Gyvenimas su Parkinsono liga neturi būti liūdnas

Gyvenimas su Parkinsono liga neturi būti liūdnas, tačiau tai viena iš tų ligų, kurios simptomų ilgai nerodo. Ropliai. Jis ateina tyliai, tarsi ant pirštų galiukų, bet kasdien ko nors imasi. Iš pradžių nieko nepastebite, nes nerimą kelia tai, kad neprisimenate, kur yra raktai, arba vėl ir vėl einate į virtuvę. Tik vėliau imi jaudintis ...

Gyvenimas su Parkinsono liga - Jadwiga Pawłowska-Machajek apie ją sužino 2009 m. Rugsėjo mėn. Jai tik 44 metai, auga keturi vaikai ir vyras. Tai akimirka, kai Jadwiga manė turinti daugiau laiko sau ir savo vyrui. Turėjo būti kelionės, džiaugsmas, gyvenimo ragavimas. Tačiau kažkas ar kažkas, o gal akla sėkmė - planavo kitokią ateitį.

- Mus jaudino keistas mano žmonos sulėtėjimas - prisimena Wojciechas Machajekas. - kairėje kūno pusėje yra silpnumas. Kasdienė veikla, kuri paprastai užtrukdavo apie pusvalandį, užsitęsdavo amžinai. Žmona negalėjo nuspręsti, ar išeiti dabar, ar po akimirkos. Viskas buvo sustabdyta, neryški. Ir vis dėlto su keturiais vaikais namuose visada skubama.

Pirmieji nerimą keliantys signalai

Kraujo tyrimai nieko blogo neparodė. Bet draugė gydytoja, ilgą laiką nemačiusi Jadvygos, pastebėjo, kad joje kažkas pasikeitė. Po kelių konsultacijų su neurologais Jadwiga nuvyko apžiūrėti į ligoninę.

- Girdėjau diagnozę pilname lifte žmonių, - sako Wojtekas. Gydytojas nepaisė aplinkybių ir paklausė, ar kas iš mūsų šeimos serga Parkinsono liga. Buvau be žado. Po kurio laiko pasakiau „ne“. - Aš taip pat sužinojau apie savo ligą gana neįprastu būdu, - sako Jadwiga. - Už ekrano persirengiau pižama, o slaugytojos laisvai pakomentavo mano būseną: „Žiūrėk, toks jaunas, keturi vaikai, čia Parkinsonas“. Apie šią ligą žinojau, kad ja sirgo popiežius Jonas Paulius II.

Gyvenimo kokybė sergant Parkinsono liga pagerina gydymą

Jos būklė žymiai pagerėjo. Ji grįžo į darbą. Kiekvieną dieną ji važiuodavo 20 km automobiliu iki vairuojamo Mokyklos ir švietimo centro. Parkinsono ligos atsiradimas dažnai vadinamas „medaus mėnesiu“, nes vartojant tinkamai parinktus vaistus galima normaliai veikti. Bet po 5-6 metų pacientas turi vartoti vis daugiau vaistų, jis praranda savo fizinę būklę ir turi intensyviai reabilituotis.

- Mes to nesupratome. Dabar žinome, kad reabilitacija turėtų būti pradėta taikyti iškart po diagnozės nustatymo, - sako Wojtekas. - Tai liga, kai palaipsniui prarandate visų raumenų kontrolę. Silpstantys veido raumenys keičia jos išraišką - ji yra be veido išraiškos, kaip kaukė. Baltoji nosinaitė, kurią mes prisimename popiežiaus Jono Pauliaus II rankose, yra dažnas pacientų regėjimas, nes dauguma jų kenčia nuo drožimo. - Bet seilių trūkumas burnoje dar labiau erzina, - priduria Jadwiga. - Kai kuriems žmonėms prastėja ir kalba. Jie kalba vis rečiau, vis švelniau. Aš jos neturiu, nes visą gyvenimą dainavau chore, buvau mokytoja ir mano kalbos aparatas gerai išvystytas.

Yra gerų naujienų!

Nuo 2017 m. Gegužės 1 d. Pagal vaistų programą kompensuojama pažengusios Parkinsono ligos infuzinė terapija. Pacientai gali gauti nemokamą levodopos / karbidopos gelį. Vaistas vartojamas kaip enterinė infuzija, naudojant specialų siurblį. Tai puiki proga išplėsti ir pagerinti pacientų, kurie nereagavo į gydymą vaistais ar neturėjo implantuoto smegenų širdies stimuliatoriaus, gyvenimo kokybę.

