Kaip gyvenimas su Alzheimerio liga?

Yra ligų, kurios vienodai veikia ir pacientą, ir slaugytoją. Jie apsunkina kasdienį gyvenimą. Išgirdę negrįžtamos ligos diagnozę, turite lėtai pertvarkyti savo gyvenimą, kad padėtumėte artimiausiam žmogui, kuris, pvz., Alzheimerio ligos atveju, ilgainiui pamiršta savo vardą, nežino, ar turi vaikų, sutuoktinį ar negali naudoti šaukšto. Daugelis globėjų patiria sunkų stresą ir kartais gydomi nuo depresijos.

Daugeliu atvejų lėtinis nuovargis ir nuolatinis vidinis ašarojimas tampa įprastu reiškiniu.

Nenuostabu, juk mylimas žmogus tampa nepažįstamuoju, kuris neprisimena, koks buvo bendras gyvenimas, pamiršta, kas nutiko anksčiau, tačiau puikiai prisimena praeities įvykius.

Turi didžiulių problemų išmokdamas ką nors naujo. Pamiršote žodžius pokalbio metu, kartoja tuos pačius sakinius arba pasakoja tas pačias istorijas vėl ir vėl.

Pacientai dažnai elgiasi neracionaliai, agresyviai ir nenuspėjamai, o tai dažnai sukelia konfliktus.

Turite žinoti, kad tai nėra sąmoningas veiksmas, o progresuojanti liga.

Išorinis pasaulis sergančiam žmogui tampa svetimas, tai priverčia jį bijoti, ir tai priverčia save užsidaryti savo pasaulyje, sukurtame iš prisiminimų likučių.

- Ypač pradžioje artimieji neteisingai supranta paciento ketinimus. Jie skundžiasi, kad jis juos pykdo, vadina juos vagimis ir naudoja necenzūrinius žodžius. Ir jis tiesiog nesupranta visko, kas su juo vyksta, arba bijo, kad globėjas vis tiek kažko reikalauja ir jam nepavyksta to įvykdyti.

Globėjas turėtų turėti daug žinių apie Alzheimerio ligą, žinoti simptomus, kurie pasireiškia vystantis ligai, kad ateityje galėtų su jais susidoroti - pabrėžia Bożena Nowicka.

Kai jos motinai Antoninai buvo septyniasdešimt, ji turėjo vis daugiau atminties problemų, kelis kartus kartodama tą patį. Šeima buvo įpratusi, paprasčiausiai susiejo tai su senatve. Prieš dvidešimt metų mažai buvo kalbėta apie Alzheimerio ligą, nors ji buvo žinoma nuo 1906 m.

Vieną 1996 m. Dieną Antonina išėjo pasivaikščioti gerai pažįstamose vietose, tačiau grįžimas vėlavo kelias valandas. To dar niekada nebuvo.

Daugelį metų ji dirbo vaikų slaugos vyresne slaugytoja, padėjo įvaikinti. Ji mėgo šį darbą ir buvo visiškai tam pasiryžusi.

- Buvome praradę protą, ji visada buvo tokia punktuali, privaloma. Jei draugė nebūtų jos radusi, ji negalėtų rasti kelio namo - prisimena Božena.

Taip pat skaitykite:

Kaip cholesterolis prisideda prie Alzheimerio ligos vystymosi?

Bakterijos, atsakingos už periodonto ligą kaip Alzheimerio ligos rizikos veiksnį?

Atminties sutrikimas: ilgalaikis ir trumpalaikis

Laikui bėgant, problemos ėmė blogėti. - Mama galėjo mus nuvežti į kilometrų pasivaikščiojimus, mes grįžome išsekę, ir ji galėjo toliau vaikščioti. Laikui bėgant ji nustojo rūpintis higiena, mums iškilo problema įkalbėti ją įeiti į vonios kambarį.

