Kai žiūriu į ją, man sunku patikėti, kad ji kelis kartus pasitrynė nuo mirties, kad kiekvieną dieną kovoja su skausmu, kurį numalšinti gali tik morfinas. Dėl piktybinio tiesiosios žarnos naviko gydytojai turėjo sukurti stomą, t. Y. Dirbtinę išangę. Koks yra kasdienis gyvenimas su stoma?
Būtent piktybinis išangės vėžys paskatino Dorotą turėti stomą (dirbtinę išangę) ir kiekvieną dieną kovoti su ligos problemomis. Kaip tai atsirado? Kiek ji prisimena, ji visada turėjo žarnyno problemų. Eidama į stovyklas būdama mergaitė, ji beveik nesinaudojo tualetu. Dorota Kaniewska iki šiol nežino, kodėl taip atsitiko. Gal tai buvo pasąmonė, gal ji reagavo į vandens ar maisto pokyčius. Ji su tuo nesusidūrė, niekam nesiskundė. Ji nusprendė, kad taip ir turi būti. „Kaip ir dauguma devintojo dešimtmečio jaunų žmonių, aš greitai užaugau ir sukūriau šeimą“, - sako jis. - Man nieko netrūko, jaučiausi gerai, gyvenimas klostėsi gerai. Vienas dalykas, kuris mane jaudino, buvo hemorojus, bet aš susitvarkiau. Vaistinėje nusipirkau žvakučių ir tepalų ir maniau, kad gerai gydau. Niekada to neaptariau su gydytoju, nes man tai atrodė dar gėdingesnė problema nei ginekologinis tyrimas.
Kaip pasirodė, kad hemorojus yra vėžys ...
Praėjęs laikas. Kamilio dukra - sveika, graži mergaitė - sparčiai augo. Tačiau Dorotos šeimos gyvenimas nebuvo geras. Ji atsiskyrė nuo vyro. Aš galiu tai susitvarkyti, ji sau pasakė sunkmečiu. - Turiu vaiką, turiu už ką kovoti. Bet ji kūrė savo gyvenimo planus. - 1998 metų pabaigoje vidurių užkietėjimą pakeitė nesibaigiantis viduriavimas. Man tai nerūpėjo, sako Dorota. - Maniau, kad tai praeis savaime. Bet taip nebuvo, net po 11 mėnesių. Išmatose buvo kraujo, tačiau Dorothy viską sutvarkė iki hemorojaus. Galų gale ji prarado išangės sfinkterių kontrolę. „Kai norėjau šlapintis, tuštinimasis taip pat buvo spontaniškas“, - prisimena ji. - Nieko neskaudėjo, bet vis didėjantis diskomfortas mane vis labiau trikdė. Nuėjau į kliniką. Ji rado jauną gydytoją, kuri specializavosi radiologijos srityje, ligoninėje Szaserów gatvėje. Išklausęs jos prisipažinimus, jis nedvejodamas išdavė siuntimą atlikti rentgeno nuotrauką su tiesiosios žarnos klizma. „Aš nuėjau pasitikrinti“, - sako ji. - Buvau pasirengęs operacijai ir prasidėjo rentgenas. Iš pradžių operatoriaus salone buvo tik du žmonės, tačiau po kurio laiko ten susirinko graži minia. Tai mane jaudino. Pamaniau, kad tai gali būti negera, bet kantriai laukiau nuosprendžio. Gydytojas sakė, kad tiesiojoje žarnoje jie rado vyšnios dydžio polipą ir dar reikia atlikti biopsiją. Laukimas histopatologinio tyrimo rezultatų neatitraukė nuo miego. „Jei yra polipas, jie jį pašalins ir mano problemos baigsis“, - sakiau sau.
