Jis sėlina kaip vagis. Tai atima šypseną, gyvenimo džiaugsmą, aktyvumą ir savarankiškumą, pavergiantį kūną ir dvasią. Lenkijoje Parkinsono liga serga maždaug 100 000 žmonių, o išplitusi jos forma - maždaug 20% pacientų. Liga pajungia ištisas šeimas: partnerius, vaikus, artimuosius. Jų pečiai yra visą parą rūpintis vis mažiau savarankiškais sergančiais ligoniais, taip pat kova su kasdieniu gyvenimu, kuriam daug kartų nėra laiko ir jėgų. Verta atkreipti dėmesį į žemą pacientų gyvenimo kokybę ir antžmogiškas jų globėjų pastangas artėjančios pasaulinės Parkinsono ligos dienos (balandžio 11 d.) Proga.
Parkinsono liga yra viena iš neurodegeneracinių ligų ir, nors ji veikia smegenis, vokiečių neuropatologų tyrimai rodo, kad ji kilusi ne ten. Jo susidarymas yra nervų sistemoje ir virškinimo sistemoje, o kvapo praradimas, vidurių užkietėjimas ir bendras nuotaikos praradimas, depresija ir miego sutrikimai yra pirmieji simptomai, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį.
Liga yra progresuojanti. Simptomai blogėja, sulėtėja judesiai, taip pat kognityviniai sutrikimai ir silpnaprotystė. Smegenyse pažeidžiamos arba prarandamos nervinės ląstelės, esančios substantia nigra, kuri yra atsakinga už dopamino gamybą. Pradinis farmakologinis gydymas pagerina sveikatą, o tai leidžia normaliai funkcionuoti. Tačiau šis laikotarpis yra gana trumpas, nuo 3 iki 5 metų, ir vadinamas „medaus mėnesiu“. Liga parodo savo tikrąjį veidą pažengusi. Sergantis žmogus lėtai, bet palaipsniui tampa vis labiau priklausomas nuo savo artimųjų. Valgyti, valgyti trumpus atstumus, trumpai tariant, kasdienis funkcionavimas visuomenėje ir šeimoje tampa problema.
Jau dvejus metus Lenkijoje galima naudoti tris šiuolaikines pažengusios Parkinsono ligos gydymo terapijas: DBS, t. Y. Gilų smegenų stimuliavimą, enterinę levodopą ir apomorfiną poodinių infuzijų pavidalu, vartojamus su pompa. Taigi, kalbant apie gydymą, mes esame labai geroje vietoje, tačiau net ir efektyviausios terapijos nėra viskas - sako prof. Jarosławas Sławekas, Lenkijos neurologų draugijos pirmininkas - Parkinsono liga yra daugiadisciplininė liga, todėl ją reikia įtraukti ir bendradarbiauti su daugeliu specialistų: psichologų, psichiatrų, kineziterapeutų, logopedų ir dietologų. Šiuo metu šeimos pareiga yra suteikti pacientui visapusišką priežiūrą, ir taip neturėtų būti. Mes dedame pastangas užtikrinti, kad Parkinsono liga sergantys žmonės būtų gydomi specialiai tam skirtuose neurologiniuose centruose ir kad jų priežiūra būtų visapusiška ir koordinuojama iš viršaus į apačią.
Globėjai - tylūs angelai
Parkinsono liga sergančio paciento šeima yra neveikianti šeima, kurioje kenčia ne tik pacientas, bet tam tikra prasme ir kiti sveiki jos nariai. Labai dažnai jie savo aistras ir profesinį gyvenimą skiria ligonių priežiūrai. Štai kodėl taip svarbu prisiminti neįkainojamą, bet nuvertintą globėjo vaidmenį.
