- Ką aš galvojau? Kad tai greitai baigsis, aš mirsiu ir viskas. Akimirksniu visas mano pasaulis žlugo. Tai buvo tryliktasis penktadienis. 2015 m. Kovo 13 d. Ar ši diena man nuo to laiko buvo bloga? Ne, aš nesu prietaringa, sako Karolina Ceglarska. Penkerius metus jis kenčia nuo minkštųjų audinių ir kaulų vėžio su metastazėmis. Jos istorija yra, kaip ji pati sako, „kančia, įpinta su didžiulės laimės akimirkomis“.
Tai sekmadienis. Karolina nuo penktadienio gydoma Varšuvoje. Tai dar vienas ciklas. Jis gyvena Bieniowice netoli Legnicos. Varšuvos vaikų ir paauglių onkologijos ir onkologinės chirurgijos skyriuje ją dažniausiai lydi mama. Šį kartą jos vaikinas Tomekas buvo su ja pirmąsias dvi dienas.
- Turėjau jam viską parodyti - savo onkologinį pasaulį. Papasakok, kaip daiktus susidėti į spintelę, kur paslėpti krepšį. Man buvo įdomu jo reakcija - Karolina mechaniškai paliečia žiedą ant piršto.
- Tai Tomo sužadėtuvių laiškas. Kodėl tamsiai mėlyna? Tai mano mėgstamiausia spalva. Man tai asocijuojasi su vandenynu ir ramybe - Karolina šypsodamasi rodo man žiedą.
Gumbai pažastyse
Tai prasidėjo 2014 m. Tada Karolina studijavo Vroclavo technologijos universitete.
- Studijavau statybas. Aš gyvenau Vroclave su savo draugais. Pamenu, vieną dieną stovėjau vonioje ir staiga pajutau gumulą po kaire pažastimi ir vieną ant klubo. Mano kairę koją taip pat šiek tiek skaudėjo. Maniau, kad treniruotėse įtempiau raumenis. Sportavau intensyviai, todėl nepaisiau skausmo. Buvau įsitikinęs, kad, kaip įprasta, tai praeis savaime - sako jis.
Tačiau gumbai neišnyko, o koją skaudėjo vis labiau. Karolina galiausiai nusprendė papasakoti motinai apie savo negalavimus.
- Ji išsigando ir liepė nedelsiant kreiptis į gydytoją. Neturėjau nei noro, nei laiko. Juk buvau sveika, jauna ir labai užsiėmusi. Mokiausi, sportavau, keliavau ir susitikdavau su draugais - prisimena jis.
Kelio skausmas ją vargino, ypač naktį, nes tada jis buvo stipriausias. Tada ji nusprendė kreiptis į ortopedą.
- Paaiškėjo, kad ten nieko nėra. Man davė gerti tepamų tepalų ir kolageno preparato. Nepadėjo nei vienas, nei kitas. Skausmas tęsėsi, sako ji. Po mėnesio atsirado dar viena guma, šįkart po dešine pažastimi.
Vienas iš Karolinos aplankytų gydytojų paskyrė poodinių gumbų po pažastimis ir ant klubo biopsiją ir krūtinės ląstos rentgenogramą:
- Pykdavausi, kad turėjau eiti dar į egzaminą. Aš turėjau pirmąją kolegijos sesiją ir daugybę studijų. Tyrimai užtruko brangiai. Vis dėlto tai padariau, kaip tada galvojau, dėl mamos.
Mėginiai buvo paimti, o Karolina semestro pertraukos metu su draugais išvyko į Romą:
- Pirmieji, sužinoję, kad tai gali būti vėžys, sužinojo mano tėvai. Jie man apie tai nesakė. Jie nenorėjo sugadinti mano kelionės. Grįžę iš Romos, gydytojai man paskyrė papildomus tyrimus, įskaitant krūtinės, klubų ir kojų tomografija.
Karolinai buvo diagnozuota IV stadijos osteosarkoma su metastazėmis. - Jų buvo daug - inkstams, kasai, plaučiams, limfmazgiams ir poodiniams audiniams - jis išvardija.