SvarbuStoma - tokia dieta kaip vaistas
Tinkama stomą turinčio asmens mityba turėtų apimti rupiai grūdėtą pasenusią duoną, kruopas, liesą mėsą, žuvį, pieno produktus, kukurūzų ir javų dribsnius, vaisius, daržoves, daržovių sultinius ir liesus sultinius. Per dieną turite išgerti mažiausiai 2 litrus skysčio. Nerekomenduojami riebūs ir saldūs patiekalai, gazuoti gėrimai, aštrūs patiekalai, kaulavaisiai, pilvo pūtimo daržovės, tokios kaip žirniai, pupelės, svogūnai ir kopūstai. Valgymo būdas yra vienodai svarbus. Stomikai turėtų valgyti bent 3 kartus per dieną, reguliariais intervalais, kruopščiai kramtydami ir laikydami burną uždarytą, kad išvengtumėte oro gurkšnojimo. Geriausia visada valgyti tuo pačiu metu. Įtraukdami į mitybą naujus maisto produktus, turite juos išbandyti atskirai ir nedideliais kiekiais. Tada lengviau pašalinti tuos, kurie sukelia pilvo pūtimą, vidurių užkietėjimą ar viduriavimą.
Diagnozė: tiesiosios žarnos vėžys, būtina dirbtinė išangė
Gydytojas tyrimo rezultatus perdavė Dorotos draugui Andrzej. Jis pasakė, kad jūs turite kreiptis į klinikos vadovą ir paskirti operacijos laiką. - Bet kaip? Polipas ir operacija iš karto? - stebėjosi Dorothy. Ji paėmė Andžejaus dokumentus ir pradėjo skaityti. Ji mokėsi lotynų kalbos vidurinėje mokykloje, bet ne viską prisiminė. Ji nėjo registruotis operacijai, bet grįžo namo. Ji pasiekė žodyną ir viskas paaiškėjo. Piktybinis tiesiosios žarnos navikas. Anekdotai baigėsi. Dorota susikrovė reikalingus daiktus ir nuvyko į ligoninę. Gydytoja, su kuria ji kalbėjo, buvo nuoširdi ir tiesi. - Tu nesijaudink, - tarė jis. - Pjaustysime, ko mums reikia, padarysime skylę jūsų pilve, užsidėsime krepšį ir gyvensite ramiai.
- Pasaulis žlugo, viskas sukosi, ausyse vis dar skambėjo žodžiai „skylė skrandyje“, „krepšys“ - Dorota to niekada nepamirš. - Aš pabėgau iš ligoninės. Nusprendžiau susirasti kitą gydytoją. Tikėjausi, kad jis pasakys ką nors kita. Taip nebuvo. Bet netoli Varšuvos esančioje Międzylesie ligoninėje radau pagyvenusį gydytoją, kuris man viską paaiškino. Iš Międzylesie mane nukreipė į ligoninę Banachoje, nes ten buvo Lenkijos ir Amerikos kolorektalinio vėžio gydymo programa. Prasidėjo švitinimas, po kurio turėjo įvykti operacija. Dieną prieš operaciją Dorota išgirdo, kad gali reikėti turėti stomą. Ji nežinojo, kas tai yra. Gydytojas kantriai paaiškino procedūros detales. - Nesutinku, greičiau nusižudysiu! Ji rėkė. - Gal galima padaryti anastomozę, - nuramino gydytojas. - Mes pasistengsime jums padėti.
Pabudusi po operacijos ir pamačiusi, kad ant pilvo nėra maišo, pajuto didžiulį palengvėjimą. Ji buvo laiminga. Gydytojas paaiškino, kad žarnos fragmentai buvo susegti ir viskas bus gerai. Tačiau ateitis turėjo parodyti, kad tai nebuvo geriausia idėja. Kartą per mėnesį Dorota eidavo į chemoterapiją. Ji buvo silpna, jai buvo mažakraujystė, aukšta temperatūra ir nuolat skaudėjo pilvą. Bet tai nulėmė šalutinis chemoterapijos poveikis. Galų gale paaiškėjo, kad segikliai gerai nesandarė žarnos. Maistas bėgo į pilvą. Reikėjo antros operacijos. Šį kartą buvo tikra, kad tai pasibaigs stoma.