Labiausiai vargino atvirkštinis paros ritmas, kai norėjome užmigti, o mano mama tapo itin judri ir naktį keliasdešimt kartų keldavosi, o dieną miegodavo. Kartais mums pavyko sutrikdyti jos ritmą, įtraukiant ją į įvairius namų ruošos darbus, pvz., Padėti paruošti vakarienę.

Diagnozę nustatė du neurologai - Anna Frankiewicz-Woytynowska ir Robertas Kucharski. Jie pastebėjo, kad vis daugiau pacientų kreipiasi į juos su senyvų šeimos žmonių atminties praradimo problema.

Jie ieškojo vis daugiau informacijos apie šią ligą, norėjo kuo geriau padėti tiems, kuriems to reikia. Visa tai reiškė, kad prieš 18 metų buvo įsteigta Bydgoszczo Alzheimerio demencija sergančių pacientų asociacija. Bożena nuo pat pradžių buvo jos prezidentė.

Ši liga keičia ne tik ja sergančią asmenį, bet ir artimuosius. Diagnozė gali būti didžiulis smūgis sutuoktiniui - labiausiai paplitusiam globėjui Lenkijoje.

Paprastai jie yra pagyvenę, dažnai sergantys, kuriems patiems reikia priežiūros. Tuo tarpu gyvenimas rašo tokį scenarijų, kad turi visą parą prižiūrėti labai sergančią žmogų.

- Izoliuoti save nuo pasaulio yra blogiausias būdas, labai reikalingos pokalbiai su kitais žmonėmis, kurie yra toje pačioje situacijoje. Mūsų asociacijoje jie vyksta du kartus per mėnesį - sako Bożena.

Ergoterapijos vidurinės mokyklos absolventai veda pacientų užsiėmimus. Krūviai piešia, gamina maistą, dainuoja ir šoka, o jų globėjai naudojasi tokia svarbia psichologine pagalba, dalyvauja edukaciniuose susitikimuose, susijusiuose su liga, terapija ir reabilitacija. Jie gali tiesiog skųstis pasaulyje, kartais verkti ...

Svarbiausia yra keistis patirtimi. Tai suteikia jums daugiausiai jėgų. Pagrindinė globėjo užduotis yra suprasti ligą ir išmokti elgtis su sergančiaisiais - sako Bożena ir priduria, kad kai kurie globėjai, net ir mirus sutuoktiniams ar tėvams, ateina į susitikimus pasidalinti savo patirtimi su kitais.

Jie ilgus metus užmezga nuoširdžią draugystę ir santykius. Pacientus, kurie dėl sunkios sveikatos būklės negali atvykti į Asociaciją, pagal projektą „Žaliasis skėtis“ savo gyvenamojoje vietoje aplanko psichologas, slaugytoja, reabilitologė ir ergoterapeutas - sako jis.

Bożena pasidalijo motinos priežiūra su seserimi ir iš savo patirties žino, kiek daug priklauso nuo globėjo, nuo teigiamo požiūrio į kaltinimą ir įtraukimo į kasdienę buitinę veiklą.

Trys mūsų herojės sūnūs taip pat labai palaikė, jie buvo puikūs su močiute, sugebėjo sugalvoti ją dominančių užduočių ir žaidimų.

- Svarbu kartu žaisti žaidimus ar pasivaikščiojimus, kurie padeda kuo ilgiau išlikti tinkami. Kai sergantis žmogus pamiršta žodį, jam reikia ne padėti, o vadovautis taip, kad jis prisimintų.

Mama visą laiką uždavė daug klausimų. Ji dalyvavo kasdieniame gyvenime: padėjo kuo geriau paruošti vakarienę, išvalė butą - prisimena Bożena ir priduria, kad globėjas turi parodyti kūrybiškumą ir sumanumą, kad pasiektų sergantį žmogų.