Augimo šuolis ir genetika
Osteosarkoma (lot. Osteosarkoma) dažniausiai diagnozuojama jauniems žmonėms, ypač intensyvaus augimo laikotarpiu. Statistika rodo, kad Lenkijoje nuo jo kasmet kenčia apie 80 žmonių. Manoma, kad net 80–90 proc. osteosarkoma išsivysto ilguose kauluose.
Kokios yra šios ligos priežastys? Į šį klausimą vienareikšmio atsakymo nėra, nors yra kelios hipotezės. Tai tikrai pasirodo vadinamojoje augimo šuolis, t. y. greitas kaulo ilgio padidėjimas. Didžiausias sergamumas yra antrasis žmogaus gyvenimo dešimtmetis, o osteosarkomos išsivysto šalia augimo kremzlių.
Kitas veiksnys yra jonizuojančioji spinduliuotė: spinduliuotiems kaulams yra didesnė neoplastinių procesų rizika. Jis didėja absorbavus spinduliuotės dozę.
Genetinis polinkis taip pat vaidina svarbų vaidmenį formuojant osteosarkomas. Yra žinomi keli genai, kurių mutacijos gali padidinti šio vėžio išsivystymo riziką.
Kokie simptomai gali rodyti osteosarkomą? Tai kaulų skausmai, esantys tam tikroje vietoje, dažnai atsirandantys naktį ir pažadinantys jus nuo miego, minkštųjų audinių patinimas, esantis greta sergančios srities. Pažengusio naviko atveju navikas kartais matomas plika akimi. Skirtingai nuo kitų vėžio formų, osteosarkomos nesukelia tokių simptomų kaip anemija, žemo laipsnio karščiavimas, svorio kritimas ar silpnumas.
Šio tipo navikai dažniausiai gydomi agresyviais ir daugialypiais metodais - navikų chirurginiu pašalinimu ir papildomu farmakologiniu gydymu (chemoterapija). Ankstyva diagnozė padidina sėkmingos terapijos galimybes. Manoma, kad diagnozės nustatymo metu net 15 proc. pacientų, atliekančių vaizdo tyrimus, jau turi matomų metastazių.
„Visas mano pasaulis žlugo“
- Ką aš galvojau? Kad tai greitai baigsis, aš mirsiu ir viskas. Akimirksniu visas mano pasaulis žlugo. Tai buvo tryliktasis penktadienis. 2015 m. Kovo 13 d. Ar ši diena man nuo to laiko buvo bloga? Ne, aš nesu prietaringas. Žvelgiant atgal, gal net gerai jį atsimenu, - sako Karolina.
Tą dieną ji turėjo susitikimą su drauge į kiną. - Aš nuėjau, bet nepasakojau jam apie ligą. Nemaniau, kad sergu. Jis buvo toks naujas, šviežias. Norėjau, kad tai būtų normalu net akimirką - prisimena ji.
Vienintelis asmuo, pasak jos, kad ji pradėjo kovoti su liga, buvo jos draugas.
- Tą savaitgalį norėjau pabūti viena su savo liga. Man nereikėjo glostančios ir guodžiančios galvos. Šiandien puikiai žinau, kad liga išgyvenama ne viena - prisipažįsta.
Penktadienį jai buvo nustatyta diagnozė, o pirmadienį ji aplankė Onkologijos centrą Ursynove, Varšuvoje. Gydytojai paskyrė jai chemoterapiją ir pasiūlė ją atlikti Vroclave, arčiau savo gyvenamosios vietos. Pirmuosius chemoterapinius gydymo metodus ji gavo Žemutinės Silezijos onkologijos centre, po to - kaulų čiulpų transplantacijos, onkologijos ir vaikų hematologijos skyriuje. Tada ji buvo gydoma Varšuvoje Motinos ir vaiko institute Kasprzaka gatvėje.
- Mano gyvenimas yra kančia, persipynusi su didžiulės laimės akimirkomis, - sako Karolina.
Vienas iš jų buvo Bartekas. Karolinos gyvenime jis pasirodė iškart kovos su vėžiu pradžioje.
- Jis sirgo ta pačia liga kaip aš ir gyveno šalia manęs, nes Legnicoje - sako jis.