Jie išvarė mane iš ligoninės į ligoninę
Buvo problemų su inkstais: ji neištuštino šlapimo, be to, neįtikėtinai skaudėjo mechaninį dekompresiją, atliktą be anestezijos. Po procedūros daugiau nei 60 proc. inkstų nepakankamumas. - Jei pablogės, gydytojai perpjaus inkstą, jis pateks į šiukšliadėžę, - sako Dorota. Ji stabteli, nusuka veidą, todėl nematau jos verkiančios. Kantriai laukiu, neklausiu, neraginu. - Oi, visko buvo daug - tęsia po kurio laiko. - Prieš chemoterapiją man buvo pašalintos hematomos iš apatinio dubens. Aš išgyvenau žarnyną. Mane vežė iš ligoninės į ligoninę, nuo stalo iki operacinio stalo. Pagaliau viskas nurimo. Stoma veikė gerai, todėl Dorota buvo paleista namo. Ji ketino pradėti normalų gyvenimą, tačiau pasirodė, kad tai nėra jėga. - Beveik metus po operacijos išėjau iš namų tik tada, kai turėjau vykti į kliniką ar atlikti tyrimus - prisipažįsta jis. - Sėdėjau namuose, nes man atrodė, kad visi gatvėje žino, kas man nutiko, kad aš parašiau ant kaktos: žmonės, aš turiu ostomiją. Tai buvo košmaras. Nebuvo prasmės užduoti sau klausimų, į kuriuos nebuvo galima atsakyti: kodėl aš, kokias nuodėmes padariau savo gyvenime, kam įskaudinau, už ką šią atgailą. Kodėl dabar, kai mano privatus gyvenimas įgavo naujų spalvų, kai pasirodė Andžėjus? Šiandien aš net šypsausi dėl to vaikiško elgesio, bet jis buvo toks. Dabar žinau, kad normalu, kad kiekvienas žmogus, kuriam tenka susidurti su sunkia tiesa, mirtina liga, ją išgyvena. Sunkiausiose situacijose Andžejus buvo su Dorota. Galima sakyti, kad jis ja sirgo. Pasakydama, kad ji yra nepatraukli, nes ant jos pilvo buvo maišas, ji nedvejodama pasakė, kad ir pati užsiklijuos. Bet jam nebuvo lengva ... - Jis sunkiai pakentėjo mano kaprizus ir pasitraukimą iš gyvenimo - Dorota gerai prisimena savo reakcijas. - Jis mane palaikė, nors aš jam to nepalengvinau. Jis turi labai gerą širdį, jis nori padėti žmonėms, yra šiltas, supratingas ir kantrus. Savo gyvenime jis išgyveno daug ir žino, koks yra tikrasis skonis.
Kada nors sutvarkysime senus ir esamus reikalus
Kai Dorota pirmą kartą buvo paguldyta į ligoninę, jos dukrai Kamilai buvo tik 8 metai. Jai reikėjo motinos ... - Nenoriu teisintis, bet skausmas, kuris mane kankino, privertė labiau sutelkti dėmesį į save, o ne į dukrą, - sako Dorota. - Turėjome vis mažiau bendrų dalykų, vis rečiau kalbėjomės. Praėjo dienos, mėnesiai, metai. Mane prarijo kova su liga, ji užaugo be mano palaikymo. Jei galėčiau, atimčiau šį laiką, bet tai nėra taip paprasta. Šiandien Kamila jau pati yra mama. Ir nors Dorota stengiasi iš visų jėgų jai padėti, vis dėlto tarp jų yra barjeras, atstumas, kurio neturėtų būti tarp motinos ir jos dukros. - Manau, kad galbūt kažkur pasąmonėje mano dukra piktinasi manimi, kad susirgau - Dorota žemina balsą. - Kad ji liko viena su visomis vaikystės ir paauglystės bėdomis. Tačiau tikiuosi, kad kai Kamila bus priblokšta, apgins magistro darbą, stabilizuos gyvenimą, ateis laikas, kai sėdėsime šalia ir aiškinsimės visus senus ir aktualius reikalus. Tikiu, kad dukra nepadarys klaidų su savo vaiku. Nors netiesa, kad mokomės iš kitų žmonių klaidų
Aš dirbu Lenkijos „Stoma“ asociacijoje POL-ILKO