Aš prižiūriu Jadwigą 10 metų ir matau, kad Parkinsono liga ją meta iš manęs. Tačiau aš kovoju! Parkinsono fondas, kurį įkūrėme kartu, man atvėrė daug durų ir suteikė daug galimybių. Dėl savo santykių su išsilavinusiais žmonėmis žinau, kaip prisijaukinti Parkinsono ligą, tačiau žinau, kad daugelis pacientų ir jų globėjų neturi tokių galimybių. Kartais pagalvoju, kad šis Parkinsonas atima mano vaikus ne tik Jadvygą, bet ir mane. - sako Wojciechas Machajekas iš Parkinsono fondo. - Viena vertus, slaugant ligonius reikia daug savęs išsižadėjimo, ryžto ir kantrybės, kita vertus, jaučiamas atsakomybės jausmas, nes kas juo pasirūpins, jei ne mes - globėjai? Kol kas žmonės, sergantys Parkinsono liga, gali tikėtis visapusiškos priežiūros, kurią privaloma įtraukti į taikomas terapijas, pasikliaujant jų globėjų kūrybiškumu. Norėčiau tikėti, kad su laiku bus kitaip.
Kaip elgtis su progresavusia Parkinsono liga kovojančio asmens priežiūrai? Štai penki patarimai globėjams:
- Turite būti aktyvus su sergančiu žmogumi, ieškoti sprendimų, pvz., Tarp naujų technologijų, kurios palengvins bendravimą.
- Bendravimas nėra tik žodžiai. Būkime kantrūs ir žvalūs, nes tai padės sukurti gerus tarpusavio supratimo būdus.
- Neveiksninkime ligonių. Tegul jie daro viską, ką darė ilgiausiai, net jei tai daro nerangiai.
- Pagirkite, nes padrąsinantys žodžiai skatina ir skatina tęsti kovą. Įvertinkime net ir mažiausią sergančio žmogaus sėkmę, kuri gali būti, pavyzdžiui, apsirengimas.
- Ieškokime fizinės pagalbos (žmogaus, kuris galės pakeisti mus slaugant ligonius), psichologinės (palaikomosios grupės, terapija) ir dvasinės pagalbos, jei jos reikia (draugas, dvasininkas).
Parkinsonas. Vadovas pacientams ir jų artimiesiems
Pasaulinės Parkinsono ligos dienos išvakarėse knyga „Parkinsonas. Vadovas ligoniams ir jų artimiesiems “. Tai yra redaktorės Iwonos Schymalla interviu rinkinys su neurologijos, neurochirurgijos, psichiatrijos, psichologijos, kineziterapijos, dietetikos srities ekspertais, taip pat pacientais ir jų globėjais. Knyga sukurta bendradarbiaujant su Parkinsono fondu.
Verta žinoti
Parkinsono fondas buvo įsteigtas 2012 m. Kovo 21 d. Ir nuo to laiko jis padeda pacientams ir jų globėjams organizuodamas šalies mastu organizuojamus švietimo užsiėmimus, savaitinius susitikimus ir teikdamas paramą ieškant pagalbos. 2013 m. Fondas tapo visos šalies kampanijos „Parkinsonas už uždarų durų“ koordinatoriumi, siekiant laimėti vaistų infuzijos terapijos programų kompensavimą. Nuo 2014 m
Fondas organizuoja pirmojo gydytojo mokymo programą, kurios metu neurologai ir neurochirurgai moko atpažinti ankstyvuosius Parkinsono ligos simptomus. Fondas taip pat kovoja už tai, kas svarbiausia paciento gyvenime: už tinkamą gydymą ir jų poreikių pripažinimą bei valstybės garantuojamą visapusišką priežiūrą.
Misija: Pradėję nuo vieno žmogaus dramos, priėjome išvadą, kad Parkinsono fondo darbas greičiausiai niekada nesibaigs. Atnešdami pagalbą, mes norime susitikti su žmonėmis, patiriančiais nelaimę, bet ir tikėdamiesi. Didindami socialinį sąmoningumą norime pažadinti ne tik protus, bet ir širdis. Mes kalbame apie tai, kas svarbu, dirbame kitų apleistose srityse ir tikimės kiekvienais metais suteikti vis daugiau pagalbos tose vietose ir aplinkybėse, apie kurias šiuo metu sunku pagalvoti.
