Alivijos fondas aprūpina pacientus nauju ginklu kovojant su vėžiu - žinios, kiek Lenkijos valstybės siūlomas gydymas skiriasi nuo legaliai garantuojamos terapijos pagal dabartines medicinos žinias. Šiandien šis atotrūkis yra didžiulis - „Oncoindex“ yra minus 71. Tai yra Lenkijos valstybės valstybės skolos vėžiu sergančių pacientų lygis, dėl kurio dešimtys tūkstančių lenkų kasmet miršta ir anksčiau laiko kenčia.
Mūsų šalyje vėžio atvejų skaičius smarkiai auga ir augs dar sparčiau, o pagal EBPO duomenis Lenkijos valstybė jau nesugeba susitvarkyti su vėžio gydymu - mirtingumas nuo vėžio Lenkijoje yra didesnis nei Rusijoje, o kolorektalinio vėžio gydymo efektyvumas yra mažesnis nei Turkijoje1. „Alivia Foundation“ 2017 m. Kovo mėn. Ataskaita parodė, kad iš 19 analizuotų terapinių sričių tik vienas pacientas buvo gydomas pagal dabartines medicinos žinias, o 70% vaistų Lenkijos pacientams nebuvo galima įsigyti arba jų biudžetas buvo dirbtinai ribotas dėl biudžeto ribų. Be to, liepos mėnesį įvestų krūties vėžio gydymo standartų pavyzdys rodo, kad pareigūnų sprendimu gydymas vis dar turi būti nesuderinamas su šiuolaikinėmis medicinos žiniomis. Lenkija, kaip viena iš paskutiniųjų šalių Europoje, nepriėmė dokumento, apibrėžiančio kovos su vėžiu strategiją. Lenkijos pacientai turi teisę (įtvirtinta Pacientų teisių įstatyme) būti gydomiems pagal dabartines medicinos žinias, tačiau nėra viešų šios nuostatos laikymosi rodiklių. Nors dešimtys tūkstančių lenkų kasmet be reikalo miršta, valstybė nestebi, kas turėtų pakeisti Lenkijos vėžiu sergančių pacientų galimybes gauti vaistų, kad jie būtų gydomi pagal dabartinę medicinos žinių būklę ir dėl to daugiau jų turėtų galimybę išgydyti ar gyventi ilgiau.
„Oncoindex“ - pirmasis portalas, rodantis onkologinių terapijų prieinamumo lygį atsižvelgiant į dabartines medicinos žinias Lenkijoje.
Lenkijos valstybės skola pacientams
„Pacientai Lenkijoje turi žinoti, ar įgyvendinama jų teisė į gydymą, remiantis dabartinėmis medicinos žiniomis, įtvirtintomis Pacientų teisių įstatyme. Savo ruožtu valstybė turi žinoti, kiek jo siūlomas gydymas skiriasi nuo šiuolaikinių medicinos žinių ir ką jis turėtų pakeisti. Mes nusprendėme padėti ligoniams kovoje už savo teisių įgyvendinimą ir ilgesnį gyvenimą, aprūpindami juos būtinai reikalingais elementais - žiniomis. Štai kodėl „Alivia“ fondas sukūrė „Oncoindex“ - pirmąjį portalą, nurodantį onkologinių terapijų prieinamumo lygį Lenkijoje, atsižvelgiant į dabartines medicinos žinias. Duomenis apie vaistų prieinamumą Lenkijoje jau paskelbėme du kartus - 2015 ir 2017 m., Dabar sukūrėme dar tikslesnį įrankį, kuris bus nuolat atnaujinamas. Indekso vertę galima patikrinti www.oncoindex.org “, - sako Bartivija Poliński, Alivijos fondo prezidentas.
Ką reiškia „Oncoindex“? Paprasčiau tariant: minus 100 reiškia, kad jokiam pacientui nėra jokio vaisto, o 0 reiškia, kad kiekvieną pacientą galima gydyti pagal dabartines medicinos žinias. Kiekviena „Oncoindex“ vertė, mažesnė už nulį, sukelia nereikalingą mirtį, tragedijas, kurių medicinos žinios gali išvengti.
Analizė apima 10 solidinių navikų ir 10 hemato-onkologinių ligų (pagal aštuonias indikacijas), kurios yra dažniausios vėžiu sergančių pacientų mirties priežastys Lenkijoje ir iš viso lemia 70% mirčių. Skaičiavimuose naudojami mirtingumo duomenys gaunami iš Nacionalinio vėžio registro, valstybinio gyventojų registro. Tačiau kaip šiuolaikinių žinių nulemtas faktas buvo priimti naujausi ESMO standartai, t. Y. Europos klinikinės onkologijos draugijos terapinės rekomendacijos, pagrįstos naujausiomis medicinos žiniomis ir moksliniais tyrimais. Svarbu tai, kad rodiklis bus nuolat atnaujinamas (kas 2–3 mėnesius), kad būtų suteiktos žinios, kurios iš tikrųjų atitinka dabartinę žinių būklę, ir atsižvelgta į ESMO standartų ir kompensacijų sąrašų pokyčius Lenkijoje. „Alivia“ fondo užsakymu „Oncoindex“ vertę apskaičiuoja konsultacijų ir tyrimų bendrovė „PEX PharmaSequence“.
