Pranešimas „Neurologinėmis ir onkologinėmis ligomis sergančių žmonių globėjai“. Kaip keičiasi paciento artimųjų kasdienybė nustačius diagnozę?

Neurologinė ar onkologinė liga radikaliai pakeičia paciento ir jo šeimos gyvenimą. Tai veikia visas gyvenimo sritis: socialinę, fizinę ir psichinę. Susidūrę su tokiu dideliu iššūkiu, paciento artimieji turi prisiimti naują vaidmenį ir susidurti su iki šiol nežinomais iššūkiais. Su kokiomis problemomis susiduria paciento artimieji? Ar galite jiems padėti ir kaip? Atsakymus į šiuos klausimus patys slaugytojai pateikė tyrime, atliktame vykdant „Nutricia Medical“ edukacinę kampaniją „Medicininė mityba - jūsų valgiai kovojant su ligomis“.

Diagnozė visada yra šokas - ne tik pacientui, bet ir jo artimiesiems. Tai sunaikina stabilią pasaulio viziją ir saugumo jausmą.

Tyrimas „Neurologiškai ir onkologiškai sergančių žmonių slaugytojai“ rodo, kad kas trečias žmogus baimę pajuto iškart po to, kai buvo nustatyta mylimojo liga, ir kas ketvirtas klausė savęs, ar susitvarkys su pareigomis atlikdamas naują vaidmenį .

- Pacientai ir jų artimieji diagnozės momentą prisimena kaip dieną, kuri apvertė jų kol kas gana ramų gyvenimą, nepalikdama nurodymų, kaip su tuo elgtis ir kaip atkurti tvarką. Stiprios emocijos, tokios kaip baimė, nerimas, liūdesys ar depresija, pasireiškiančios žmonėms, kurių mylimasis kovoja su šia liga, yra suprantamos ir reikalauja emocinio pervargimo. Pacientai, kuriems diagnozuota lėtinė ar nepagydoma liga, patiria vadinamąjį gedėdamas dėl savęs sveikas. Niekas jų gyvenime neatrodys taip, kaip anksčiau, ir tai visų pirma susiję su nežinomybės baime, bet ir su poreikiu susidurti su savo vaizduote, kuri kartais mėgsta perdėti tikrovę. Toks gedulas taikomas ir artimiesiems, kurie aktyviai dalyvauja gydymo procese - aiškina Adrianna Sobol, psicho-onkologė iš fondo „OnkoCafe - Together Better“.

Kaip atrodo Globėjos kasdienybė?

Paciento sveikata dažniausiai rūpinasi artimiausias asmuo: dukra / sūnus (31,7 proc.), Tėvai (19,1 proc.), Močiutė / senelis (16,5 proc.) 1. Jų gyvenimo būdas staiga pasikeičia - jie dažnai turi apriboti savo aistras, socialinį gyvenimą ir net atsisakyti darbo ar studijų. Jų kasdienis gyvenimas tampa rūpinimasis artimaisiais ir tūkstančių klausimų, tokių kaip tinkama mityba, fizinis komfortas ar apsilankymai pas gydytoją, priežiūra.

Tarp sunkiausių aspektų, susijusių su artimųjų priežiūra, žmonės, dalyvavę šalies mastu atliktoje apklausoje „Neurologiškai ir onkologiškai sergančių žmonių globėjai“, paminėjo:

• Bendras bendradarbiavimo trūkumas - elgesio nepaisymas, įsakymų ignoravimas, maištavimas ir kt. (26 proc.)
• Fizinės jėgos trūkumas, nesugebėjimas pakelti ar laikyti paciento (26%)
• Apetito stoka pacientui (22%)
• Atsparumas terapijos / gydytojo rekomendacijų laikymuisi (21%)

Bejėgiškumo jausmas taip pat yra labai didelė problema.

- Visų emocijų, atsirandančių pacientui diagnozavus diagnozę, gavėjai yra artimiausi, o jie savo ruožtu jaučiasi pasimetę ir bejėgiai. Bejėgiškumo jausmas yra viena iš sunkiausių emocijų, kurias žmogus gali jausti ir, deja, labai dažnai lydi globėjus. Bejėgiškumas ar nusivylimas yra emocijos, atsirandančios dėl fizinio ir emocinio išsekimo. Vyrui, norinčiam gerai atlikti savo pareigas kiekvienoje gyvenamojoje erdvėje, reikia laiko sau, saviveiksmingumo ir poilsio. Globėjai labai dažnai neturi tokios galimybės, nes liga jų gyvenimo ritmą nustato beveik tiek pat, kiek ir paties paciento gyvenimas - priduria Adrianna Sobol.

