Mano istorija: gyvenk taip, kad kiekviena diena būtų prasminga, nepaisant MS

Jaunatviška figūra, šviesūs plaukai ir išraiškingos akys. Tai yra pirmas dalykas, kuris patraukia akį, kai žvelgiame į Pawełą Gąską - žurnalistą pagal profesiją ir privačiai žmogų, kuris dešimt metų kovojo su nenuspėjama ir nepagydoma liga, kuri yra IS - išsėtinė sklerozė.

Jis pats sau nustatė diagnozę - IS ar išsėtinę sklerozę, nes gydytojai, kuriuos matė, turėjo skirtingų minčių apie jo negalavimą. Viskas prasidėjo nuo irito, vieno iš dažniausių ligos simptomų. Bet tai neįtikino nei oftalmologo, nei neurologo atlikti gilesnius tyrimus. Artritas, stuburo degeneracija - tai buvo pirmoji medicininė diagnozė. Tada kilo dar viena mintis - myasthenia gravis, liga, kuriai būdingas nuolatinis nuovargis ir didelis skeleto raumenų silpnumas. - Net informacija, kad mano brolis kenčia nuo MS, nenukreipė gydytojų į teisingą kelią, - sako Pawełas. - Dvi sklerozės vienoje šeimoje? Pasak jų, tai buvo neįmanoma ir penkerius metus buvau gydoma nuo įvairių negalavimų, žinoma, kad tai neturėjo jokios įtakos. Pasaulyje kiekvieno IS sergančio paciento šeima yra neurologiškai prižiūrima. Ne pas mus.

Galiausiai keletas diagnozių: - smegenų auglys arba IS

Prieš ketverius metus Pawełą kankino veido raumenų paralyžius. Jo akies vokas nusileido ir veidas blykstelėjo kaip Jokerio šypsena iš Betmeno komikso. Neurologas, su kuriuo jis susidūrė, nemušė: „Tai išsėtinė sklerozė ar smegenų auglys“, - išsprūdo jis ir parašė siuntimą į ligoninę. Jis buvo priimtas nedelsiant. Po tyrimo paaiškėjo, kad Pawełas turi IS. Su džiaugsmu jis apkabino gydytoją. Jis keistu veidu žiūrėjo į Pawełą ir išgirdęs, kad geriau turėti IS, nei smegenų auglį, jis tik nusišypsojo. - Tada aš naiviai tikėjau, kad gyventi su MS nebus taip baisu, - sako Pawełas. - Juk mano brolis sirgo 15 metų ir kažkaip susitvarkė. Aš taip pat būsiu. Tačiau realybė pasirodė kitokia. Visų pirma, aš nežiūrėjau į savo brolio gyvenimą kiekvieną dieną, nes metų metus negyvenu šeimos namuose. Ir pats mažai kalbėjo apie ligos sunkumus. Jis buvo šiek tiek mažiau pajėgus, matė blogiau, bet veikė. Greitai sužinojau, kad tai nėra taip paprasta. Nė vienas iš gydytojų nekalbėjo su Pawełu. Niekas nepaaiškino, kokia liga buvo, kaip ji vyks, kaip su ja gyventi, kaip ją gydyti, kokia tikimybė ateityje. Realybė sušuko. Buvo diagnozė, tačiau apie gydymą buvo galima tik pasvajoti. Žmonių, laukiančių narkotikų, sąrašas buvo ilgas, o Pawełas buvo eilutės gale. Tuo metu jam buvo 35 metai, tačiau jis taip pat sužinojo, kad yra per senas gydymui interferonu ir kad jis vis dar atrodo gerai, todėl neatitinka kriterijų, kuriuos Nacionalinis sveikatos fondas nustatė pacientams, kuriems kompensuojamas gydymas. „Jūs esate pernelyg prislėgtas, kad galėtumėte gydyti interferonu“, - sakė vienas ligoninės gydytojų. - Nematau jums šansų.

Taip pat skaitykite: Ar dieta išgydo išsėtinę sklerozę? Faktai ir mitai apie MS dietą. Išsėtinė sklerozė: ligos rūšys. IS išsėtinės sklerozės tipai: gydymas

