Pakanka grįžti į paskutinius šventojo Jono Pauliaus II gyvenimo metus, kad suprastume, kaip atrodo išplitusia Parkinsono liga sergančių pacientų kasdienybė. Kova su šia nepagydoma liga apsiriboja paciento efektyvumo laiko pratęsimu. Taip vadinamas infuzijos terapijos, deja, Lenkijoje jų nėra. Viltis neseniai pasirodė su kompensavimo įstatymo pakeitimo projektu, kuris šiuo metu yra nagrinėjamas parlamente.
Nevaldomas rankų drebulys, neleidžiantis pakelti arbatos taurių prie burnos, apsiprausti duše ar dėvėti marškinius - tai tik vienas iš daugelio Parkinsono ligos simptomų. Pažengusios stadijos pacientai negali veikti be priežiūros visą parą. Dažniausiai tai naudoja artimiausias šeimos narys - sutuoktinis, vaikas. Esant tokiai situacijai, pacientas ir jo globėjas turi atsisakyti darbo, būdami priklausomi nuo jūsų.
- Šiuo metu Parkinsono ligonių padėtis Lenkijoje yra dramatiška! Esame pasmerkti lėtai, žiauriai mirčiai, atimančiai mūsų orumą, kurią stebės mūsų artimieji. Mes tikime, kad galiausiai atsiras vaistas, kuris mus 100% atstatys. efektyvumą, tačiau šiuo metu mes tik kovojame dėl gyvenimo kokybės gerinimo, - sako Jadwiga Pawłowska-Machajek, Parkinsono fondo įkūrėja.
Tikslas - padorus gyvenimas
Šį tikslą galima pasiekti kompensuojant infuzines terapijas: enterines levodopos infuzijas ir apomorfino poodines infuzijas. Dabartinė mėnesio terapijos kaina viršija vidutinio paciento galimybes.
- Kiek iš mūsų galėtų sau leisti išleisti kelis ar kelis tūkstančius zlotų per mėnesį vien narkotikams? Ypač tada, kai pacientai šioje ligos stadijoje nebegali dirbti. Apmaudu, kad šios terapijos nėra naujos. Daugelį metų jie buvo prieinami beveik visoje Europoje, taip pat šalyse, kurių BVP yra panašus į Lenkiją, pavyzdžiui, Čekijoje, Slovakijoje, Bulgarijoje ir Rumunijoje - sako Wojciechas Machajekas iš Parkinsono fondo.
Tinkamai parinkta terapija leidžia pacientui aktyviai veikti daugelį metų nuo diagnozės nustatymo momento, taip pat dirbti.
Šviesa tunelyje
Viltis atsirado, kai Sveikatos apsaugos ministerija parengė Grąžinimo įstatymo pakeitimo projektą. Jame yra nuostata dėl egalitarinio požiūrio į retų ir itin retų ligų gydymui naudojamų vaistų kompensavimą. Vietoj klasikinės ekonominės analizės bus įvestas kainos pagrindimo reikalavimas. - Jei įstatymas įsigalios, jis atvers naują Parkinsono gydymo skyrių. Tai atlaisvins ministerijos rankas dėl minėtų gydymo būdų kompensavimo. Mes to laukėme metų metus. Dabar, kai įstatymas yra svarstomas parlamente, mes garsiai kalbame apie tai, kaip svarbu, kad jo nuostatos liktų tokia forma, kokia jas pasiūlė vyriausybė - priduria Wojciechas Machajekas.
Verta žinotiParkinsono fondas
Parkinsono fondas buvo įkurtas 2012 m. Kovo 21 d. Tai vienintelis fondas, padedantis Parkinsono liga sergantiems pacientams į rytus nuo Vyslos upės. Nuo pat pradžių jis padeda pacientams ir jų globėjams, organizuodamas savaitinius susitikimus. 2013 m. Fondas tapo visos šalies kampanijos „Parkinsonas už uždarų durų“ koordinatoriumi, siekiant laimėti vaistų infuzijos terapijos programų kompensavimą. Šios programos vis dar nėra prieinamos pacientams. Nuo 2014 m. Fondas organizuoja bendrosios praktikos gydytojų mokymo programą, kurios metu neurologai ir neurochirurgai moko atpažinti ankstyvuosius Parkinsono ligos simptomus. Šiais metais Fondo veikla vėl sutelkta į kovą už pacientų teises į visus gydymo būdus, galimus visoje Europoje. Fondas taip pat kovoja už tai, kas svarbiausia paciento gyvenime: už tinkamą gydymą ir už tai, kad būtų pripažinti poreikiai tų, kurių šiuo metu nėra Lenkijoje, kaip pasveikti.