Praėjus keleriems metams po operacijos, skausmas vėl prasidėjo. Niekas neklausė, kodėl taip yra. - Mane nukreipė į nuskausminimo kliniką ir reikalas buvo uždarytas, - karčiai sako Dorota. - Pirmiausia išgėriau stiprių nuskausminamųjų, o jiems nustojus veikti - morfino pleistrai. Taip buvo jau 7 metus. Šiandien žinau, kad skausmo priežastis yra storosios žarnos kelmo sukibimas su nerviniu rezginiu. Neradau gydytojo, kuris atliktų operaciją, kuri išvaduotų mane nuo kančių. Patekti į sukibimo vietą yra taip sunku, kad negalima surinkti medžiagos tyrimams, todėl nėra žinoma, kas ten sėdi. Taigi liko kasdienė kova su skausmu. Bet Dorota negali sėdėti be darbo. Ji įsitraukė į Lenkijos „Ostomy“ asociacijos POL-ILKO darbą ir buvo išrinkta viceprezidente. Kai ji pradėjo, Varšuvos asociacijos skyriuje buvo tik 20 narių, dabar jų yra daugiau nei 300. Tačiau žmonių, turinčių stomą, yra daug daugiau. Jie neieško kontakto su asociacija, nes gėdijasi skirtis. - Sergantis žmogus turi teisę nuspręsti, kam ir kaip pasakyti apie savo ligą, negalavimus ir baimes - sako Dorota. - Visi turi matyti garsų posakį: aš sergu, turiu šį tą. Jei kas nors, net ir geranoriškai, kalba tai už jus, esate įsiutęs. Ir tai pateisinama, nes negalima pažeisti žmogaus intymumo. Esu patyręs tokių situacijų. Jaučiausi apgauta ir pažeminta, bet, laimei, pergyvenau. Yra ir kita medalio pusė. - Daugelis žmonių slepia savo ligą, nenori apie tai kalbėti, nes nemano, kad gali gauti psichologinę pagalbą, informaciją apie tinkamą mitybą, stomos palaikymą, kaip elgtis su nekontroliuojamomis dujomis ir kaip normaliai gyventi - įtikina Dorota. - Aš taip pat padariau. Maniau, kad jei nieko nepasakysiu apie save, problema išnyks. Tai niekur nedingsta. Priešingai, jis auga ir skauda vis labiau. Šiose vienišose kovose su liga, su gėda ir skausmu, jie įskaudino savo artimuosius, labiausiai mylimus žmones. Būna, kad smūgiai skirstomi į kairę ir į dešinę. Ne iš piktos valios, o iš bejėgiškumo. Kai kenčiate, neatsižvelgiate į tai, kad jūsų kančia sukelia skausmą kitiems, kad tai sukelia jiems nusivylimą, nerimą
SvarbuVis daugiau pacientų, sergančių stoma
Pasaulyje yra beveik milijonas žmonių, sergančių stoma (Lenkijoje - apie 35 000). Dėl civilizacijos ligų vystymosi jų bus daugiau. Dauguma jų yra vyresnės nei 50 metų moterys, tačiau pastarieji metai parodė, kad pacientų amžiaus riba gerokai krinta. 80 proc operacijos, kurioms reikalinga stoma, yra navikų pasekmė.
Stoma sukelia nepakantumą ir pažeminimą
Dorota niekada nėra patyrusi artimųjų atstūmimo. Tačiau ji sužinojo jo skonį sveikatos priežiūros įstaigose. Kai ji gulėjo ligoninėje po stomos operacijos, slaugytoja, nežinojusi, kaip efektyviai pakeisti krepšį, jai pasakė: - Na, aš taip pat turėjau susipainioti su kitų žmonių g ... Kitą kartą dėl stomos gydytojas norėjo ją išleisti iš kambario, tik koridoriuje. - Iš daugelio žmonių, kurie ateina į asociaciją, girdžiu, kad kai kurie eina dar toliau, - sako Dorota. - Pacientai, sergantys stoma, priekabiauja ir elgiasi kaip su nepilnaverčiais žmonėmis. Jie dažnai nereaguoja, tyliai išsako nemalonias pastabas, nes bijo, kad negaus tinkamos pagalbos. Tuo tarpu nėra pagrindo gėdytis. Taip gali atsitikti kiekvienam, nes stoma atsiranda ir po avarijų, kai pažeistos žarnos. Šios pacientų grupės nepaisymas taip pat matomas ribotoje prieigoje prie stomos aparatų. Nė vienam pacientui jo nepakanka, nesusimąstant, kada pakeisti krepšį. Kelerius metus Sveikatos apsaugos ministerija norėjo, kad ostomatai sumokėtų dalį įrangos kainos. Vėlesni pacientų protestai atmetė šį sprendimą, tačiau vis dar gresia įvesti mokesčius už įrangą.