Gydytojai manęs atsisakė, turiu gelbėtis

- Pirmąjį sąmoningą ligos epizodą patyriau netrukus išėjęs iš ligoninės - prisimena Pawełas. - Pamečiau kojas ir rankas ir nieko nemačiau. Aš gulėjau lovoje ir stengiausi išlaikyti savo orumą. Buvau maitinamas steroidais, kurie leido po 2 savaičių atsikelti iš lovos. Atrodė, kad blogiausia baigėsi. Tačiau liga nepaleido rankų. Ji smogė dar vienam smūgiui gatvėje. Pawełas nukrito ant grindinio. Jis susirinko pats, padedamas praeivių. Jis tuoj pat kreipėsi į savo gydytoją, tačiau ji teigė, kad tai sutapimas, kad per tokį trumpą laiką negalėjai patirti dviejų atkryčių. Vėlgi, steroidų dozė ir galiausiai kvalifikacija dvejus metus gydyti glatiaramero acetatu - vaistu, kuris sumažina vėlesnių recidyvų skaičių. - Dveji metai praėjo vieną ar du kartus, - sako Pawełas. - Gydytoja pasakė, kad ji nepratęs mano gydymo, nes anksčiau nebuvau gydyta interferonu. Dvejus metus trukęs labai brangus gydymas valstybės sąskaita nuvyko į kanalizaciją. Ką daryti toliau? Bet tai nedomino nieko, išskyrus mane. Švelniai tariant, išsiskyriau su savo gydytoju ir ligonine, nesutariant. Dvejus metus gydžiausi pati. Vaistą gaunu aukodama iš gamintojo, o mane privačiai prižiūri gydytojas, kuris turi laiko ir kantrybės atsakyti į mane jaudinančius klausimus. Kartą per metus einu į sanatoriją, kur turiu krioterapijos procedūros. Kiekvieną dieną mankštinuosi nejudančiu dviračiu ir vadinamuoju irklai.

Nebegaliu eiti į žygius su sūnumi

Kiekvieną dieną Paweł lenktyniauja su laiku. Jis labai uoliai kovoja už save, atidėdamas akimirką, kai turi sėdėti neįgaliojo vežimėlyje arba negali išlipti iš lovos. - SM atima svajones, patikrina gyvenimo planus, uždaro žmogų į vis griežtesnį bejėgiškumo ratą, - sako Pawełas. - Kiekvienais metais su sūnumi eidavau į žygius. Viskas baigta. Mums patiko klaidžioti po Krokuvos kampus. Viskas baigta. Aš iš aktyvaus žmogaus pavirto pasyviu ir laukiančiu šlubu, kuriam daugelyje situacijų reikia kitų žmonių pagalbos. Nežinau, kiek laiko išlaikysiu visišką funkcionalumą. Mano liga yra sakinys. Niekas nežino, kada jis bus įvykdytas, tačiau laukti sunku. Tai nereiškia, kad visko atsisakiau.

Išsėtinė sklerozė man primetė tam tikrą gyvenimo būdą

Pawełas turi antrą neįgaliųjų grupę, tačiau vis dar dirba žurnalistu.Liga nustato apribojimus, tačiau darbdavys supranta sergančio žmogaus poreikius. Pawełas turi ilgesnes atostogas, jis dirba trumpiau ir kasmet gauna finansinę pagalbą. „Už manęs buvo didelis atsistatydinimas“, - sako jis. - Patekau į psichinę depresiją ir norėdamas pasakyti tiesą norėjau atsisakyti. Laimei, buvo grupė žmonių, neabejingų mano likimui. Tai jie mane sutelkė veikti, kovoti už save. Žinoma, tai nebuvo be nuostolių. Karčiai prisimenu situacijas, kai draugų ir pažįstamų sąrašas pradėjo trumpėti. Be to, praėjo mano optimizmas, kad IS yra geresnė liga nei smegenų auglys. Kai krenti gatvėje ar staiga eini, o žmonės mano, kad esi girtas, pamiršk žodžius, norėdamas įvardyti įprastus daiktus, jei nesugebi suformuoti protingo sakinio, padarysi rašybos klaidų ir klaidų - imi abejoti. Pauliaus liga nustatė tam tikrą gyvenimo būdą. Prieš išvykdamas iš namų, jis turi atlikti veiklą, kuri apgins jėgą likusią dienos dalį. Jis bando suvaldyti ligą, tačiau žino, kas dalija kortas šiame duete. IS vis dar yra viršuje - ji nusprendžia, kada galite dirbti ir kada reikia ilsėtis, kada reikia eiti pasivaikščioti ir kada reikia likti be darbo.

Verta žinoti

SM skaičiais

• Pasaulyje serga apie 2,5 milijono žmonių, įskaitant apie 500 000. Europoje.
• IS yra dažniausia jaunų žmonių centrinės nervų sistemos liga.

• IS diagnozuojama nuo 20 iki 40 metų, tačiau vis dažniau ir jaunesniems nei 18 metų žmonėms bei vaikams (jauniausiems, kuriems diagnozuota IS, buvo keli mėnesiai).

• Moterys serga dažniau: iš 10 žmonių, sergančių IS, 6 yra moterys.

• Lenkijoje yra apie 40 tūkstančių žmonių. pacientų, sergančių IS (vienas sergantis žmogus iš 1000 sveikų žmonių).