"Jis buvo romantikas. Jis rašė man eilėraščius"
Kai jie susitiko, Bartekui po gydymo praėjo penkeri metai. Jie susipažino per bendrą pažįstamą.
- Ji pasiūlė mums susitikti, pasikalbėti ir pasikeisti patirtimi apie ligą. Nenorėjau, tikrai ne. Mama įkalbėjo mane įveikti nenorą ir susitikti su Barteku. „Išbandykite, kas jums negerai. Jūs nieko neprarandate “, - ji man nuolat kartojo. Bartekas atvyko su mama į susitikimą. Tada aš neigiamai vertinau visą pasaulį, - sako Karolina.
Ji primena, kad klausimus dažniausiai uždavė jos tėvai. Ji pajuto diskomfortą, ji išsigando.
- Bartekas man pasakė, kad tada mano akyse matė baimę. Buvau atitrauktas. Tai buvo mano mama, kuri pasikeitė su juo telefono numeriais. Jis jai parašė, patarė gydytis. Tada pradėjome kalbėtis, susitikti. Taigi iš žodžio į žodį tapome pora - kartu su šiais žodžiais Karolinos veide atsiranda šypsena.
Ji prisipažįsta, kad Barteko dėka ji išgyveno blogiausią gyvenimo laikotarpį. Ji vengė vienatvės, kuri ligos pradžioje ją labai jaudino. - Kai turi šalia savęs, apie ligą nuolat negalvoji. Tai yra svarbu. Džiaugiausi, kad Bartekas buvo su manimi.
- Ką Bartekas ėmėsi tavęs? - Aš klausiu.
- Jis buvo romantikas. Jis rašė man eilėraščius. Jis pasiėmė mane į keliones į pasaulio pabaigą. Tai toks nedidelis miestas Didžiojoje Lenkijoje. Labai simboliškas vardas, tiesa? Bartekas buvo labai susitelkęs į mane. Jis pats daug ką išgyveno savo gyvenime. Jam už nugaros buvo kelios operacijos, daug chemijos, kojoje buvo endoprotezas. Jis žinojo diagnozę, todėl žinojo, kad mūsų istorija gali greitai baigtis. Tačiau jis giliai įsitraukė. Jis buvo taip įsimylėjęs mane. Laikui bėgant aš jį taip pat įsimylėjau - prisipažįsta Karolina.
Jų meilę nutraukė atsinaujinusi Barteko liga. Berniukas mirė 2016 metų birželį.
- Aš tai labai patyriau. Tai buvo baisu. Dingo labai artimas žmogus. Jis mirė nuo tos pačios ligos, kuria sirgau aš. Spėju, tada laukiau savo mirties. Nepykstu ant Barteko, kad jis mane paliko. Buvau įsiutusi dėl ligos, kad ji ją atėmė iš manęs. “Galvoje atsirado įvairių minčių. Spėju, kad per greitai numirsiu.
Nuo to momento, kai Bartekui buvo diagnozuotas pasikartojimas, jie visą laiką buvo kartu.
- Buvome vienoje palatoje, kambariuose vienas priešais kitą. Gydytojai nenorėjo, kad matyčiau, kaip Barekas silpsta. Kai man buvo atlikta kairės kojos endoprotezavimo operacija, jis gydėsi dar viena chemoterapija - sako Karolina.
Kartu jie leido „Facebook“ puslapį „Nepaisant audrų, Karolina ir Bartekas kovoja dėl saulės“, kur pasidalijo savo istorijomis, susijusiomis su vėžio gydymu.
„Aš buvau su juo, kai jis išvyko“
Kai jie grįžo namo 2016 m. Kovo mėn., Barteką prižiūrėjo namų ligoninė. Gydytojai pasirinko paliatyvų gydymą. - Negalėjau ramiai sėdėti namuose. Po operacijos neturėčiau vaikščioti, turėjau keletą mėnesių reabilituotis. Aš nusprendžiau veikti. Mano dešinė koja buvo funkcionali, todėl galėjau vairuoti automobilį su automatine pavarų dėže. Paėmiau iš tetos lovelę ir nuėjau į Barteko namus. Jo tėtis man atvėrė. Aš paprašiau jo padėti man atsinešti šią lovą, nes aš lieku. Keletą mėnesių gyvenau su juo, o tuo tarpu važiavau į Varšuvą chemijos. Grįžęs praktiškai visą laiką buvau su juo. Taip pat jam išėjus. Kartu su savo ir mano mama ... - Karolina akimirką stabteli.