Verta žinotiŠiandien „Oncoindex“ Lenkijoje vertė yra minus 71 balas - tai reiškia, kad net 71 balas trūksta rodiklyje, kad onkologiniai pacientai būtų gydomi pagal tai, ką leidžia šiuolaikinė medicina, - tai garantuoja Lenkijos įstatymai.
Kitaip tariant, analizuojant sritis, kuriose daugiausiai miršta tarp vėžiu sergančių pacientų Lenkijoje, nustatyta, kad 2018 m. Lapkričio mėn. Būsena yra tokia:
- Lenkijos vėžiu sergantiems pacientams prieinama tik 17% vaistų, rekomenduojamų gydyti pagal dabartines medicinos žinias;
- pusė ESMO rekomenduojamų vaistų (50 proc.) pacientams Lenkijoje visiškai nepasiekiami;
- 1/3 vaistų (33%) kompensuojama, tačiau su apribojimais, kurie neturi medicininių priežasčių ir atsiranda tik dėl biudžeto apribojimų, dėl kurių sumažėja pacientų, kurie gali juos vartoti Lenkijoje, skaičius!
„Minus 71 punkto„ Oncoindex “vertė yra Lenkijos valstybės valstybės skolos vėžiu pacientų dydis, dėl kurio pacientai miršta ar yra nedarbingi, neįtraukti į darbą ir jų artimuosius, taip pat neretai pensijos ir išmokos šeimai, mokamos iš valstybės biudžeto, bet visų pirma visa tai su didžiulėmis kančiomis ir tragedija. Norime pamatyti, kad indekso vertė nukris iki nulio, nes tai vienintelis patenkinamas „Oncoindex“ lygis. Pagal pacientų teisių įstatyme įtvirtintą įstatymą kiekvienas iš mūsų to nusipelno. Tai tikrai nėra kai kurios marginalinės grupės problema, kas ketvirtas iš mūsų susirgs vėžiu, todėl visi turėtume tuo domėtis “, - sako Agatija Polińska,„ Alivia “fondo viceprezidentė, kuri kaip jauna onkologinė pacientė buvo priversta pati finansuoti savo gydymą šimtais tūkstančių zlotų.
Mūsų traukinys išvyksta vis greičiau
Ilgalaikė analizės perspektyva ir nuolatinis indekso atnaujinimas papildomai leis stebėti tendencijas ir įvertinti valstybės narkotikų politiką. Gerėjanti „Oncoindex“ indekso vertė nuo 2017 m. Kovo mėn. (-73) iki 2018 m. Liepos mėn. (-68) parodė, kad dėl nuoseklaus naujų gydymo būdų pacientams padėtis Lenkijoje gali pagerėti. Deja, šių metų lapkritį. „Oncoindex“ vertė vėl pablogėjo (-71) dėl mokslo pažangos ir atnaujintų tarptautinių standartų. Medicina onkologijos srityje vystosi vis sparčiau ir siūlo vis geresnes gydymo galimybes. Dramatiškai augantis vėžio atvejų skaičius visame pasaulyje ir artėjantys „onkologiniai cunamiai“ reiškia, kad daugėja vaistų, leidžiančių išgydyti ar ilgiau išgyventi, o gydytojai keičia gydymo schemas, remdamiesi senesniais, ne tokiais brangiais vaistais (nors dažnai jų vis dar nėra) Lenkijoje). Ką tai reiškia?
Naudojant metaforą: traukinys, simbolizuojantis dabartines medicinos žinias, jau palieka peroną. Jei Lenkijos valstybė bandys jį pasivyti, galime palyginti su žmogumi, einančiu traukiniu. Mes bėgame teisinga kryptimi, tačiau atstumas tarp traukinio ir persekiojančio yra labai didelis - tai rodo neigiamą „Oncoindex“ vertę minus 71 taško ir paverčia dramatiška Lenkijos pacientų situacija. Blogiausia, kad šiandien jau žinome, kad šis traukinys įsibėgėja ir važiuos dar greičiau - mokslininkai kiekvieną mėnesį kuria naujas terapijas ir atnaujina gydymo standartus, suteikdami pacientams galimybę gyventi ilgiau. Jei Lenkijos valstybė iš karto nesukurs strategijos, kaip pasivyti traukinį, labai greitai išaugs atstumas tarp persekiotojo ir transporto priemonės, t. Y. Skirtumas tarp to, kaip Lenkijoje gydomi pacientai ir ką leidžia dabartinės medicinos žinios. Tai reiškia dar tūkstančius nereikalingų mirčių, netekus daugiau valstybės lėšomis ugdytų darbuotojų, motinų ir tėvų, seserų, pusbrolių ir kt., Kurie prieš laiką mirs arba liks iš pensijų, mokamų iš valstybės lėšų.
