Ką daryti, kad kraujo vėžys būtų dar sėkmingesnis? Kaip sumažinti komplikacijų skaičių po transplantacijos? - tai tik dalis iššūkių, su kuriais DKMS fondas nori susidurti per antrąjį savo veiklos dešimtmetį. 2018 m. Gegužės 23 d. Pasaulinės dienos prieš kraujo vėžį proga surengtoje konferencijoje Fondo atstovai paskelbė apie naujų iniciatyvų tobulinimą leukemijos gydymo standartams ir statistikai gerinti: dalyvavimą tarptautinėje klinikinių tyrimų ir pacientų bei jų šeimų mitybos mokymo programoje.
Šiemet DKMS fondas švenčia apvalų jubiliejų. Vos dešimtmetį jos darbuotojams ir bendražygiams pavyko įtikinti lenkus apie kaulų čiulpų donorystės idėją ir padidinti žmonių, paskelbtų nesusijusiais potencialiais kaulų čiulpų ir kamieninių ląstelių donorais, bazę nuo 40 000. iki daugiau kaip 1,3 mln.
Nuo pat įkūrimo Fondas koordinavo daugiau nei 5200 kaulų čiulpų transplantacijų, taip suteikdamas jiems galimybę naujam gyvenimui. Tai priežastis didžiuotis, bet kartu ir motyvacija tęsti sunkų darbą, nes vis tiek kas penktas pacientas iš Lenkijos neranda savo „genetinio dvynio“.
- Mes nenusileidžiame ant laurų - tikina DKMS fondo prezidentė Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Dabar į savo veiklą įtraukėme vaikų ir paauglių ūminės limfoblastinės leukemijos, kuriai reikalinga kaulų čiulpų transplantacija, gydymo standartų gerinimo klausimą. Tai labai svarbi tema. Kraujo vėžio gydymas apima ne tik chemoterapiją ar kaulų čiulpų transplantaciją, bet ir daugybę kitų elementų, kurie sudaro bendrą terapiją: priežiūra po transplantacijos (įskaitant priežiūrą namuose), pasirengimas transplantacijai, vartojamų vaistų tipas, dieta ir kt. Kiekvienas iš šių komponentų prisideda prie sėkmingo gydymo. gydymą, todėl kartu su transplantologijos srities specialistais stengiamės standartizuoti peri transplantacijos priežiūrą.
Lenkijos vaikų ir paauglių, sergančių limfoblastine leukemija, dalyvavimas nekomercinėje tarptautinėje tyrimų programoje „ALL SCTped 2012 FORUM“, kurią finansavo DKMS fondas kaip nacionalinis rėmėjas, yra padėti optimizuoti paciento, turinčio kvalifikaciją kraujodaros ląstelių transplantacijai, priežiūrą.
Šiuo metu tai yra plačiausias ir svarbiausias klinikinių tyrimų projektas kraujodaros ląstelių transplantacijos srityje vaikams. Pradėta 2012 m., Ją 5 žemynuose vykdo 93 tyrimų centrai iš 30 šalių. Po akimirkos prie šios tarptautinės grupės prisijungs Liublinas, Poznanė, Vroclavas, Bydgoščius ir Krokuva - miestai, kuriuose įsikūrusios vaikų transplantacijos klinikos.
Per ateinančius 3 metus juose dirbantys specialistai ištirs 100 pacientų grupę iki 18 metų. Tyrimo eigą prižiūrės nacionalinis koordinatorius prof. Jacekas Wachowiakas, Medicinos universiteto Onkologijos, hematologijos ir vaikų transplantologijos skyriaus vedėjas Karolis Marcinkowskis Poznanėje.
Į daugiacentrį klinikinį tyrimą „ALL SCTped 2012 FORUM“ bus įtraukti vaikai ir paaugliai iki pilnametystės. Kaip rodo statistika, būtent šioje amžiaus grupėje dažniausiai diagnozuojama kraujo vėžys yra ūminė limfoblastinė leukemija (ALL).
Ši grupė taip pat dažniausiai persodina kraujodaros kamienines ląsteles dėl diagnozuotos ūminės vėžio formos.
- Ūminė limfoblastinė leukemija vaikams ir paaugliams pasireiškia taip dažnai, kad jos gydymo metodai turėtų būti parenkami ypač atsargiai, - sako dr. Tigran Torosian, DKMS fondo medicinos direktorius. - Nors sėkmingai gydome kraujo vėžį, ankstyvos komplikacijos po kaulų čiulpų transplantacijos pasitaiko neretai, kaip ir vėlyvas gydymo metodų toksiškumo poveikis. Šie reiškiniai neigiamai veikia terapijos rezultatus ir paciento gyvenimo kokybę. Jų dažnį galima sumažinti optimizuojant procedūras, ypač pasirengimo transplantacijai srityje. Tyrimas, kurį pradedame, mums tikrai padės tai padaryti - priduria jis.
