Monika Rogowska sužinojo, kad sirgo psoriaze būdama 14 metų. Iš pradžių ji negalėjo patikėti, kad liga pasiliks visam gyvenimui. Vis dėlto žvynelinė nesusigrąžina ir žmonės ne visada sugeba priimti kitus. Blogiausia buvo mokykloje, techninėje vidurinėje mokykloje ... Štai kodėl taip svarbu kalbėti apie sunkias ligas per pamokas.
Mane visas apėmė svarstyklės
Apie ligą sužinojau būdama 14 metų. Man atrodo, kad tai nebuvo geras laikas, norėjau patikti berniukams, kaip ir kitiems paaugliams, norėjau patikti sau, o labiausiai norėjau dėvėti maudymosi kostiumėlį ir kartu su draugais eiti į paplūdimį. Tai buvo vasara, kai gavau pirmąją sėją, ir mano diena po dienos vis labiau pasikeitė. Tuo metu man buvo labai gėda dėl to, kaip atrodau. Mano kūnas buvo padengtas raudonomis dėmėmis, svarstyklėmis. Aš turėjau psoriazinius pažeidimus visame kūne, galvoje, veide, rankose, kojose, pilve, nugaroje, intymiose vietose, ausyse ... Aš praktiškai neturėjau sveikos odos, visa oda buvo padengta žvynais ir dėmėmis!
Šiandien prisimenu, kad su močiute nuėjau pas savo pirmąjį dermatologą. Kai gydytoja jai diagnozavo - psoriazę - atsisėdau ant kėdės ir pradėjau verkti, močiutė atsisėdo šalia manęs, stipriai apkabino ir pati verkė. Šeima sakė, kad tai gali būti ši liga, bet aš nepripažinau šios minties, mane iliuzija, kad tai alergija. Maniau, kad viskas praeis, pokyčiai išnyks ir turėsiu odos kaip anksčiau.
Aš užsidariau savyje, ilgai negalėjau suprasti, kodėl aš, kodėl mane užklupo tokia liga, iš ko, iš kur ... Paauglio galvoje neatsakyta tūkstantis klausimų.
Nusprendžiau apsidengti ir niekam nerodyti, nesakyti, kad esu „kitokia“. Kai kas netyčia pastebėjo pakitimus po palaidine ar ant galvos, pasakiau, kad tai alergija burnos skalavimui ar plaukų šampūnui.
Kvaili vertimai ...
Kiekvieną dieną vis daugiau žmonių atsitraukdavo nuo manęs arba aš juos atstumdavau. Aš turėjau palaikymą iš savo artimiausios šeimos. Visą laiką, kol kas su manimi yra mama, močiutė, broliai ir seserys, sužadėtinis, o neseniai ir mano sūnus :) Ilgai slėpiausi su savo liga. Vieną dieną atsiverčiau savo auklėtojui. Tada pradėjau labai verkti, mano kūnas vėl buvo labai blogos būklės. Jaučiausi labai blogai žmonių pilnoje aplinkoje, norėjau pabėgti, dingti. Tai buvo blogiausia akimirka sergant šia liga. Korepetitorė man labai padėjo, ji iš karto iškvietė psichologą iš klinikos ir paskyrė man susitikimą. Radau nuostabų psichologą. Aš galėčiau jai viską pasakyti apie save ir savo ligą.
Be savo odos ligos, man taip pat atsibodo bendrauti su tėvu. Visus trejus metus gydžiausi nuo depresijos. Aš mokiau individualiai, nes negalėjau atsidurti tarp savo bendraamžių. Turėjau minčių ir apie savižudybę ... kai dabar tai prisimenu, man šiurpas dreba. Aš buvau įžeista visame pasaulyje. Aš nepriėmiau savęs, nes kiti manęs nepriėmė. Tuo metu norėjau, kad mane priimtų draugai, o jie nutolo, su manimi nekalbėjo ... Vėliau nebandžiau užmegzti kontakto su niekuo. Aš visada sėdėjau kažkur per atstumą, kad nebūtų pastebimas.
Kaip kažkas iš kitos planetosDidžiausia mano problema būtų technikos kolegijoje, kur jau supratau, kas yra su mano oda. Savo klasėje, mokykloje, turėjau daug niekšingų žmonių, jie iškart į mane žiūrėjo taip, lyg būčiau kažkas iš kitos planetos.
Mačiau tuos kreivus žvilgsnius, kuždančius į ausį, rodančius pirštus. Manau, kad turėtų būti informavimo apie įvairias ligas, įskaitant psoriazę, pamokos. Visi turėtų žinoti, kad psoriazė nėra užkrečiama, visi turėtų stengtis priimti kito žmogaus kitoniškumą, juk niekas nėra tobulas. Visi turėtų žinoti, kad yra ligų, kurios atrodo tik taip blogai, bet nėra užkrečiamos! Manau, tokios pamokos galėtų padėti priimti kitą žmogų. Kai kas nors priima mūsų kitoniškumą, tada mums lengviau priimti šį kitoniškumą.