SvarbuKas yra stoma?
Stoma (graikiškai stoma - burna, atidarymas) yra nauja medžiagų apykaitos produktų išeitis. Jis susidaro, kai dėl tokios ligos kaip vėžys reikia pašalinti plonosios žarnos, storosios žarnos, išangės ar šlapimo sistemos dalies fragmentą. Operacijos metu chirurgas sukuria skylę pilvo sienoje. Tai vadinama stoma arba fistulė. Tai pakeičia natūralų turinio, kuris kaupiasi žarnyne ar šlapimo takuose, pašalinimo būdą. Dažniausia yra kolostoma, vadinama pilvo tiesiosios žarnos. Jis susidaro pašalinus dalį storosios žarnos. Išmatos perduodamos per kolostomą. Dėl ileostomos pašalinamas plonosios žarnos turinys. Urostomija jungia šlapimtakius su pilvo sienele, kad šlapimas galėtų nutekėti (tai sudaro 10% procedūrų). Dėl stomos šlapimas ar žarnyno turinys yra nekontroliuojami. Štai kodėl pacientai turi naudoti vadinamąjį ostomos priemonės, t. y. maišeliai žarnyno turiniui ar šlapimui, įstrigę ant pilvo paviršiaus.
Kasdien gyvena su stoma
„Stomics“ gali gyventi aktyvų profesinį, socialinį ir socialinį gyvenimą. Jie gali sėkmingai gyventi šeimos gyvenimą. Grįžimas į darbą priklauso nuo jūsų sveikatos. Žmonės, turintys stomą, gali sportuoti, slidinėti, vaikščioti pėsčiomis, plaukioti, moterys - turėti vaikų. Dorota taip pat gyvena gana aktyviai. Nepaisant kasdienių kovų su savo kūnu, ji neatsisako normalumo su dešimtimis apribojimų. Ji vis dar domisi pasauliu ir neturi laiko nuobodžiauti. Kiekviena diena yra gerai užpildyta. Turite patikrinti el. Paštą internete, patikrinti, ar kažkam iš asociacijos ko nors reikia skubiai.Vėliau apsilankykite Sveikatos apsaugos ministerijos svetainėje. - Kiekvieną dieną užsirašau, užrašau naujus nuostatus, kad galėčiau perduoti šias žinutes ostomatams - sako jis. - Susitinkame kartą per mėnesį, kad galėtume vieni kitiems pranešti naujienas, kalbėtis apie bėdas, kartais verkti, kartais juoktis. Tai svarbi mūsų gyvenimo dalis. Du, kartais tris kartus per mėnesį, Dorota sėdi teisėjų žiuri komisijoje, kur ji jau keleri metai dirba laikinaja teisėja. - Labai džiaugiuosi, kai įmanoma susitaikyti su nesantaika, atkreipti jų dėmesį į tai, kad nėra prasmės ginčytis. Kiekvieną dieną ji prižiūri anūkę, Kamilos dukterį. Jie kartu mokosi, žaidžia ir kalba apie sutiktus šunis, kates ant stogo. Jūs taip pat turite gaminti vakarienę, apsipirkti, nes Andrzej tai daro kasdien. Ir laikas susitikti su draugais. O pavasarį jis skuba į siužetą. Sodina, šildo, persistengia, nukerta ... - Taip aš kuriu savo naują gyvenimą, - šypsodamasi sako ji.
Rekomenduojamas straipsnis:
Stomos kortelė: dokumentas, palengvinantis gyvenimą su mėnesio stoma „Zdrowie“