ALL SCTped 2012 FORUM yra novatoriškas projektas. Niekada anksčiau nė viename pasaulio krašte nebuvo bandoma atlikti perspektyvinio, daugiacentrio, atsitiktinių imčių tyrimo, kuriame būtų lyginamas trijų dažniausiai naudojamų paruošimo transplantacijai būdų efektyvumas ir saugumas, įskaitant viso kūno apšvitinimą dideliu chemijos kiekiu pagrįstą metodą.
Jo rezultatai padės pagerinti paciento, turinčio kvalifikaciją kaulų čiulpų transplantacijai, gydymo kursą. Jie taip pat gali prisidėti prie ypač ūmių leukemijos formų gydymo efektyvumo didinimo.
Tinkama mityba vaidina svarbų vaidmenį gydant bet kokią lėtinę ligą, todėl, be tyrimo projekto, DKMS fondas užsiima jaunų pacientų po kaulų čiulpų transplantacijos ir jų šeimų mitybos mokymu. Ši programa bus įgyvendinama glaudžiai bendradarbiaujant su „Iskierka“ fondu, kurio atstovai ir savanoriai kasdien būna onkologijos skyriuose ir gerai žino jaunų pacientų problemas bei poreikius.
- Mūsų organizacija tapo antrojo kulinarinės knygos, skirtos onkologinei mitybai, leidimo partneriu, - patvirtina DKMS fondo prezidentė Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Manome, kad bendro išsilavinimo dėka palaikysime daugybę šeimų kasdienėje kovoje su šia liga. Manome, kad sergančio vaiko neturėtų užgožti nuobodus ir neskanus maistas, o šiek tiek pasistengus galima pasiekti kompromisą tarp ribojančios onkologijos mitybos ir patiekalų skonio bei išvaizdos. Apie tai yra „Iskierka“ fondo, kurio kitą leidimą remiame, knyga.
Ankstesnis „Iskierka“ fondo išleistos knygos leidimas - vadovas „Maistas“ yra gausiai iliustruotas ir linksmas leidinys. Antrojo leidimo premjera buvo paskelbta 2018 m. Birželio mėn. Pajamos, gautos pardavus vadovą, bus skirtos padėti nuo vėžio kenčiantiems vaikams.
Dalyvavimas tarptautiniame mokslinių tyrimų projekte ir švietimo iniciatyvos mitybos srityje nėra vienintelės DKMS fondo artimiausiems mėnesiams planuojamos veiklos. Nors ilgalaikė perspektyva pacientams atneš daug naudos, nereikėtų pamiršti, kad pagrindinė Fondo misija vis tiek yra kraujodaros ląstelių donorų paieška. - Kol pasaulyje yra žmonių, kuriems reikalinga kaulų čiulpų transplantacija, mes nenurimsime ieškodami donorų kiekvienam iš jų. Ieškosime kuo ilgiau ir veiksime tol, kol reikės - tikina DKMS fondo prezidentė Ewa Magnucka-Bowkiewicz.
Verta žinotiDKMS fondo misija yra surasti donorą kiekvienam pasaulio pacientui, kuriam reikalinga kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacija. Fondas Lenkijoje nuo 2008 m. Veikia kaip nepriklausoma visuomenei naudinga organizacija ir kaip kaulų čiulpų donorų centras, remdamasis sveikatos apsaugos ministro sprendimu. Tai didžiausias kaulų čiulpų donorų centras Lenkijoje, kur yra užregistruoti 1 327 149 (2018 m. Balandžio mėn.) Potencialūs kaulų čiulpų donorai, iš jų 5234 (2018 m. Balandžio mėn.) Žmonės savo kamienines ląsteles ar kaulų čiulpus paaukojo pacientams tiek Lenkijoje, tiek pasaulyje, suteikdami jiems taigi gyvenimo šansas. Visose DKMS duomenų bazėse registruota 8 000 000 potencialių donorų. Norint tapti potencialiu donoru, pakanka atvykti į Fondo organizuojamą Kaulų čiulpų donorų dieną arba apsilankyti svetainėje www.dkms.pl ir užsisakyti namų registracijos paketą.
leczenie.jpg)