Žmonės autobuse keitėsi
Buvo tokia situacija, kad važiavau su savo vaikinu autobusu, man buvo taip karšta, kad autobusų stotelėje nusprendžiau nusimesti sportinius marškinėlius ir apsistoti marškinėliuose su pečių diržais.Žinoma, nepaisant karščio, mūvėjau ilgas kelnes, kad padengčiau kojų odą. Įlipome į autobusą, laisvos vietos buvo ant „keturių“. Priešais mane sėdėjo pagyvenusi pora - pamatę mane, jie žiūrėjo į mano rankas, kurios buvo gana išsiliejusios, ir jos tiesiog pajudėjo. Po akimirkos pastebėjau, kad kiti žmonės pradeda tolti ir į kitą autobuso galą. Man buvo labai gaila, kai tik mes išlipome, aš apsiverkiau ir, nepaisydama karščio, vėl užsidėjau sportinius marškinėlius.
Paplūdimyje nutiko kitas dalykas. Buvau su mama, broliais ir seserimis bei sūnumi, vilkėjau ilgą, erdvų sijoną ir marškinėlius trumpomis rankovėmis. Šalia antklodės buvo vyras su berniuku, kuris vienu metu paklausė "Ką dėvi ši ponia? Ar aš užsikrėsiu?" Viešpats, neatsakydamas į vaiko klausimus, tik pasakė: „Paimkite antklodę ir perkelkite ją šalia baseino“. Jis paniekiai pažvelgė į mane, linktelėjo galva ir nuėjo. Jaučiausi kaip koks maras. Man buvo liūdna, bet greitai mama mane nudžiugino ir aš nustojau dėl to jaudintis.
Apsilankymas soliariume dėl psoriazės perdegimo
Didžiausią ligos paūmėjimą patyriau po gimdymo, o po to - po senelio mirties. Tai buvo didžiausi, stipriausi paūmėjimai. Psoriazinis bėrimas ir odos niežėjimas visada kelia didesnį stresą.
Laisvalaikiu visada stengiuosi odą tepti losjonais, alyvuogėmis ir aliejais. Kasdien vartoju 3 tabletes islandiško menkių kepenų aliejaus, geriu juodųjų kmynų aliejų. Išbandžiau visus būdus, kaip palengvinti psoriazę. Kai kurie eksperimentai padėjo, o kiti sukėlė daugiau niežėjimo ir bėrimo.
Kartą girdėjau, kad soliariumas labai padeda sergant psoriaze, ir pagalvojau: „Kokia žala - pabandysiu“. Tai buvo ne apie įdegį, o apie psoriazės „perdegimą“. Kalbėjausi su daugeliu žmonių, kurie keletą mėnesių po soliariumo atsisveikino su psoriaze. Matyt, net ir grįžus psoriazei, ji nebuvo paūmėjusi, atsirado tik kelios dėmės ir taškai. Taip pat vieną dieną nuėjau į soliariumą, nusipirkau abonementą ir pirmoji nuėjau 5 minutes. Pasakiau NIEKADA NEBEKART.
Buvo taip niežti, kad negalėjau ramiai sėdėti, atidaviau leidimą mamai ir daugiau niekada ten nepasirodžiau. Taigi tai padeda kai kuriems žmonėms, o ne kitiems :)
Gydytojas, bet ne gydytojas
Taip, mačiau skirtingus gydytojus ir gerai to nepamenu. 8 ar beveik 9 metus kenčiant nuo psoriazės, nė vienas gydytojas neatliko jokių pagrindinių man tyrimų, nepasiėmė epidermio tyrimui ir erzinančių dermatologo klausimų: "Ką tu padedi? Ką skirti?". Yra žinoma, kad visi, kuriems reikia pagalbos, kreipiasi į gydytoją, kuris turėtų pats nuspręsti, kokį gydymą taikyti.
Kas yra vyras, sėdintis už stalo, kuris nepakels, atsiprašydamas užpakalio, kad pamatytų mūsų odos pokyčius? Ką jis daro šioje vietoje, jei negali padėti pacientui? Ar tai įprastas, profesionalus požiūris į kitą žmogų? Kelis kartus girdėjau teiginį „Aš tau nepadėsiu, tai psoriazė ir tu gali atrodyti taip visą savo gyvenimą, prašau, suprask, kad tai neišgydoma liga“. Žinoma, aš suprantu, kad psoriazė yra neišgydoma liga, tačiau ją galima išgydyti!
Po kelerių metų radau gerą dermatologą, kuris nemuša krūmo ir, matydamas, kad nesugeba palengvinti tam tikros būklės, duoda siuntimą į ligoninę. Pagal rekomendaciją radau ir privatų dermatologą - deja, jis man nepadėjo. Nemėgindamas fototerapijos, jis liepė švitinti odą, išrašė tepalų, kurių negalėjau naudoti, nes mano oda kasdien blogėjo, oda sutrūkinėjo, ištekėjo kraujas. Baisus skausmas. Galų gale patekau į ligoninę, gydytojai, pamatę mano odą, griebė už galvos.
