vidutinę negalią buvo parašyta ši rekomendacija: dirbti tik saugomomis sąlygomis. Tokio nerasiu mūsų mažame rajone.Bet neįsivaizduoju savęs tuščiąja eiga. Padedu savo vyrui kurti verslą. Aš saugau visą dokumentaciją. Tomaszas įrengė kiemo bityną ir aš norėčiau kažkaip tai padaryti. Pavyzdžiui, parduoti medų ar valdyti svetainę. Aš nieko negaliu padaryti nei su aviliais, nei su bitėmis. Bet kaip matote, aš neketinu gyventi taip, kad laukčiau tik mirties!