• Kas antras asmuo, naudojantis invalido vežimėlį, turi IS.

• Lenkijoje apie 75 proc. pacientų išeina į pensiją mažiau nei 2 metus po diagnozės IS.

Jei ne mano artimieji, jau seniai būčiau pasidavęs

Ilgą laiką Pawełas slėpėsi nuo savo 16 metų sūnaus Gawelio, nuo kurio jis serga. Silpdamas jis paaiškino, kad skauda stuburą. Tačiau berniukas tiesą sužinojo pats. Šiandien ji prižiūri savo tėvą. O kai Beata, Paweło žmonos, nėra namuose, ji gamina patiekalus ir vaišina arbata. Nepaisant daugelio buitinių ir mažo žmogaus pareigų, Gawełas sau užkelia aukštą kartelę. Geriausias įrodymas yra pažymėjimas su raudona juostele. - Žaviuosi savo žmona ir sūnumi, - atskleidžia Pawełas. - Nežinau, ar rasčiau savyje tiek kantrybės ir ryžto, kiek jie turi. Rūpinimasis neįgaliu asmeniu, dažnai priklausomu nuo kitų, gali būti varginantis ir sunkus. Puikiai žinau, kad liga veikia jų gyvenimą. Jie kantriai ištveria mano nuotaikos svyravimus, pakilimus ir nuosmukius. Aš galiu būti įsiutusi, nekantri, nuotaika. Liga mus suartino. Dabar mes esame atviresni vieni kitiems, smalsesni sau nei anksčiau. Beata palaiko mane kiekvieną akimirką, ji visada yra šalia, o tai nepaprastai vertinga. Jei ne ji, tikriausiai jau seniai būčiau pasidavusi. Esu neįgalus, todėl - tam tikru mastu - visa šeima. Nepaisant to, artimieji manęs nepasidavė. Pawełas atvirai prisipažįsta, kad dažnai bijo. Visai neseniai tai buvo visiškai paniška baimė dėl invalido vežimėlio. Šiandien ją pakeitė vis blogesnė baimė prarasti regėjimą.

Kiekvieną dieną turite kovoti už save ir nepriklausomybę

- Labiausiai bijau prarasti nepriklausomybę, - prisipažįsta jis. - Kai žmogus negali atlikti paprastos veiklos ir susitvarkyti su savimi, jis praranda orumą. Jam atimtas intymumas. Jis yra pavaldus aplinkai, jos valiai, norams ar nemėgstamiems. Nežinau, kiek laiko galėsiu eiti, kol galėsiu dirbti. Civilizuotame pasaulyje žmonės, sergantys IS, gyvena kaip diabetikai. Jie vartoja vaistus, kurie atitolina vėlesnius paūmėjimus ir yra nepriklausomi. Lenkijoje esame „neprognoziniai“ pacientai, tai yra pacientai, į kuriuos neverta investuoti valstybės pinigų. Nėra prasmės gydyti mus, nes niekas iš mūsų nebus. Paulius nesigėdija savo ligos. Jis turi aukštą galvą, tačiau žino žmones, kurie net neprisipažins su MS. „Aš nekaltas dėl savo ligos“, - sako jis. - Tai atsitiko. Turiu su tuo sutikti. Tačiau tiesa ir tai, kad dalis visuomenės mano, kad liga yra bausmė už kažką. Kadangi liga buvo sunki, nuodėmės buvo didesnės. Geriau su jais nesusidurti. Niekas to tiesiai nepasakys, tačiau jo veiksmai aiškiai parodo, kad jis nepriima jūsų ligos ar kitokio pobūdžio. Geriau atsitraukti, kad nereikėtų padėti. Ir vis dėlto pakanka būti. Kiekviena neišgydoma liga reikalauja įdėmiai pažvelgti į savo situaciją. Pažvelgus į tiesą, ten mažiau nusivylimo, kančios, skausmo ir baimės. Tai leidžia pasiruošti pokyčiams ir apribojimams, bet labiausiai kovoti už save ir nepriklausomybę. Sukaupkite jėgų, kad kiekviena diena būtų prasminga.

Kas yra išsėtinė sklerozė?

