Jei noriu, šoku ant parko suoliuko arba atsigulu ant žolės. Savo amžiuje man nieko nereikia daryti, bet aš galiu bet ką. Man tai tikrai patinka. Neketinu nieko atsisakyti. Tai apie save sako aktyvi STOMAlife fondo narė Hanna Hybicka.
Viskas prasidėjo labai paprastai. Tai buvo 2009 m. Ruduo. Hanna intensyviai treniravosi kitam šokių turnyrui. Rock'n'roll, jive yra jos parašų numeriai, praturtinti daugybe akrobatikos. Po vienos treniruotės paaiškėjo, kad jis turi problemų dėl hemorojaus. Vienas iš gumbų tęsėsi nuo išangės. Ji nemanė, kad tai rimta. Taigi ji nuėjo į vaistinę ir paprašė paruošimo. Vaistininkas skyrė žvakes ir tepalą. Deja, jie nepadėjo. Taigi apsilankymas pas šeimos gydytoją. Tada pas proktologą ir chirurgą. Diagnozė netrikdė - peraugęs gumbas, kurį reikia pašalinti. Su siuntimu rankoje ji nuvyko į ligoninę, kur buvo nustatyta, kad būtina atlikti kolonoskopiją. Pradiniai rezultatai buvo geri, tačiau histopatologiniam tyrimui buvo paimtas mėginys. Rezultatai turėjo būti pateikti per dvi savaites. Hanna nuėjo jų pasiimti. Gydytojas pasakė: "Tai plokščialąstelinė karcinoma. Ją reikia greitai pašalinti".
Pasaulis sugriuvo ant mano galvos
- Man visada buvo taip, kad vėžio diagnozė prilygo mirties nuosprendžiui - prisimena Hanna Hybicka. - Aš tada nežinojau savo vardo, nei kur gyvenu, nei kas vyksta aplinkui. Bet aš taip pat norėjau kuo greičiau atsikratyti šios nešvaros. Paprašiau gydytojo greitai paskirti operaciją. Nuo diagnozės iki operacijos praėjo tik mėnuo. Tada du mėnesiai chemoterapijos ir radioterapijos. Kas dvi savaites eidavau į ligoninę, bet tai buvo košmaras. Ne dėl terapijos sunkumų, nors tai nebuvo lengva, bet dėl stomos maišelio. Baisiai bijojau, kad ji atsiskirs nuo pilvo. Kai kažkas mano kaimynystėje papuolė, buvau įsitikinęs, kad dvokiau būtent aš ir kad visi tai jautė. Negalėjau suvaldyti šios baimės. Buvau nervinga avarija. Aš ieškojau pagalbos, šiek tiek palaikymo, todėl atsidūriau tarp kitų stomikų. Sužinojau, kad yra daug tokių kaip aš.
Taip pat skaitykite: Mano istorija: turiu dirbtinę išangę. Koks yra gyvenimas su stoma? Stomos kortelė: dokumentas, palengvinantis gyvenimą su stoma. Lytis po stomos - kaip saugiai pasimylėti su stomaSavanorystė ir pagalba ostomatams
Ji buvo ketverius metus savanorė ir palaiko ostomatus bei jų šeimas. Ji aiškina, guodžiasi, kalba apie savo gyvenimą, beveik kiekvieną dieną įrodydama, kad stoma nėra pasaulio pabaiga, kad su ja gali normaliai gyventi, mėgautis savimi ir siekti aistrų. - Pernai iš savo gydytojos išgirdau žodžius, kurių laukia kiekvienas sergantis žmogus, - sako Hanna. - Gydytoja pasakė: „Ponia Hanna yra paskutinis mūsų susitikimas. Tau viskas gerai. Ji nepamirš tos akimirkos ir to, ką tada jautė visą gyvenimą. Ašaros patenka į akis, balsas lūžta. Ji nutyli, norėdama suvaldyti emocijas. Po kurio laiko jis sako: - Aš laimėjau. Pasiekiau finišą. Hanna nesigaili. Tik dabar ji liepia visiems pasitikrinti, nes anksti nustatytą vėžį galima išgydyti. „Aš visada buvau linksmas žmogus“, - sako ji. - Vėžys manęs taip pat nepakeitė. Aš nesu nei geresnė, nei blogesnė nei prieš ją. Galbūt suprantu tik geresnius žmones, kenčiančius ir besirūpinančius savo sveikata. Gal man lengviau su jais kalbėtis ...