Vos prasidėjusios atostogos jai buvo gedulo metas. Ji pasiilgo Barteko, domėjosi, kas nutiks, jei jų gyvenimas pasisuks kitaip.
- Aš turėjau tai ištverti, suvirškinti. Man buvo labai sunku. Spalį nusprendžiau grįžti į mokyklą. Norėjau pakeisti aplinką, susipažinti su naujais žmonėmis, palikti namus. Norėdama atsiplėšti nuo šios ligos, norėčiau, kad kažkas įvyktų mano gyvenime - sako ji.
Ji atsisakė studijų Vroclave. Finansus ir apskaitą ji pasirinko Legnicoje. 2019 m. Birželio mėn. Ji apgynė bakalauro laipsnį. Jos darbo tema buvo ligoniams skirto fondo apskaita ir finansavimas. Dabar ji rašo magistro laipsnį.
Karolina taip pat naudojasi fondo pagalba ir lėšų rinkimu internetu. - Iš pradžių nenorėjau demonstruoti savo ligos, negalėjau to pripažinti nepažįstamiems žmonėms. Bet tada nebuvo išeities - paaiškina.
Antra likimo šypsena
Karolinos chemoterapija slopina navikų augimą. Jam taip pat reikia tikslinių narkotikų. - Mano liga yra tokia pažengusi, kad neveikia. Negalite išpjauti visų šių navikų, nes jų yra per daug. Įdėjus endoprotezą pagerėjo mano gyvenimo kokybė - paaiškina ji.
Tarp tų nekompensuojamų vaistų, kurie padėjo Karolinai, be kita ko Nexavar. Viena pakuotė, kurios pakanka mėnesiniam gydymui, kainuoja apie 15 000. zlotų. Herceptinas buvo kitas tikslinis vaistas.
- Šie vaistai man stabilizuoja keletą ar net kelis mėnesius. Vieno jų dėka pusantrų metų turėjau ramybę. Dabar esu kitame terapijos etape - tai „Tyverb“, kurį gydytojai pasiūlė atlikę brangius genų tyrimus. Tai kainuoja septynis tūkstančius per mėnesį - paaiškina jis. Ir priduria, kad jei ne organizuotos kolekcijos, be kitų jos draugai ir mokytojai, taip pat nepažįstamų žmonių dosnumas, jos gydymas bus tiesiog neįmanomas.
2017 m. Karolinai buvo padėtas antras protezas, šįkart - dešinėje kojoje, dėl sužalojimo autoavarijoje. Sunkios reabilitacijos dėka ji grįžo į fizinę būklę net su dviem protezais abiejose kojose.
Antrą kartą likimas nusišypsojo Karolinai 2018 m., Kai ji sutiko Tomeką, kuris jau kelis mėnesius yra jos sužadėtinis. Tomekas yra aštuoneriais metais už ją vyresnis.
- Tai buvo labai juokinga istorija. Šeimoje turėjau penkias vestuves. Nenorėjau eiti viena. Nusprendžiau pakviesti nepažįstamą žmogų. Interneto portale parašiau skelbimą, kad ieškau kompanijos tokiam renginiui. Buvo keli žmonės, ne visi mane, švelniai tariant, džiugino. Tomekas mane užbūrė savo humoro jausmu ir būties būdu. Paaiškėjo, kad jis šaunus vyrukas. Mes puikiai praleidome laiką kartu, tada mes pradėjome leisti laiką ir eiti kartu. Nors man atrodė, kad po Barteko mirties niekada nesimylėsiu, meilė mane surado pati - sako Karolina.
„Norėčiau turėti daugiau jėgų“
Tomekas pasiūlė jai praėjusias Kalėdas.
- Jis tai padarė jam būdingu stiliumi. Kalbėjomės telefonu, o jis man pasakė, kad pasimatysime tik antrą Kalėdų dieną, nes jis nori praleisti šiek tiek laiko su tėvais. Paskui paskambino antrą kartą ir pasakė, kad atvyks dieną prieš, vakare. Kai jis pasirodė, vienoje rankoje jis laikė gėlių puokštę, o kitoje - du butelius mėnulio. Jis padovanojo gėlių mano motinai, mėnulio spindesį mano tėvui, o priešais mane - vis dar su paltu - atsiklaupė, išėmė žiedą ir paklausė, ar nenorėčiau tapti jo žmona. Iš pradžių buvau šokiruota, maniau, kad jis beprotiškas, bet nepabėgau ir, žinoma, sutikau - juokiasi Karolina.
Jie nori kuo greičiau susituokti. Galbūt ši šventė.
Karolina jau turi suknelės idėją. - Tai, žinoma, bus balta. Nežinau, ką dėvėti, nes nemėgstu perukų, o plaukai iškrito po chemoterapijos. Puikiai jaučiuosi kepurėse, tačiau jos neprilygsta vestuvinei suknelei. Aš ką nors išsiaiškinsiu. Gal mano plaukai ataugs iki švenčių? - stebisi. Ji priduria, kad Tomekui ji patinka be peruko. - Jis nemano, kad tai jėga. Jei man atsibodo, neturėčiau jo dėvėti. Ji vis kartoja, kad myli mane tokią, kokia esu, sako ji.
Karolina prisipažįsta, kad yra kuo laimingesnė. Jai atsibodo kiti chemijos ciklai.
- Norėčiau, kad turėčiau daugiau jėgų ir nesijaustų taip blogai, kaip kartais. Jaučiuosi kvailai, nes negaliu neatsilikti nuo gyvenimo eigos. Tomekas turi tiek jėgų, ir nors aš to noriu, kartais negaliu jo suspėti - kai jis tai pasako, jos akyse pasirodo ašaros.
- O gal taip ir turėjo būti? Jis yra didelis, stiprus vyras, o aš - mažas ir trapus. Mes vienas kitą papildome - sako jis.
"Mes kuriame savo gyvenimą"
Karolinos aistra - kelionės. - Kai tik galiu, einu kur nors. Nepaisant ligos, pavyko aplankyti kelias vietas. Neseniai buvau Milane, lankiausi Gruzijoje su savo draugu. Ėjome su Tomeku, be kitų į Barseloną ir Portugaliją. Taip pat aplankėme Švediją ir Daniją, keltu grįžome į Lenkiją. Man patinka šalys, kuriose nėra karšta. Aš nekenčiu aukštos temperatūros, nes vartoju chemikalus. Aš taip pat nemėgstu degintis. Man labiau patinka įsisavinti tai, kas mane supa. Aplankykite, žmonės žiūri. Puiku sėdėti kavinėje, išgerti puodelį kavos ar arbatos ir pabendrauti “, - sako jis. Dabar ji svajoja keliauti į JAV. "
Neseniai Karolina atrado naują aistrą - interjero dizainą. Atsitiko taip, kad kai ji susipažino su Tomeku, jis persikėlė į naują butą. - Padėjau jam juos sutvarkyti, todėl turėjau darbą. Aš kurį laiką pasiliksiu su juo. Mes pamažu darome savo gyvenimą - sako jis.
Jis neslepia, kad yra tikintis. - Aš tikiu Dievu. Kad jis turi man planą. Aš nesuprantu, kodėl serga mano vaikai, kodėl aš sergu, bet Jis tikrai žino. Išgirdus vėžį, jaučiasi pasaulio pabaiga. Šiuos penkerius kovos metus aš traktuoju kaip pradžią. Kiekviena diena man dabar verta aukso, noriu prisiminti visus, džiaugtis ja ir tomis, kurias turiu šalia savęs, - sako ji.
Paklausta, kuo paskatins kitus sergančius žmones, ji iškart atsakė, kad jie turėtų būti drąsūs. - Nebijokime įgyvendinti savo svajonių, neatidėkime planų vėlesniam laikui ir visų pirma mylėkime save ir kitus - sako jis.