Aš pasakojau, kaip ir kuo aš buvau „gydoma“, paaiškėjo, kad jis man neteisingai gydė, netinkamą mano būklei, užuot pirmiausia palengvinęs pažeidimus, jis metė mane į lempas storomis svarstyklėmis, kurios pradėjo skilinėti odą. Pirmiausia jis turėtų paskirti tepalus, kurie „ištrauks“ luobelę, ir tik tada priimti galimą sprendimą dėl lempų (prieš šį sprendimą turėčiau atlikti šviesos testus).
Užsikrėskite tolerancija, negalėsite psoriazėsTas, kuris mane priima - SUPER, tas, kuris turi kažkokį pasibjaurėjimą, pasibjaurėjimą - tai jo, o ne mano problema.
Būdamas kitoks padarau mane kažkuo ypatingu
Po tiek daug metų sirgdamas imu priimti savo skirtumą. Tik šiais metais nusprendžiau patikti savo nekviestai draugei, bent jau bandau jai patikti, priimti. Tai nėra lengva užduotis, nes mano draugė yra tokia užsispyrusi, kad nenori išeiti ir suteikia man akimirką, net akimirką poilsiui ...
Vargina nuolat tepti visą kūną. Norėtųsi ramybės akimirkos. Gal ir juokinga, bet aš net pradėjau kalbėti su šia liga su kiekvienu tepimu. Aš vis dar jauna mergina ir norėčiau gyventi kaip bet kuris kitas žmogus. Norėčiau, kad galėčiau laimingai gyventi savo odoje. Aš esu kitoks, bet šis skirtumas daro mane kažkuo ypatingu.
Pradedu jaustis graži, spėju, kad tai geras ženklas. Tai tinkamas laikas išeiti iš šešėlio ir gyventi visą gyvenimą. Sergu psoriaze, bet ačiū Dievui kiekvieną dieną, kad galiu gyventi su šia liga, ačiū, kad galėjai normaliai veikti. Dabar pradedu suprasti, kad būtent taip man liga buvo įteikta „kaip dovana“. Mes turime patikti vienas kitam, turiu omenyje, kad turiu patikti jai. Net jei man pavyktų išgydyti psoriazę, žinau, kad ji man liks amžinai. Jo negalima išgydyti, bet galima išgydyti ir gyventi laimingą gyvenimą. Mes esame pasmerkti vienas kitam :)
fotosesija
Rugsėjo mėnesį išsiunčiau paraišką #dajsieodkryc projektui. Parodžiau savo kūną, odos būklė buvo bloga, tai buvo akimirka po blogo gydymo, kurį jau minėjau anksčiau.
Šios programos siuntimas buvo pirmas žingsnis į savęs priėmimą, netikėjau, kad laimėsiu fotosesiją. Tai pavyko - Dominika (ponia Łuska) paskelbė rezultatus, o aš laimėjau. Sąžiningai, sesijos metu tam tikru momentu man kilo mintis pasitraukti. Aš išsiskyriau ir apsivilkau kažkada nusipirktą suknelę, kurios niekada nesibaigiu. Gosia (fotografė) nufotografavo mane gražiai, ji mane užkrėtė šypsena. Parodžius pirmąsias nuotraukas, emocijos atslūgo, verkiau sakydama, kad nežinojau, jog nepaisant psoriazės galiu atrodyti tokia graži.
Tą dieną prisiminsiu visą gyvenimą. Šios sesijos dėka nusprendžiau pasislėpti. Mergaičių pagalbos dėka jaučiausi gražiai, gražiai jaučiausi savo odoje! Šiandien žinau, kad verta pažvelgti į save iš kitos perspektyvos, verta priimti save. Kas dar tai padarys už mus?
Žinau, kad nebenoriu slėptis. Galiu garsiai pasakyti, kad psoriazė nėra užkrečiama, psoriazė nėra priežastis gyventi kitaip. Mes, kenčiantys nuo psoriazės, norime gyventi kaip ir visi sveiki žmonės. Ketinsiu kuo daugiau laimės iš gyvenimo (sėdėjau pakankamai pasislėpusi ir verkiau) sau, savo šeimai. Išėjau iš slėptuvės ir noriu pasakyti visiems, kurie nepriima #dajsieodkryc.
Tai ne visada lengva, tačiau verta kovoti už save ir geresnį rytojų. Žinau, kad be mergaičių negalėčiau to padaryti ir būsiu jiems dėkinga už visą savo gyvenimą. Jų dėka turiu šansą į geresnį gyvenimą. Tai gali pasirodyti keista, bet mano odos būklė geresnė, pokyčių beveik nematyti - čia didelis nuopelnas yra vidinis gydymas ciklosporinu, bet ir savęs priėmimas. Aš labai didžiuojuosi savimi, džiaugiuosi, kad man tai pavyko.