Liga neatėmė nei mano gyvenimo džiaugsmo, nei jautrumo
2005 m. Hanna nusipirko papūgą - mėlynos priekinės amazonę, kurią pavadino Kuba. Papūga pradėjo kalbėti gana greitai. - Per vieną iš egzotinių paukščių parodų Kuba puikiai prisistatė - sako Hanna. - Jis kalbėjo, pristatė savo įgūdžius, bet ne kai kuriuos treniruotus, tik tuos, kurie atsirado stebint aplinką, kurioje jis buvo. Parodos svečiai buvo vaikai su įvairia negalia. Vienas iš vaikų grupės globėjų paklausė, ar nenorėtume aplankyti centro vaikų. Aš sutikau, ir taip prasidėjo papūgų terapija.
Kai Hanna pasakoja apie savo papūgą ir džiaugsmą, kurį paukštis teikia sergantiems vaikams, kaip jis gali juos linksminti - ji spinduliuoja. - Nepaprasta patirtis matyti, kaip vaikai, pririšti prie ligoninės lovų ar besilaikantys priežiūros centruose, džiaugiasi susitikimu su Kuba. Jie pamiršta apie ligą. Kaip jie laimingi, kai papūga prisistato, valgo maistą iš arbatinio šaukštelio ir sako: „Geras“. Savo vaikams taip pat renku papūgos plunksnas. Kai juos atiduodu, džiaugiuosi, kad toks mažas dalykas teikia džiaugsmo ir vaikams. Paukštis mėgdžioja daugybę aplinkos garsų, o kai jis demonstruoja savo įgūdžius, vaikai juokiasi iki ašarų. Gana neįprasta, kai jie droviai ištiesia ranką į Kubą, kai nori priartėti prie paukščio, su juo susidraugauti.
Gyvenimo išradingumas ir optimizmas
Jie leidžia jai normaliai veikti. „Stoma“ paslauga nėra susijusi tik su maišeliais. Jums reikia gelio, kuris užkemša maišą prie pilvo, specialių servetėlių klijams pašalinti iš odos, gydomųjų kremų, kurie nuramina dirginimą, ir galiausiai lašų, kad pašalintumėte kvapą, kuris gali išsiskirti iš maišelio. Visam tam užteks 300 zlotų. Nepakankamai. Hanna turi kuklią pensiją (1150 PLN), už kurią turi pati save išlaikyti ir apmokėti visas sąskaitas.
- Gal neturėčiau to paminėti, bet aš tau pasakysiu, - drąsiai sako Hanna. - Tegul visi pagaliau sužino apie lenkiškos stomos gyvenimą. Ministerijos suteikta riba yra tarsi per trumpa antklodė. Atšalo arba nugara, arba kojos. Negaliu sau leisti visų stomatinių priedų. Taupau ant krepšių. Ką aš darau? Nepatikėsite, bet aš plaunu ir vėl naudoju. Nesigilinsiu, bet tai žemina. Aš pykstu, kai apie tai kalbu, bet tai yra mūsų realybė.
Gyvenimo džiaugsmas
Hanna dažnai pabrėžia, kad liga ir stomos atsiradimas neatėmė jos gyvenimo džiaugsmo. „Aš gyvenu šiuo momentu, bet iš kiekvieno išspaudžiu tiek, kiek galiu“, - sako jis. - Aš myliu Lotynų Amerikos šokius ir vis dar šoku klube, kasdien bėgioju ir praktikuojuosi tempdamas raumenis. Amžius? Koks amzius? Kai man sukako šešiasdešimt metų, neturėjau jokių problemų atlikti skyrybas. Hanna norėjo integruotis su bendraamžiais, tačiau tai pranoko jos energiją.
- Neturiu nei laiko, nei noro kalbėti apie ligas ir būti amžinai išaukštintas. Man labiau patinka daug jaunesnių už save žmonių kompanija, nes randu su jais bendrą kalbą. Aš juos suprantu ir jie mielai apie mane kalba. Kartais mes šokame ir dainuojame kartu. Tai tokia tikra kartų draugystė, kuri kažkam gali nepatikti. Bet man tai nerūpi.
Aktyviausias senjoras sostinės
Neseniai Hanna buvo pripažinta aktyviausia sostinės senjore. Jam tai patinka, bet ir šiek tiek pajuokauja. „Vengiu piktų ir supuvusių žmonių“, - sako jis. - Esu džiaugsminga ir stengiuosi perduoti šį džiaugsmą kitiems. Net kai einu į filmą, kuris yra papildomas, džiaugiuosi. Mokestis kuklus, bet aš su žmonėmis. Man 33 metai ... iki šimto, taigi turėsiu dar daug. Hanna mėgsta juokauti ir kartais juokiasi iš savo ligos sakydama, kad yra labai turtinga, nes turi du sėdmenis.