Tikroji pagalba kovojant su liga

Nėra universalaus patarimo, kaip įveikti kasdienius rūpinimosi sunkumus ir padaryti jį lengvesnį bei efektyvesnį.

Kiekvienas pacientas ir liga yra skirtinga istorija ir skirtingos problemos. Tačiau yra keletas universalių praktikų, kurios gali padėti rūpintis.

Vienas iš jų yra mitybos palaikymas, t. Y. Preparatai, kurie pacientui suteikia svarbiausių maistinių medžiagų - kas trečias respondentas nurodė, kad šis klausimas palengvins jų artimųjų priežiūrą.

Nors onkologinių ir neurologinių ligų eiga ir prognozė labai skiriasi, pacientams dažnai būdinga nepakankama mityba.

Ja serga iki 62% žmonių po insulto, 80% žmonių, sergančių Parkinsono liga, 62% pacientų, sergančių Alzheimerio liga, ir iki 90% pacientų, sergančių vėžiu , , , , , .

Pacientų nepakankama mityba turi daug rimtų pasekmių. Tinkamos organizmo mitybos trūkumas sukelia jo sunaikinimą, padidina komplikacijų riziką, pratęsia hospitalizaciją, atitolina sveikimo procesą ir pablogina gyvenimo kokybę.

Be to, pacientas, kuriam trūksta pakankamai maistinių medžiagų, turi mažiau jėgų kovojant su liga, todėl gydymas ir reabilitacija yra ne tokie veiksmingi.

Daugiau nei 70% respondentų, kurie pristatė medicininę mitybą, teigė, kad tai pagerino jų, kaip globėjų, padėtį . Dažniausiai jie nurodė padidėjusį jausmą, kad jų priežiūra pacientui yra prasminga (57 proc.) Ir patvirtino, kad grįžta viltis ir optimizmas paciento būklei pagerinti (39 proc.).

Paciento ir jo artimųjų gyvenimas grindžiamas kasdienėmis pastangomis kovojant su savo silpnybėmis, todėl verta ieškoti sprendimų, kurie palaikytų efektyvų gydymo procesą.

Mano vyro ligoninėje dieta apsiribojo kruopštu, kietai virtu kiaušiniu ir šaldytu kreminiu sūriu.

Namuose ruošiau jam valgį ir atvežiau į ligoninę. Tuo metu nežinojau apie nieką panašų į medicininę mitybą.

Jei turėčiau šias žinias anksčiau, tai man tikrai būtų didžiulė pagalba, sutaupytų laiko. Ir galbūt tai pagreitino mano vyro sveikimo procesą - priduria Anna Ławecka, kurios vyrą ištiko insultas.

Tyrimas „Neurologiškai ir onkologiškai sergančių žmonių globėjai“, kurį „Nutricia Medyczna“ užsakymu 2018 m. reprezentatyvi imtis pagal amžių, lytį, miesto dydį, n = 303, CAWI internetinė apklausa
Tyrimas „Neurologinėmis ir onkologinėmis ligomis sergančių žmonių globėjai“. Atsakymus nurodė didžiausias respondentų skaičius (daugiau nei 20%).
Mosselman MJ ir kt. Netinkama mityba ir nepakankamos mitybos rizika pacientams, sergantiems insultu: paplitimas ligoninėje. Neurologijos mokslų slaugos žurnalas. 2013 m. Rugpjūtis; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan ir kt. Alzheimerio liga sergančių pacientų mitybos būklės vertinimas Rijade, Saudo Arabijoje. IJHSR. Metai: 2015, tomas: 5, leidimas: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D ir kt. Svorio netekimas sergant Alzheimerio liga. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Alzheimerio ligos svorio pokyčio ryšys su ligos sunkumu ir mirtingumu: išilginė analizė. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G ir kt. IANA (Tarptautinė mitybos ir senėjimo akademija) ekspertų grupė: svorio metimas ir Alzheimerio liga. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Vėžiu sergančio paciento mitybos palaikymas: problemos ir dilemos. Kritinės apžvalgos onkologijoje / hematologijoje 34 (2000) 137-168
Tyrimas „Neurologinėmis ir onkologinėmis ligomis sergančių žmonių globėjai“. Atsakymus nurodė žmonės, kurie pacientui naudojo medicininę mitybą. N = 229.