Tai centrinės nervų sistemos liga, kurią sudaro galvos ir nugaros smegenys. Jis išsivysto, kai pažeidžiamas mielinas - medžiaga, apgaubianti kiekvieną nervų skaidulą. Sveikame kūne mielinas apsaugo nervines skaidulas ir padeda jiems perduoti informaciją visoje centrinėje nervų sistemoje. Jei šis dangtis yra pažeistas, informacija gaunama lėčiau, yra iškraipyta arba visiškai užblokuota.
Pavadinimas MS - išsėtinė sklerozė (iš lotynų sklerozės multiplekso) reiškia daugybę sunkių židinių, atsirandančių centrinėje nervų sistemoje. Ligos vystymuisi įtakos neturi gyvenimo būdas. Taip pat nėra tam tikrų įrodymų, kad ji yra paveldima, nors naujausi tyrimai rodo, kad šią ligą sukelia genetinių ir aplinkos veiksnių derinys. Taip pat sakoma, kad kuo toliau gyvename nuo pusiaujo, tuo didesnė tikimybė išsivystyti IS, ką gali patvirtinti didžiulis atvejų skaičius Skandinavijos šalyse. VN nėra užkrečiama.
Yra trys ligos formos:

• Recidyvuojanti-remituojanti IS: simptomai tęsiasi dienas, savaites ar mėnesius, o po to iš dalies arba visiškai išnyksta. Recidyvas įvyksta, kai imuninė sistema pradeda atakuoti daugiau smegenų ar nugaros smegenų nervinių skaidulų. Tada išsivysto uždegimas, kuris net ir be vaistų palaipsniui nyksta. Tai vadinama remisija, kuri gali trukti kelis mėnesius ar net metus. Apie 20 procentų žmonių kenčia nuo šios IS formos. serga.

• Antrinė progresuojanti IS diagnozuojama, kai po kito atkryčio šešis mėnesius būklė nepagerėja. Statistiškai 65 proc Žmonėms, sergantiems recidyvuojančia-remituojančia IS, vidutiniškai po 15 metų išsivysto antrinė progresuojanti liga.

• Pirminė progresuojanti IS yra reta ligos forma, kuria serga 10–15% pacientų. sergančių žmonių, dažniausiai po 40 metų. Skirtumas tas, kad pažeista tik mielino apvalkalas nugaros smegenyse. Pirmasis ženklas paprastai yra laipsniškas vaikščiojimo sunkumas, dažnai vadinamas ėjimo sunkumu. Tačiau tai nereiškia, kad negali atsirasti kitų negalavimų.

Kaip atpažinti ligą?

Nėra dviejų vienodai sergančių žmonių. Ne visi negalavimai atsiranda visada. Dažniausiai stebimi:

• sensorinės problemos: rankų ir kojų tirpimas, dilgčiojimas ar dilgčiojimas
• regėjimo problemos: neryškus arba dvigubas matymas, laikinas gebėjimo matyti vienoje akyje praradimas dėl regos nervo uždegimo
• nuovargis: didžiulis bejėgiškumo jausmas, dėl kurio bet kokia fizinė ar psichinė veikla tampa beveik neįmanoma
• galvos svaigimas ir galvos skausmas,
• raumenų jėgos ir vikrumo praradimas, pusiausvyros ir judesių koordinavimo problemos, standumas, įtampa ir spazmai tam tikrose raumenų grupėse,
• žarnyno ir šlapimo pūslės problemos: šlapimo nelaikymas ir vidurių užkietėjimas,
• kognityvinės problemos: sunkumai mokantis, sutelkiant dėmesį į tekstą, pamiršus, pavyzdžiui, vardus,
• kalbos problemos: sulaužytos žodžių galūnės, skanduojama kalba.

Terapija palengvina ligos eigą

Nėra vaistų, veiksmingų gydant IS. Tačiau yra tokių, kurie žymiai slopina ligos progresą. Jie yra imunomoduliuojantys vaistai. Jų užduotis yra modifikuoti imuninės sistemos darbą. Tokia terapija žymiai sumažina ligos paūmėjimų skaičių. Imunomoduliuojančių vaistų vartojimas laikomas auksiniu standartu gydant IS, nes ankstyvas gydymas leidžia pacientams gyventi normaliai. Deja, Lenkijoje ne visi pacientai gali naudotis šiuolaikiniu gydymu. Norėdamas kompensuoti gydymą interferonu, pacientas turi atitikti tam tikrus kriterijus, įvertintus Nacionalinio sveikatos fondo nustatytais balais. Šie kriterijai yra: amžius, ligos trukmė, ligšiolinių recidyvų skaičius, simptomų tipas. Šiuo metu tik apie 8 proc. tarp visų pacientų, sergančių IS Lenkijoje, jam taikomas imunomoduliuojantis gydymas, kurį kompensuoja Nacionalinis sveikatos fondas. Daugumoje Europos Sąjungos šalių gydymas teikiamas maždaug 30% pacientų, o JAV - maždaug 45%. Pagal galimybę naudotis terapija Lenkija užima paskutinę vietą tarp Europos šalių.

Rekomenduojamas straipsnis:

Mano istorija: turiu dirbtinę išangę. Koks yra gyvenimas su stoma? mėnesinis „Zdrowie“