- Ginčydamasi su draugu supykau ir pasakiau jam: „Bučiuok mane ...“ - sako Hanna. - Draugas pažvelgė į mane ir šypsodamasis paklausė: "Kuris?" Tai sumenkino visą situaciją. Aš tai sakau, nes stoma gali tapti kiekvieno žmogaus dalimi. Bet ji neriboja, nieko neatima. Tai gali būti sunku, bet mes turime galią. Aš sakau viso gero. Hanna eina lengvai, o man primenami žodžiai, kuriuos dainavo Renata Przemyk:
Šoku ant stalo, pasiimu suknelę,
Daužau butelius, trypiu stiklą
Liūdni ponai praktikuoja pokerį
Ir priešais juos turiu kancaną.
Hanna taip pat galėjo tai padaryti. Tai jos stilius. Gobšus gyvenimui, trykštantis energija ir naujomis idėjomis. Jautrus, bet taip pat atkaklus ir nuoseklus. Tuo galite pavogti arklius.
Bjauri ir dvokianti tema
Lenkijoje su stoma gyvena apie 40 000 žmonių. žmonių. Kasmet atliekama apie 6000. stomos operacija. Bet tai nepakeičia fakto
kad visuomenės suvokime tema laikoma sunkia ir ... smirdančia.
- Tai tema, kurią daugelis žmonių sieja su senatve ir mirtimi, - sako Magda Piegat iš STOMAlife fondo. - Tai yra viena iš priežasčių, kodėl stoma retai minima viešumoje. Juk stoma nėra tik vėžys. Tiesiog užeikite į eismo juostas ir sutikite pašėlusį vairuotoją.
Nelaimingas atsitikimas, žarnyno ar šlapimo pūslės pažeidimas ir jau yra stoma. Daugelis žmonių bijo jo atsiradimo, net jei tai turėtų būti padaryta
dėl medicininių priežasčių jis atideda šį sprendimą, laikydamas jį galutine blogybe. Jie netiki, kad gali susitvarkyti su stoma ir
jie sutelkia dėmesį į baimę, kad jie bus nešvarūs, o tai greitai pašalins juos iš profesinio ir socialinio gyvenimo. Šiuo metu galiojantys reglamentai iš dalies tenkina ostomatų poreikius, tačiau ideali padėtis dar toli. Stomos įrangos tiekimo ribos nebuvo keičiamos 12 metų, ir mes turime prisiminti, kad stomai reikia maišelio 24 valandas per parą. Be geros kokybės atsargų, suteikiančių saugumo jausmą, asmuo, turintis ostomiją, paprasčiausiai neišeis iš namų. Atsižvelgiant į stomos tipą, pacientas turi tam tikrą kiekį savo žinioje. Kolostomijos atveju ji yra 300 PLN per mėnesį, ileostomijai - 400 PLN, o urostomijai - 480 PLN. Tai yra sumos, kurios buvo nustatytos 2004 m. Per 12 šių galiojančių nuostatų metų medicinos įrangai buvo taikomas 7% PVM, o kitais metais ji buvo padidinta iki 8%. Deja, tai nereiškė, kad padidėjo ribinės sumos. Taigi, nors Sveikatos apsaugos ministerijos reglamente teigiama, kad stoma turi teisę į 90 maišelių per mėnesį, tai iš tikrųjų yra fikcija. Naujausi technologiniai sprendimai, naudojami ostomos įrangoje, leidžiantys normaliai gyventi ir išspręsti daugelį problemų (pvz., Esant žarnyno nutekėjimui), neatitinka ankstesnių metų ribų. Taip pat turime prisiminti, kad stomos priemonės nėra tik maišai ar lėkštės. Tiesą sakant, sunku įsivaizduoti tinkamą stomos priežiūrą be priežiūros priemonių, odos apsaugos preparatų ar sandarinimo pastų. Grįžtame prie įrangos, kurios kokybė panaši į Krokuvos diržą, žinomą nedaugeliui (tai kieta pelota su
paprastu plastikiniu maišeliu), jis uždarys daugybę žmonių į keturias savo namų sienas, nes normalus gyvenimas su juo neįmanomas. Žiūrėti į ribų dydžius tik per maišelių prizmę yra trumparegiška ir rodo dalyko nežinojimą. Veiksminga stomos priežiūra taip pat būtina siekiant užtikrinti, kad nebūtų pakenkta odai ir orumui, nes yra kuo mažesnė skilimo rizika.
Rekomenduojamas straipsnis:
Stoma - kas tai? Kada tai būtina? Kokias problemas gali sukelti stoma? mėnesinis „Zdrowie“