Parkinsono ligos reabilitacija

Puikus mokymas pacientams, sergantiems Parkinsono liga, yra ... tai-chi. Tai ne tik moko išlaikyti pusiausvyrą, bet ir juda visos raumenų grupės. Tai taip pat puikus pratimas smegenims, nes norint tinkamai atlikti pratimą, reikia gerai susikaupti.

- Palaikau save žolelių mišiniais, kuriuos specialiai man paruošė kinai Krokuvoje. Mano profesorius kiekvieną dieną
gauna klinikoje Gente (Belgija) ir kartą per mėnesį atvyksta į Krokuvą. Geriu šias žoleles dvejus metus ir esu įsitikinusi, kad jos man padeda.

Jadwiga kartais sustingsta vidury sakinio, tarsi galvodama, ką pasakyti. Ji žino, ką norėjo pasakyti, bet parkinsonas to neleidžia. Laimei, Wojtekas visada yra su ja, kuri gali užbaigti kiekvieną sakinį.

Labai pasisekė, kad Jadwiga dvejus metus vartojo mažas vaisto dozes ir jos būklė buvo stabili. - Tam įtakos turi ir tai, kad jis turi gyvenimo tikslą. Prieš penkerius metus įkūrėme Parkinsono fondą. Tai nėra visas darbas - mes visą laiką esame darbe, nes reikia daug nuveikti. Wojtekas užsiaugino barzdą ir pažadėjo ją nukirpti, kai pacientai, kurie nebeatsako į geriamuosius vaistus arba negalėjo jų vartoti, gaus Nacionalinio sveikatos fondo paramą. Kalbama apie vaisto, vadinamo duodopa, kuris gali būti švirkščiamas tiesiai į plonąją žarną, ir 60 žmonių apomorfino, skirto po oda, kompensavimą tik 25 žmonėms Lenkijoje. Giluminė smegenų stimuliacija, šiuo metu siūloma tokiais atvejais - dėl amžiaus ar demencijos, tinka ne visiems pacientams. Didžiausia problema yra nepakankama prieiga prie šiuolaikinės terapijos. Pavyzdžiui, susilpnėjus stemplės raumenims, vaistų prarijimas tampa didžiule problema. Pasaulyje tokiose situacijose tabletės keičiamos pleistrais, tačiau Lenkijoje jie nėra kompensuojami, o paprastas žmogus negali sau leisti jų nusipirkti, nes tai kainuoja kelis tūkstančius zlotų per mėnesį.

Pirmieji Parkinsono ligos simptomai

Daugelis iš mūsų nežino, kas tai gali signalizuoti. Jadwiga visada turėjo silpną uoslę, o pagimdžiusi ketvirtą vaiką ji ją visai prarado. Po daugelio metų ji sužinojo, kad tai buvo pirmasis besivystančios ligos simptomas. Panašiai yra ir su lėtiniu vidurių užkietėjimu - jie taip pat pasireiškia prieš kitus, akivaizdesnius simptomus. Šia liga gali nutikti bet kas. Pacientų vartojami vaistai turi šalutinį poveikį, pavyzdžiui, košmarus. Yra žmonių, kurie pateko į šopaholizmą, priklausomybę nuo sekso, imdavo paskolas kiekviename banke, su kuriuo susidurdavo. Dauguma žmonių, sergančių parkinsonu, serga depresija. Dažnai nei patys, nei jų artimieji apie tai nežino.

Apie 600 Parkinsono liga sergančių žmonių gyvena Liubline, kur gyvena Machajków. Daugelis jų yra geros formos ir galėtų lankyti Fondo siūlomus nemokamus reabilitacijos užsiėmimus.

- Jie neateina, - sako Jadwiga. - Dažnai praktikuojamės 3 ar 4 žmonių grupėje. Po pamokų jie labai patenkinti, tačiau į kitą nebeateina. Yra ir tokių, kurie atsisėda prie televizoriaus ir visiems sako: „Aš sergu, palik mane ramybėje“. Taip yra ir su manimi. Noriu ką nors pakeisti, bet nežinau, kaip tai daryti. Parkinsonas nusprendžia, ką darysiu. Mes gyvename trikampyje. Ryte noriu vakare nueiti į koncertą, o vėliau paaiškėja, kad negaliu to padaryti. Bet aš stengiuosi, kovoju.

Rekomenduojamas straipsnis: