2019 m. Gruodžio mėn. Fondo „OnkoCafe - Razem Better“ iniciatyva vyko seminarai, kuriuose dalyvavo pacientai, jų artimieji, psicho-onkologas, onkologas, slaugytoja ir pagalbos pacientams organizacijų vadovai. Darbo ir dalyvių diskusijų rezultatas bus vadovas „LLL sergančio paciento ABC“ - edukacinis vadovas hematoonkologiniams pacientams ir jų artimiesiems.
Kaip galima geriau diagnozuoti, gydyti ir prižiūrėti pacientus, kuriems yra kraujo sutrikimų? Ką galima patobulinti ir ką patarti pacientams, jų artimiesiems, pirminės sveikatos priežiūros gydytojams, specialistams? Siekiant atsakyti į šiuos klausimus, gruodžio 18 dieną Varšuvoje vykusiame seminare „Paciento, sergančio LLL, ABC“ buvo susidurta su daugybe nuomonių ir perspektyvų.
- Adrianna Sobol, psicho-onkologė, fondas „OnkoCafe“ - geriau kartu:
Seminaro „LLL paciento ABC“ metu aptarėme hematoonkologinio paciento, ypač paciento, sergančio lėtine limfocitine leukemija, kelią. Remiantis pačių pacientų, jų artimųjų ir sveikatos priežiūros specialistų teikiamais patarimais, bus sukurtas vadovas, padėsiantis geriau informuoti apie hematinės onkologines ligas ir palengvinti pasirengimą gydymui.
Mes tikime, kad dėka saujelės praktinių patarimų iš žmonių, kasdien kovojančių su hemato-onkologinėmis ligomis, pacientai nesijaus pasimetę, jie sužinos, ką gali padaryti sau kasdien, kad geriau jaustųsi ir pasveiktų.
Surinktas išvadas tikrintojai išsiųs gydytojai, kurių paprašys papildomų patarimų ir komentarų. Medicinos srityje įrodytos, patikimos informacijos svarba yra ypač svarbi, todėl mums taip rūpi, kad vadovas būtų parengtas aukščiausiu turinio lygiu.
- Justyna Jabłońska, kantri
Hematoonkologinio paciento požiūriu svarbiausia yra žinios apie tam tikrą ligos esmę. Kaip elgtis viso gydymo proceso metu, kaip pasirūpinti savimi? Ši informacija ne visada akivaizdi. Kai aš pats buvau gydomas prieš aštuonerius metus, aš neturėjau galimybės gauti daug prieinamų brošiūrų, kurios šiandien yra skirtos tam tikroms pacientų grupėms.
Pirmą kartą dalyvavau seminare pacientams. Tikrai galiu pasakyti, kad verta dalyvauti panašiose iniciatyvose. Galimybė susitikti su kitais pacientais, aptarti patirtį ir keistis nuomonėmis padeda kitaip pažvelgti į savo ligą ir labiau pasitikėti savimi.
- Anna Kupiecka, fondo „OnkoCafe“ prezidentė - Geriau kartu:
Kaip „OnkoCafe“ fondas, mes ne kartą minėjome, kad hemato-onkologiniams pacientams reikalinga ypatinga priežiūra farmakoterapijos srityje, o tai yra vienintelis terapinis šios grupės pacientų pasirinkimas. Pasirodo, kad visapusiška pacientų priežiūra taip pat reikalauja pokyčių ir korekcijų.
Seminarų, kuriuose dalyvauja pacientai, metu pastebime, kad reikia patobulinti ligos įtarimo ir diagnozavimo stadiją, paciento kontaktą su šeimos gydytojais. Viena vertus, reikia didesnio bendrosios praktikos gydytojų hematonkologinio budrumo, kita vertus - aktyvios švietėjiškos veiklos, skirtos pacientams. Ypač brandaus amžiaus žmonės turėtų žinoti apie simptomus, kurių nereikėtų ignoruoti.
Geresnės žinios apie kraujo ligas pagerins paciento kelią sveikatos priežiūros sistemoje - sumažins pacientų stresą ir nerimą tarp vėlesnių terapijos etapų, o svarbiausia - paspartins diagnostiką ir padidins efektyviausio gydymo galimybes. Mes žinome, kad šiandien pacientams, sergantiems lėtine limfocitine leukemija, gali praeiti iki kelių mėnesių, kol pacientas eis pas hematoonkologą.
Taip pat nepaprastai svarbi pacientų ir jų artimųjų psicho-onkologinė pagalba: švietimas ir palaikymas įveikiant emocijas. Reabilitacijos ir tinkamos mitybos vaidmuo sergant ligomis yra vienodai svarbus. Kompleksinės priežiūros dėka paciento gyvenimo kokybė tampa žymiai geresnė.
- Beata Ambroziewicz, laimėkime sveikatos fondą:
Hematoonkologija yra labai plati sritis, apimanti daugybę įvairių specifinių onkologinių ligų. Daugelis pacientų, sergančių lėtine mieloidine leukemija, lėtine limfocitine leukemija, mieloma ir kitomis hemato-onkologinėmis ligomis, kreipiasi pagalbos į įvairias organizacijas. Fondų ir asociacijų pastangomis pastaraisiais metais pavyko gerokai pakeisti pacientų ir jų artimųjų, taip pat visuomenės supratimą apie hemato-onkologines ligas.
Vienas tyrimas, kuris gali nurodyti, kad kažkas nerimą kelia hemato-onkologijos požiūriu, yra morfologija. Daugelis kampanijų ir sąmoningumo kampanijų, kurias mes kartu vykdėme kaip paramos pacientams organizacijos, pabrėžė šio tyrimo svarbą.
Dalyvaudami kampanijoje raginome pasikalbėti su savo šeimos gydytoju, o bendradarbiaudami su mokslo draugijomis parengėme daug mokomosios medžiagos, skirtos atskiroms ligoms. Medžiagos galima rasti hemato-onkologijos klinikose visoje Lenkijoje, taigi, nepaisant jų gyvenamosios vietos, pacientai gali sužinoti apie ligą toje vietoje, kur yra gydomi.
Svarbus kampanijos aspektas yra kova su stereotipais, lydinčiais hematoonkologines ligas, kurie dažniausiai siejami su senatve. Daugeliu atvejų taip yra, tačiau kasdien mes susiduriame ir su jaunais, pačiais geriausiais gyvenimo metais, profesionaliai ir socialiai aktyviais pacientais.
Pastarieji metai davė didžiulę pažangą gydant hemato-onkologines ligas. Pagerėjimas, įskaitant prieigą prie nuoseklaus gydymo, taip pat pastebimas Lenkijoje.
Tačiau vis dar yra tobulintinų sričių, tokių kaip lėtinė limfocitinė leukemija ir galimybė gauti gydymą pacientams, kuriems yra atsparumas dabartiniam gydymui, ir pacientams, kuriems nėra P17 ištrynimo ir TP53 mutacijos. Gera diagnozė, tinkamas gydymas ir tinkama priežiūra leidžia daugeliui pacientų aktyviai veikti, todėl yra labai svarbu naudotis optimalia terapija.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, LUX MED grupės Magodento ligoninės slaugytoja:
Hematoonkologinio paciento poreikius sudaro daugybė aspektų. Informacija apie pačią ligą ir jos gydymą yra labai svarbi. Pacientams gerai žinoti, kaip pasiruošti tyrimams ir apsilankymui ligoninėje, ko tikėtis iš paties gydymo ir kaip pasirūpinti savimi būnant skyriuje ir grįžus namo.
Ne visada akivaizdu, kad su savimi reikia pasiimti vaistus, medicininius dokumentus ir tyrimus, higienos reikmenis ir keletą rūbų. Kartais atsitinka taip, kad pacientai neplanuoja nakvoti ligoninėje, o pacientai papildomai pabrėžia papildomų užsiėmimų poreikį aplink buvimą centre. Informacija padeda to išvengti.
Gydymo procese labai svarbus paciento požiūris. Verta pasirūpinti psichologine parama. Pacientas, suprantantis savo emocijas, geriau bendradarbiaujantis su medicinos personalu ir gydantis efektyviau.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, medicinos mokslų daktarė, „Magodent LUX MED Group“ Hematoonkologijos skyriaus vedėja:
Klinikės požiūriu, nepaprastai svarbu informuoti pacientus, kad mes, kaip gydytojai, esame pacientams prieinami. Verta žinoti ir prisiminti, kad nėra nepateisinamų klausimų - turėtumėte išsiaiškinti abejones su savo gydytoju.
Jei pacientas pageidauja, apsilankymo kabinete metu jį gali lydėti artimas žmogus - mūsų sutikimas nereikalingas. Ši praktika yra ypač vertinga, kai pacientas jaudinasi ir patiria emocijų įtaką. Artimas žmogus gali prisiminti, pavyzdžiui, svarbius paciento nurodytus simptomus, kurių pacientas praleido savo pranešime.
Verta paklausti apie visas abejones, susijusias su gydymo eiga: ko tikėtis, kaip išvengti lydinčių simptomų. Galiausiai naudinga perskaityti ir aptarti „sutikimus“, kurie pasirašomi prieš medicinines procedūras. Daugeliu atvejų supratus tyrimo eigą, tai greičiau, mažiau jaudina pacientą ir leidžia greičiau įgyvendinti terapiją.
- Beata Białkowska, CARITA fondas „Gyvenk su mieloma“:
Negalima pervertinti abipusio paciento palaikymo vaidmens, galimybės keistis patirtimi ir dalytis emocijomis su žmonėmis, kurie puikiai supranta situaciją. Verta dalyvauti palaikymo grupėse, organizuotuose susitikimuose, mokymuose, dirbtuvėse ar bendrose integracinėse ir edukacinėse išvykose.
Savo organizacijoje mes įrašome tokius įvykius ir vėliau juos pasiekiame savo kanaluose. Dėl to pacientai, kurie negalėjo jose tiesiogiai dalyvauti, vis tiek gali naudotis jiems perduotomis žiniomis.
Svarbus organizacijos vaidmuo yra palaikyti pacientus ruošiantis medicininiams susitikimams. Mes informuojame žmones, kaip pasirengti ir kaip elgtis vizito metu, kodėl verta laikyti paciento sąsiuvinį, užrašyti klausimus ir abejones (vizito metu jie neišvengs). Mes mokome, kokios informacijos ir rekomendacijų verta paprašyti.
Mes skatiname vyresnius pacientus įtraukti jaunesnius šeimos narius, kurie kasdien naudojasi socialinės žiniasklaidos kanalais ir gali efektyviai gauti svarbios informacijos susisiekdami su pacientų organizacijomis.
