Kaip ir kiekvienais metais, vasario 11 dieną švenčiame Pasaulinę ligonių dieną. Ši ypatinga diena palanki apmąstyti pacientų situaciją ir sveikatos priežiūros sistemos formą Lenkijoje. Vienas iš neatidėliotinų poreikių yra pagerinti prieigą prie modernaus ir veiksmingo dermatologinių ir reumatologinių pacientų grupės. Žmonės, kovojantys su psoriaze ir psoriaziniu artritu, lieka be tinkamos priežiūros ir galimybės naudoti tinkamas vaistų terapijas.Psoriaze ir PsA sergančių pacientų asociacijų sąjunga ragina imtis veiksmų pacientų padėčiai pagerinti.
Psoriazė yra liga, kurios gydymas Lenkijoje labai apleistas. Nors tai yra rimta sisteminė liga. Tai daro įtaką daugiau nei milijonui mūsų šalies žmonių, ji dažnai traktuojama tik kaip dermatologinis ar estetinis defektas. Tuo tarpu tai turėtų būti laikoma prioritetu tiek dėl itin sunkios ir komplikuotos pacientų padėties, tiek dėl socialinės ir ekonominės prizmės, susijusios su nesugebėjimu normaliai funkcionuoti ir dalyvauti profesiniame gyvenime. Pacientai, kovojantys su psoriaze ir psoriaziniu artritu, gydymo procese susiduria su daugybe sunkumų ir apribojimų, o tai reiškia jų kasdienį gyvenimą ir socialinius bei profesinius apribojimus.
Apie 30-35 procentai žmonių, sergančių psoriaze, taip pat kovoja su psoriaziniu artritu. Pasak Lenkijos reumatologų draugijos ir Lenkijos dermatologų draugijos: Psoriazinis artritas (psoriazinis artritas) yra lėtinė sisteminė uždegiminė liga, kuriai būdingi sąnarių uždegimai, sukeliantys jų struktūrinius pažeidimus, sausgyslių entezitas, pirštų uždegimas, odos ir nagų psoriazės atsiradimas. Klinikinis PsA vaizdas ir eiga yra labai įvairi, tačiau beveik visada ši liga žymiai sumažina gyvenimo kokybę, negalią ir sutrumpina pacientų gyvenimą, palyginti su visa populiacija. Pacientams reikalinga išsami terapija ir veiksmingas gydymas, kurio trūkumas sukelia socialinę stigmą ir profesinę pravaikštą, o tai savo ruožtu reiškia sistemines išlaidas. Suderinti darbą ir reumatines ligas yra nepaprastai sunku. Profesinio tobulėjimo galimybės padidėja, jei liga nustatoma anksti, yra tinkama medicininė pagalba, taip pat galimybė kreiptis į specialistus ir naudotis šiuolaikinėmis biologinėmis terapijomis. Ši liga dažnai prisideda prie žemos savivertės, gėdos, gėdos ir baimės kasdien bendrauti su kitais žmonėmis. Padėtis reikalauja skubių veiksmų, kad pacientai gautų tinkamą priežiūrą, vaistus ir terapiją, kuri pagerintų pacientų gyvenimo kokybę ir suteiktų vilties geram gyvenimui. Pacientai nori normaliai dirbti ir veikti socialinėje bei profesinėje erdvėje. Novatoriškos biologinės terapijos suteikia tam galimybę.
Psoriazinių pacientų ir pacientų, sergančių psoriaziniu artritu (PsA) požiūriu, praėjusių 2017 m. Balansas nėra teigiamas. Specialistų eilės yra ilgesnės, o tai blogina pacientų galimybes gauti tinkamą gydymą. Nepadeda poreikis turėti siuntimą pas dermatologą. Psoriaziniu artritu sergančių pacientų padėtis taip pat nėra gera. Laukimo laikas pas specialistą yra maždaug 6 mėnesiai. Tiek medicinos bendruomenė, tiek mūsų pacientai stengiasi psoriazę ir psoriazę gydyti kaip uždegimines ligas, kurių pasekmės yra susijusios su viso organizmo funkcionavimu. Pacientus daug dažniau veikia širdies ir kraujagyslių ligos, aterosklerozė, insultai, diabetas, nutukimas ir dislipidemija. Kiekvienas pacientas turi skirtingą psoriazės eigą, o gydymui reikalingas individualus požiūris. Esant siauram gydymui, tai neįmanoma. Rinkoje yra vaistų, turinčių skirtingus veikimo mechanizmus ir veiksmingumą nei dabartiniai, kuriais pacientai negali pasinaudoti dėl savo kainos. Šiuolaikinių gydymo būdų prieinamumas yra vienas iš mūsų dialogo su Sveikatos apsaugos ministerija tikslų, pabrėžia Dagmara Samselska, Psoriaze ir PsA sergančių pacientų asociacijų sąjungos prezidentė.
Verta žinotiKonferencija „Psoriazė - ne tik odos liga“
Pacientų, sergančių psoriaze ir PsA, asociacijų sąjunga tapo medicinos konferencijos „Psoriazė - ne tik odos liga“, kuri kovo 23-24 dienomis vyks Žešove, partneriu. Nepaprastai didžiuojuosi ne tik pačia konferencija, bet ir tuo, kad pacientų bendruomenė buvo įtraukta kaip oficialus renginio partneris. Pacientų pozicija, nuomonė ir postulatai turėtų būti pagrindinis elementas kuriant sveikatos politiką ir bendraujant su sprendimus priimančiais asmenimis. Džiaugiamės, kad mūsų balsas girdimas vis daugiau ir tuo pačiu metu tikime pacientų padėties gerėjimu ir sėkme Lenkijos sveikatos tarnybos plėtros veikloje - pabrėžia prezidentė Samselska.