Antklodė visai ne per trumpa
Diskutuojant apie vėžiu sergančių pacientų gydymo trūkumą, argumentas ne kartą teigė, kad pinigų trūkumas yra kliūtis. Taigi mes užduodame klausimą: kodėl Lenkijos valstybė nefinansuoja vėžiu sergančių pacientų gydymo nuo daugiau nei 30 milijardų zlotų, kurie kasmet pervedami į valstybės iždą iš tabako ir alkoholio produktų mokesčio? Nuo produktų mokesčių, kurie sukelia net 94 proc. Plaučių vėžio atvejų, bet ir daugelį kitų. Tai yra penkis kartus daugiau, nei NHF išleidžia vėžio gydymui, ir dešimt kartų daugiau, nei kainuoja vaistų programos ir chemoterapijos katalogas. Taip pat kyla klausimas: kaip pacientai gali suprasti argumentą, kad nėra pinigų gyvybę išgelbintam ir teisiškai garantuotam gydymui, o nuo Lenkijos įstojimo į ES biudžete buvo numatyta beveik 3 mlrd. Subsidijų tabako auginimui? Pacientai ir jų šeimos nariai vis dar laukia šių atsakymų.
Būtini pakeitimai
Dėl tokių nedviprasmiškų Oncoindex indekso rezultatų Alivijos fondas ragina Lenkijos vėžiu sergančius pacientus gydyti pagal dabartines medicinos žinias ir galiojančius įstatymus: pirmiausia įgyvendinant išsamią, nacionalinę kovos su vėžiu strategiją, apibrėžiant konkrečius, išmatuojamus tikslus, padedančius sumažinti mirtingumą; antra, valstybė nedelsdama teikia finansinius išteklius, leidžiančius įgyvendinti minėtą strategiją ir pasiekti nulinę Oncoindex vertę; trečia, kovą su vėžiu pripažįstant visos valstybės, tarppartijų ir ilgalaikiu strateginiu valstybės prioritetu. Mes norime pamatyti, kad indekso vertė nukris iki nulio. Tai vienintelė patenkinama „Oncoindex“ vertė. Pagal įstatymą kiekvienas iš mūsų turi teisę į tai.
Verta žinotiPapildoma informacija: www.oncoindex.org
Alivijos onkologijos fondas vėžiu sergantiems pacientams Lenkijoje padeda nuo 2010 m. Jos įkūrėjas yra Bartoszas Polińskis - vyresnis Agatos brolis, kuriam 3 metais anksčiau, 28 metų amžiaus, buvo diagnozuotas progresavęs vėžys. Nuo to laiko jie kartu palaiko pacientus ir jų artimuosius sunkiose situacijose, taip pat įtraukia sveikus žmones į kovos su vėžiu veiksmus. Fondas motyvuoja savo iniciatyva būti aktyviais sunkiame onkologinio gydymo procese - ieškant kuo daugiau informacijos apie konkretų atvejį ir priimant sprendimus dėl gydymo kartu su gydytoju. Alivia pacientams suteikia specialių kovos su vėžiu priemonių ir siūlo būdų, kaip padėti jiems rasti informaciją.
Jis padeda jiems surinkti lėšų ne valstybės finansuojamam gydymui: diagnostiniams tyrimams, medicininėms konsultacijoms, tvarsliavoms ir kitoms su gydymu susijusioms išlaidoms padengti. Lėšas galima rinkti „Piggy Bank“ programos dėka, kurią Alivia vykdo tiems, kuriems to reikia.
Fondas taip pat teikia nemokamas svetaines: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl ir Prostowraka.pl. Jų dėka pacientai gali rasti geriausiai įvertintą šios srities onkologijos centrą, draugišką gydytoją, rasti trumpiausią nemokamų diagnostinių tyrimų eilę ir nustatyti sau optimalų gydymą. Ji taip pat skelbia onkologines naujienas iš viso pasaulio lenkų kalba tiek savo tinklalapyje alivia.org.pl, tiek Alivijos profilyje „Facebook“.
Jei norite padėti vėžiu sergantiems pacientams sunkioje kovoje su vėžiu ir Lenkijos sveikatos tarnyba - paaukokite savo 1% Alivijai, mokesčių deklaracijoje įrašydami KRS numerį: 0000 358 654.
Daugiau informacijos: www.alivia.org.pl