Ji pataria suformuluoti klausimus, kad mokinys / globotinis galėtų į juos atsakyti: „taip“ arba „ne“, o instrukcijos turėtų būti trumpos ir suprantamos. Verta priminti pacientui kiekvieną mėnesio dienos dieną, matomoje vietoje rodyti kalendorių su datomis, pažymėtomis dideliais skaičiais, ir informuoti jį apie orą.

Anot Bożenos, palikti ligonį visą parą dirbančiuose slaugos namuose nėra geriausias sprendimas. Namai kasdieniam gyvenimui yra idealūs.

Pacientas ten praleidžia pusę dienos, o slaugytojas turi laiko sau ir gali būti profesionalus. Dienos metu sergančiam žmogui nenuobodu: jis turi užsiėmimus ir terapiją.

Yra tik viena problema: tokius namus Lenkijoje galima suskaičiuoti ant vienos rankos pirštų - atsidūsta Božena. Esame viena iš šalių, kur namuose liekančių pacientų procentas yra vienas didžiausių.

Kitose šalyse pacientai greičiau pasiekia slaugos namus, tikriausiai todėl, kad sąlygos yra geresnės nei pas mus ir yra daugiau galimybių. Štai kodėl mums taip svarbu palaikyti šeimos globėjus.

Nelengva pripažinti, kad kažkas labai artimas mums greitai keičiasi. Liga greitai progresuoja ir nežinoma, ką atneš kita diena.

- Deja, globėjai labai dažnai sergančią žmogų izoliuoja, uždaro namuose, niekam apie ligą nepasako. Tokios procedūros poveikis yra dramatiškas. Tai dažnai baigiasi tuo, kad dingsta pacientas, kuris vieną dieną išeina ir nebegrįžta, taip pat todėl, kad aplinkiniai nieko nežino apie jo ligą. Tik tada, kai globėjas atvirai kalba apie ligą, jis gali pasikliauti kitų žmonių supratimu ir jų pagalba, sako Božena.

Žmonės, nepatyrę Alzheimerio ligos, gali nustebinti dėl paciento neįprasto, kartais gėdingo elgesio.

Baimė dėl savo netinkamos reakcijos į nesuvokiamą paciento elgesį, baimė jį įžeisti skatina jį lankytis vis rečiau.

Laikui bėgant slaugytojas išlieka vienintelis asmuo, su kuriuo pacientas bendrauja. Kai tai derinama su socialine paciento ir slaugytojo izoliacija, situacija tampa dramatiška.

- Dažnai žmonės iš šalies noriai norėdavo padėti: pamatyti senas nuotraukas, eiti pasivaikščioti su sergančiuoju, žaisti kortomis ir prisiminti senus metus. Tačiau jie to nedaro, nes nežino, kaip geriausiai su juo bendrauti, kaip atsakyti į pakartotinius klausimus.

Reikėtų pabrėžti, kad tik tada, kai kiti pacientą ir jo slaugytoją supantys žmonės žinos, kas yra Alzheimerio liga, jie galės padėti slaugant pacientą, pabrėžia Bożena.

Labai dažnai nutinka taip, kad globėjai prižiūri juos vieni, nes jaučia, kad tai jų pareiga, nenori apkrauti kitų. Laikui bėgant jie pradeda vengti savo draugų ir šeimos, nes gėdijasi sergančio žmogaus elgesio arba yra per daug pavargę ir nori likti namuose.

Lėtas pasitraukimas iš socialinio ir šeimyninio gyvenimo priverčia žmogų pasijusti nereikalingu, o globėjas tampa vis vienišesnis, o tai dažnai sukelia depresiją.

Tik globėjas, kuris taip pat gali pasirūpinti savimi, sugeba gerai atlikti savo pareigas.

- Neatsiskirkime nuo kitų žmonių, pabandykime išeiti iš namų, kai tik turime tokią galimybę, palaikykime ryšį su kitais, prašykime paramos, kai jaučiamės pavargę ir bejėgiai - kreipiasi Božena.

Rekomenduojamas straipsnis:

mėnesinis „Zdrowie“